Gaixotasun arraroen erregistroa
EAEko egoiliarren artean diagnostikatutako gaixotasun arraroei buruzko informazioa jaso eta lantzen du (EBren esparruan, 5 kasu baino gutxiago 10.000 biztanleko).
Txostenak
- Gaixotasun arraroen txostena 2019 (PDF, 779 KB)
Datu eskatzea
Esteka interesgarriak
- Orphanet: Gaixotasun Arraroen Ataria
- ORDO: Gaixotasun Arraroen Ontologia
- BIOBANKO: Euskal Biobankoa
- European Platform on Rare Disease Registration
- RD-Connect: Integrated platform of databases
- FEDER-País Vasco
- EURORDIS Rare diseases Europe
- Nord (National Organization or Rare Disorders-USA)
Oinarrizko araudia
- 473/2013 DEKRETUA, abenduaren 30ekoa, Euskal Autonomia Erkidegoko gaixotasun arraroen erregistroaren sorrerari eta funtzionamenduari buruzkoa
- AGINDUA, 2014ko uztailaren 23koa, Osasun sailburuarena, zeinarekin, batetik, erregistra daitekeen kasuaren definizioa ezartzen baita, eta, bestetik, Euskal Autonomia Erkidegoko Gaixotasun Arraroen Erregistroari kasuen deklarazioan jaso beharreko aldagaiak
- 1091/2015 Errege Dekretua, abenduaren 4koa, Gaixotasun Arraroen Estatuko Erregistroa sortu eta arautzen duena
- Gaixotasun arraroen txostena 2018 (PDF, 860 KB)
- Gaixotasun arraroen txostena 2017 (PDF, 905 KB)
Azken aldaketako data:
