Gaixotasun arraroen erregistroa
EAEko egoiliarren artean diagnostikatutako gaixotasun arraroei buruzko informazioa jaso eta lantzen du (EBren esparruan, 5 kasu baino gutxiago 10.000 biztanleko).
Gaixotasun arraroen intzidentziari, prebalentziari, bilakaerari eta besteri buruzko informazio-beharrak asetzea du helburu nagusi. Informazio horretan oinarrituta, azterlanak eta ikerlanak egin nahi dira arlo horretan, bai eta ebaluazioa, plangintza, kudeaketa sanitarioak eta jardueren programazioa ere, pazienteen bizi-kalitateari eusteko asmoz.
- Gaixotasun arraroen txostena 2024 (PDF, 819 KB)
- Gaixotasun arraroen txostena 2023 (PDF, 689 KB)
- Gaixotasun arraroen txostena 2022 (PDF, 881 KB)
- Gaixotasun arraroen txostena 2021 (PDF, 837 KB)
- Gaixotasun arraroen txostena 2020 (PDF, 862 KB)
- Gaixotasun arraroen txostena 2019 (PDF, 779 KB)
- Gaixotasun arraroen txostena 2018 (PDF, 860 KB)
- Gaixotasun arraroen txostena 2017 (PDF, 905 KB)
Gaixotasun Arraroen Erregistroko datuak eska ditzakezu. Horretarako, Datu eskaera orria bete eta honako helbide hauetara bidali behar da:
Erregistroak ematen duen informazioak aukera ematen du pazienteek, osasun-profesionalek, ikertzaileek, osasun-administrazioetako arduradunek eta gizarte-zerbitzuetako arduradunek planteatutako beharrei erantzuteko.
2024an, Erregistro horrek paziente-elkarteen, Osakidetzako osasun-profesionalen, ikasleen eta prentsa-zerbitzuen eskaerei erantzuteko informazioa eman du:
- Kawasakiren gaixotasun-kasuak (Asenkawa - Kawasakiren Gaixotasun Elkartea).
- Porfiria kasuak (Porfiriako Espainiako Elkartea).
- Gaixotasun arraroen kasuak, zerbitzuaren arabera (Donostiako Unibertsitate Ospitalea).
- Schwannomatosi kasuak (Basurtuko Unibertsitate Ospitalea).
- Bizkarrezurreko muskulu-atrofia kasuak. Gaixotasun hori jaioberrien baheketa unibertsalean sartzeko aukera aztertzen duen Gradu Amaierako Lana. (Donostiako Unibertsitate Ospitalea).
- Gaixotasun arraroen kasuak EAEn. Gradu Amaierako Lana.
- Gipuzkoako gaixotasun arraroei buruzko datuak. Diario de Noticias de Gipuzkoa.
- ReeR 2024 txostena: Gaixotasun Arraroen egoera Espainian
- ReeR 2023 txostena: Gaixotasun Arraroen egoera Espainian
- ReeR 2022 txostena: Gaixotasun Arraroen egoera Espainian
- Orphanet: Gaixotasun Arraroen Ataria
- ORDO: Gaixotasun Arraroen Ontologia
- BIOBANKO: Euskal Biobankoa
- European Platform on Rare Disease Registration
- RD-Connect: Integrated platform of databases
- Federación Española de Enfermedades Raras
- EURORDIS Rare diseases Europe
- Nord (National Organization or Rare Disorders-USA)
- 473/2013 DEKRETUA, abenduaren 30ekoa, Euskal Autonomia Erkidegoko gaixotasun arraroen erregistroaren sorrerari eta funtzionamenduari buruzkoa
- AGINDUA, 2014ko uztailaren 23koa, Osasun sailburuarena, zeinarekin, batetik, erregistra daitekeen kasuaren definizioa ezartzen baita, eta, bestetik, Euskal Autonomia Erkidegoko Gaixotasun Arraroen Erregistroari kasuen deklarazioan jaso beharreko aldagaiak
- 1091/2015 Errege Dekretua, abenduaren 4koa, Gaixotasun Arraroen Estatuko Erregistroa sortu eta arautzen duena
Azken aldaketako data: