The National Data Guardian for Health and Social Care (Vigilante Nacional de los Datos de Salud y de Cuidados Social), organismo británico independiente del sistema de salud y asistencia social, publica un informe de progreso relativo a las ocho prioridades establecidas en 2018 sobre confidencialidad y seguridad de datos de salud y atención social de las y los pacientes en edad adulta, puesto que la atención social de los y las menores de edad es competencia de la Secretaría de Estado de Educación.

 Progreso en torno a las 8 prioridades

• Prioridad 1. Apoyar la implementación exitosa de la revisión de todas las recomendaciones del National Data Guardian (NDG), brindando asesoramiento y, cuando resulte aconsejable, desafiando a los/las responsables de su implementación

Ciberseguridad

Entre otras cuestiones se ha tratado de mejorar la ciberseguridad del sistema de salud y de atención social, promoviendo la adherencia a los diez estándares de seguridad de datos publicados por el National Data Guardian (NDG) en 2016. Con este objetivo el NHS británico asume de forma activa la incorporación de dichos estándares como parte de una estrategia de mejora a largo plazo, exigiéndose su cumplimiento a todas las organizaciones de salud y de servicios sociales provisoras de servicios de salud.

• Prioridad 2. Apoyar, cuando resulte aconsejable, mediante la publicación del estatus legal del NDG de forma que se proporcione continuidad en el asesoramiento al sistema de salud y de asistencia social

Seguridad y confidencialidad de los datos en casos de población menor de edad

El National Data Guardian for Health and Social Care (Vigilante Nacional de Datos Sociales y de Salud), organismo independiente del sistema de salud y de asistencia social, ofrece asesoramiento en el ámbito de la atención social exclusivamente a la población adulta.

Se acuerda que en los casos en que dicha atención pueda estar relacionada con la atención social a población menor de edad, aunque la competencia de esta recaiga en otro órgano de gobierno -la Secretaría de Estado de Educación-, se desarrollen mecanismos de colaboración entre ambas secretarías: la Secretaría de Estado para la Salud y la Atención Social y la Secretaría de Estado de Educación.

Confidencialidad de la información, clínica y no clínica

Una consulta realizada por el NHS Digital ha puesto de manifiesto el interés de la población general por dotar de idéntico grado de protección a los datos clínicos y no clínicos (nformación de corte demográfico, personal, etc.) de las/los pacientes.

• Prioridad 3. Trabajar conjuntamente con otros órganos y entidades para promover un adecuado intercambio de datos en medicina genómica y para fomentar la reflexión sobre la participación de los/las pacientes.

Genética y seguros

Se clarifican los derechos de las y los pacientes en relación a pruebas genéticas de cara a la contratación de un seguro de salud garantizándose que las aseguradoras no requerirán ni presionarán a un/una solicitante para llevar a cabo un test predictivo o una prueba genética de diagnóstico con el fin de obtener un seguro.

• Prioridad 4. Apoyar el trabajo para mantener la confianza pública en la confidencialidad de los servicios de salud

Uso de datos del NHS para el seguimiento de migrantes

Se llega a un acuerdo entre el NHS Digital, el Home Office y el Departamento de Salud y Atención Social para que no se busquen en los registros de los servicios de salud datos relativos a la residencia de personas migrantes en situación de estancia no legal en el país, a excepción de personas pendientes de deportación con sentencia condenatoria de al menos 12 meses de prisión.

Registros del programa local de salud y atención social

Los registros del Programa local de salud y cuidados (LHCR) son resultado de la colaboración entre el NHS y los departamentos de servicios sociales de autoridades locales que proveen de atención social a la población, con el objetivo de fomentar el intercambio de información para mejorar la atención y la experiencia del/ de la paciente.

Como parte de esta iniciativa, NHS Inglaterra ha buscado el asesoramiento de un consejo integrado por diferentes socios a fin de cumplir con la ley de protección de datos y determinar, entre otros aspectos, cuándo un dato puede des-identificarse y anonimizarse para su uso con otros fines.

• Prioridad 5. Considerar como el NDG puede mejorar el apoyo al uso de datos en nuevas tecnologías sanitarias en línea con las expectativas y preferencias de las y los pacientes.

Sobre la controversia que envuelve al uso de datos recogidos por entidades públicas cuando dicho uso no suponga una ganancia comercial e implique un beneficio público, en el informe el NDG aconseja que:

- Cualquier acuerdo comercial logrado por las organizaciones del NHS debe ser transparente, claramente comunicado, y no socavar la confianza pública y aquella que afecta al NHS o a políticas de datos gubernamentales más amplias.

- Cualquier acuerdo comercial alcanzado por las organizaciones del NHS debe respetar todas las obligaciones a nivel nacional en materia de legalidad, privacidad y seguridad, incluso en relación a los estándares de seguridad del NDG.

Además, se aconseja la introducción de unos estándares técnicos mínimos para su cumplimiento por parte de los sistemas digitales y de tecnologías de la información en el intercambio de datos que se produce entre las organizaciones de salud y de atención social, de modo que se garantice un acceso adecuado y en tiempo real a la información.

Esto debería mejorar la calidad y seguridad del intercambio de información entre proveedores de atención, además de fomentar la eficiencia en el registro y empleo de datos al garantizar que pacientes, usuarios/as y personas cuidadoras no tienen que repetir sus datos ante diferentes proveedores de cuidados y servicios de salud.

• Prioridad 6. Continuar explorando vías de consenso sobre cómo las expectativas razonables de las y los pacientes han de influir y definir la manera en que se comparten los datos como un recurso de apoyo directo a la atención de las personas

• Prioridad 7. Continuar tendiendo puentes con diferentes organismos gubernamentales para ampliar los objetivos de NDG en aspectos como el uso seguro y transparente de datos, etc.

La publicación en julio de 2018 de un informe elaborado por la Comisión de Calidad Asistencial sobre el trabajo conjunto que estaban realizando los sistemas locales de salud y de atención social en 20 áreas locales para dar apoyo a personas mayores de 65 años evidenció que:

- Las entidades priorizaban sus propios objetivos sobre la responsabilidad compartida de proporcionar cuidados centrados en la persona.

- Las entidades no siempre compartían la información, lo que implicaba una ausencia de información sobre decisiones relativas al cuidado de las personas.

- No se priorizaban aquellos servicios que mantuviesen adecuadamente a las personas en su entorno habitual de residencia (hogar).

- Con frecuencia las entidades organizaban y planificaban sus recursos humanos de forma aislada.

En consecuencia, este informe recuerda la necesidad de aplicar el llamado séptimo principio Caldicott: “La obligación de compartir información puede ser tan importantes como la obligación de proteger la confidencialidad del paciente”.

Centro de Ética de los Datos e Innovación

Se acuerda la creación de un centro gubernamental para el asesoramiento en materia de ética para investigar y aconsejar sobre cómo maximizar los beneficios de tecnologías habilitadas para datos que incluyen Inteligencia Artificial (IA).

• Prioridad 8. Promover la mejora y el desarrollo de la capacitación y educación ofrecida a los y las profesionales de la gobernanza en el ámbito de la salud, los cuidados y la información para promover un uso e intercambio adecuado de datos.

El National Data Guardian for Health and Social Care es un organismo de asesoramiento independiente dirigido por Fiona Caldicott, quien ha ocupado el cargo desde su creación en noviembre de 2014 y que, tras la introducción de la Ley de Salud y Asistencia Social (Health and Social Care Act 2018), ha sido nombrada legalmente como primera Guardiana Nacional de Datos en abril de 2019. Su principal misión es "ayudar a garantizar que el público pueda confiar en que la información confidencial esté protegida de forma segura y que sea utilizada para apoyar la atención de los ciudadanos y lograr mejores resultados de los servicios de salud y atención social".

 Si desea ampliar esta información, puede consultar The National Data Guardian for Health and Care. Progress Report: January 2018- March 2019 publicado por el National Data Guardian.