Recoge y elabora información de las enfermedades raras (menos de 5 casos por 10.000 habitantes en el ámbito de la EU) diagnosticadas en las personas residentes en la CAE.

Informes

• Informe de enfermedades raras 2021 (PDF, 837 KB)

Solicitud de datos

• registros-epidemiologicos@euskadi.eus
• rer-cae@euskadi.eus
• Formulario de solicitud de datos (PDF, 81 KB)

Enlaces de interés

• Informe ReeR 2022: Situación de las Enfermedades Raras en España
• Orphanet: Portal de Enfermedades Raras
• ORDO: Ontología de Enfermedades Raras
• BIOBANKO: Biobanco Vasco
• European Platform on Rare Disease Registration
• RD-Connect: Integrated platform of databases
• FEDER-País Vasco
• EURORDIS Rare diseases Europe
• Nord (National Organization or Rare Disorders-USA)

Normativa básica

• DECRETO 473/2013, de 30 de diciembre, de creación y funcionamiento del Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Euskadi
• ORDEN de 23 de julio de 2014, del Consejero de Salud, por la que se establece la definición de caso registrable y las variables que deben constar en la declaración de casos al Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Euskadi
• Real Decreto 1091/2015, de 4 de diciembre, por el que se crea y regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras