Osasun Saila

Gaixotasunak, txertoak eta zaintza epidemiologikoa

Osasun Saila

Gaixotasun arraroen erregistroa

EAEko egoiliarren artean diagnostikatutako gaixotasun arraroei buruzko informazioa jaso eta lantzen du (EBren esparruan, 5 kasu baino gutxiago 10.000 biztanleko).

Gaixotasun arraroen intzidentziari, prebalentziari, bilakaerari eta besteri buruzko informazio-beharrak asetzea du helburu nagusi. Informazio horretan oinarrituta, azterlanak eta ikerlanak egin nahi dira arlo horretan, bai eta ebaluazioa, plangintza, kudeaketa sanitarioak eta jardueren programazioa ere, pazienteen bizi-kalitateari eusteko asmoz.

Gaixotasun arraroen txostenak
Datu eskatzea

Gaixotasun Arraroen Erregistroko datuak eska ditzakezu. Horretarako, Datu eskaera orria bete eta honako helbide hauetara bidali behar da:

Erregistroko datuen erabilgarritasuna

Erregistroak ematen duen informazioak aukera ematen du pazienteek, osasun-profesionalek, ikertzaileek, osasun-administrazioetako arduradunek eta gizarte-zerbitzuetako arduradunek planteatutako beharrei erantzuteko.

2024an, Erregistro horrek paziente-elkarteen, Osakidetzako osasun-profesionalen, ikasleen eta prentsa-zerbitzuen eskaerei erantzuteko informazioa eman du:

  • Kawasakiren gaixotasun-kasuak (Asenkawa - Kawasakiren Gaixotasun Elkartea).
  • Porfiria kasuak (Porfiriako Espainiako Elkartea).
  • Gaixotasun arraroen kasuak, zerbitzuaren arabera (Donostiako Unibertsitate Ospitalea).
  • Schwannomatosi kasuak (Basurtuko Unibertsitate Ospitalea).
  • Bizkarrezurreko muskulu-atrofia kasuak. Gaixotasun hori jaioberrien baheketa unibertsalean sartzeko aukera aztertzen duen Gradu Amaierako Lana. (Donostiako Unibertsitate Ospitalea).
  • Gaixotasun arraroen kasuak EAEn. Gradu Amaierako Lana.
  • Gipuzkoako gaixotasun arraroei buruzko datuak. Diario de Noticias de Gipuzkoa.

 

Esteka interesgarriak
Oinarrizko araudia

Azken aldaketako data: