”The National Data Guardian for Health and Social Care”, britainiar erakunde bat da, osasun eta gizarte asistentzia sistematik independentea. Aipaturiko erakundeak, 2018an aurrerabide txosten bat argitaratzen du ondorengo gaiari dagokionez: helduaroko pazienteen osasun eta gizarte arretako datuei buruzko konfidentzialtasun eta segurtasuna. Izan ere, adingabeen gizarte arreta Hezkuntzako Estatu Idazkaritzari dagokio.

Aurrerabidea 8 lehentasunei dagokionez

• 1 Lehentasuna. National Data Guardian (NDG) deritzonak egindako gomendioen berrikustearen ezarpena, aholkularitza eskainiz eta gomendagarria denean, ezarpenez arduratzen direnak desafiatuz.

Zibersegurtasuna

Beste gaien artean, osasun eta gizarte zerbitzuen  zibersegurtasuna hobetzen saiatu da, 2016 urtean “National Data Guardian” (NDG) deritzonak argitaratuta, segurtasun datuei buruzko 10 estandarrei atxikimendua sustatuz. Helburu honekin, britainiar “NHS”ak estandar horien  txertatzea bere egiten du, epe luzerako estrategia hobekuntza gisa. Osasun zerbitzua hornitzen duten osasun eta gizarte zerbitzu erakunde guztiei betetzea exijituz.

• 2 Lehentasuna. gomendagarria denean “NDG”aren lege estatusaren argitalpenaz baliatuz, jarraipena eman osasun sistemaren eta gizarte asistentziaren aholkularitzari.

Adingabeen datuei dagokionez segurtasuna eta konfidentzialtasuna

“The National Data Guardian for Health and Social Care” (Osasun eta gizarte datuen zaintzaile nazionala) britainiar erakunde bat da, britainiar osasun eta gizarte asistentzia sistematik independentea dena. Gizarte-arreta eremuan aholkularitza eskaintzen du, soilik  helduak diren biztanleei.

 Gogorazten da, arreta hori adingabeak diren biztanleriarekin erlazionatuta dagoenean; -nahiz eta eskumena Hezkuntzako Estatu Idazkaritzarena izan- idazkaritza bien arteko lankidetza mekanismoak garatu behar direla. Hau da, Osasun eta gizarte-arretarako Estatu Idazkaritza eta Hezkuntza eta Estatu Idazkaritzaren artean.

Informazioaren konfidentzialtasuna, klinikoa eta klinikoa ez dena.

”NHS Digitala”k egindako kontsulta batek agerian jarri du biztanleriak duen interesa, pazienteei dagokionez datu klinikoak eta klinikoak ez direnak (informazio demografikoa pertsonala eta abar) gradu berean babesteko orduan.

• 3 Lehentasuna. Beste erakunde eta organoekin elkarlanean aritzea medikuntza genomakoari buruzko datu trukaketa egokia sustatzeko eta pazienteen parte hartzeari buruzko hausnarketa sustatzeko.

Genetika eta aseguruak

Proba genetikoekin erlazionatuta eta osasun aseguru baten kontratazioari begira, pazienteen eskubideak argitzen dira. Bermatu egingo da aseguru  konpainiek pazienteei proba genetiko edo azterketa prediktiboa egitera ez behartzea, asegurua lortze aldera.

• 4 Lehentasuna. Osasun zerbitzuen konfidentzialtasunari dagokionez, konfiantza publikoa mantentzearen alde lan egingo da.

”NHS”ko datuak erabiltzea, migratzaileen jarraipena egiteko

”NHS” Digitala, “Home Office” eta Osasun eta Gizarte zerbitzu artean akordio batetara heltzen da osasun zerbitzuen erregistroetan, legezkoa ez den egoeran dauden migratzaileen bizileku datuak ez bilatzeko. Salbuespen bakarra, gutxienez 12 urteko kartzela kondena-epai izan eta erbesteratzearen zain dauden pertsonekin egiten da.

Osasun eta gizarte arretako tokiko programen erregistroak

Zaintza eta osasun tokiko programen erregistroak (LHCR), gizarte zerbitzu eta tokiko agintaritzaren arteko lankidetzaren emaitza dira. Biztanleria gizarte-arretaz hornitzen dute, ondorengo helburuarekin: informazio trukaketa sustatzea, pazienteen arreta eta esperientzia hobetzeko.

Ekimen honen zati bat dela; “NHS” Ingalaterrak sozio desberdinez osaturiko kontseilu baten aholkularitza bilatu du,  ondorengo helburuarekin: datuak babesteko legeak ezarritakoa betetzeko eta besteak beste, datu bat noiz des-identifikatu daiteken eta beste helburu batzuetarako anonimizatu.

• 5 Lehentasuna. Kontsideratu “NDG”ak nola hobetu dezake, pazienteen itxaropen eta nahiekin lerrokatuta, laguntza osasun teknologia berrietan datuak erabiltzeko.

Erakunde publikoek batutako datuen erabilerari dagokionez dagoen eztabaida dela eta, erabilera horrek merkataritza irabazia ez dakarrenean eta onura publikoa inplikatzen duenean, “NDG”ak txostenean gomendatzen du: 

- ”NHS”ko erakundeek lortutako edozein merkataritza-akordio gardena izan behar du, argi komunikatuta, konfiantza publikoa ahuldu gabe eta “NHS” edo gobernu datuen politika zabalagoei eragiten diona.

- ”NHS”ko erakundeek lortutako edozein merkataritza-akordio errespetatu beharko ditu estatu mailako betebehar guztiak ondorengo arloetan: legedia, pribatutasuna eta segurtasuna ; “NDG”ko segurtasun estandarrei dagokianez ere.

Gainera gomendatu egiten da gutxieneko estandar teknikoak sartzea, informazioen teknologiek eta sistema digitalek bete egiteko; osasun eta gizarte-arreta erakundeen arteko datu trukaketan; informaziora sarbide egokia izango dutela bermatzeko eta denbora errealean.

Guzti honek arreta hornitzaileen arteko informazio trukaketaren kalitatea eta segurtasuna hobetu beharko luke, datuen erabileran eta erregistroan eraginkortasuna sustatuz gain. Horrela bermatu egingo da paziente, erabiltzaile eta zaintzaileek osasun zerbitzu eta zainketa hornitzaile desberdinen aurrean datuak errepikatu beharra ez izatea.

• 6 Lehentasuna. Ados jartzeko bideak esploratzen jarraitu ondorengora begira: pazienteen arrazoitutako espektatibek nola eragin eta nola definitu behar duten datuak partekatzeko modua; pertsonen arretan  laguntzeko baliabide gisa.

• 7 Lehentasuna. Gobernuko erakunde desberdinekin zubiak eraikitzen jarraitzea “NDG”ren helburuak gehitzeko, datuen erabilera seguru eta gardenari eta abar dagokionez. 

2018ko uztailean Kalitate Asistentzial Batzordeak egindako txostena argitaratu zen, osasun eta gizarte-arreta zerbitzuek elkarlanean 20 tokiko-arloetan  65 urtetik gorako pertsonei laguntza emateko egindakoa azalduz, ondorengoa ebidentziatuz:

- Erakundeek beraien helburuei ematen zieten lehentasuna, pertsonengan zentratutako zainketak ematerako orduan erantzukizun konpartituaren gainetik.Entitateek ez zituzten beti ere informazioa partekatzen. Honek, pertsonen zainketen inguruan erabakiak hartzeko; informaziorik ez edukitzea zekarren.

- Ez ziren lehentasunezko zerbitzuak; pertsonak beraien ohiko ingurunean (etxebizitza) edukitzearen alde agertzen zirenak.

- Askotan, entitateek beraien giza baliabideak modu isolatuan antolatu eta planifikatzen zituzten.

Ondorioz, txosten honek gogorarazten du, “Caldicott”-en zazpigarren printzipioa aplikatzeko beharrizana: “ Informazioa partekatzearen betebeharra, pazientearen konfidentzialtasuna babesteko betebehar bezain garrantzitsua izan daiteke.

Datu eta berrikuntzaren etika zentroa

Gobernuko zentro bat sortzea adosten da, ondorengoetarako: aholkua emateko etika gaian eta aholkuak eman teknologiaren onurak maximizatzeko, teknologia horiek,  adimen artifiziala sartuta duten datuak jasotzeko prestatuta daudenean.

• 8 Lehentasuna. Gobernantzako profesionalei eskainitako gaikuntza eta hezkuntzaren hobekuntza eta garapena sustatzea osasun, zainketa eta informazioaren arloan; datuen erabilera eta partekatze egokia sustatzeko.

“The National Data Guardian for Health and Social Care” aholkularitza erakunde independente bat da, Fiona Caldicott da bere zuzendaria. Fiona  erakundea sortu zenetik, hau da 2014ko azarotik, dago karguan. egon da Osasun eta gizarte-asistentzia Legea ("Health and Social Care Act 2018”),  indarrean sartu denetik,  2019ko apirilean legalki izendatua izan da Datuen lehenengo Zaintzaile nazionala. Bere misioa: 1) laguntza ematea ondorengoa bermatzeko: publikoak konfiantza izatea konfidentziala den informazioa modu seguruan babestuta dagoela eta hiritarrei ematen zaion arretari laguntzeko erabiliko dela. 2) osasun eta gizarte-arretako zerbitzuei laguntza ematea beraien emaitzak hobetzeko.

Gai honi buruz argibide gehiagorik behar izanez gero, kontsultatu: The National Data Guardian for Health and Care. Progress Report: January 2018- March 2019. Aipaturikoa “National Data Guardian” deritzonak argitaratu du.