La OCDE publica un informe que profundiza en las características y requerimientos que ha de presentar un sistema de información integrada en el ámbito de la salud en el siglo XXI y aborda la relevancia de los datos derivados de la atención a episodios agudos, intervenciones en materia de salud pública y los relacionados con la atención social (datos sociales, económicos y ambientales).

De acuerdo con las recomendaciones del Consejo de la OCDE sobre la gobernanza de datos de salud, la organización ha realizado una revisión de la infraestructura de información en materia de salud en los Países Bajos y el informe resultante contiene una descripción de los requisitos y los beneficios de un sistema integrado de información de salud para el caso holandés.

Este informe es el resultado del encargo trasladada por el gobierno holandés a la OCDE con el objetivo de reunir evidencias y recibir recomendaciones sobre las reformas legales, políticas y organizativas necesarias para lograr la creación de un sistema integrado de información de salud en apoyo a cuatro objetivos clave:

1. Fortalecer la prestación integrada de atención sanitaria en todos los entornos y ámbitos (social, comunitario, etc.).
2. Permitir el control y la gestión integrales de la salud pública (incluida la pandemia de COVID-19).
3. Aprovechar las innovaciones recientes en materia de infraestructuras de información en materia de salud
4. Fomentar la investigación y la innovación en tecnologías y tratamientos que mejoren la salud y la atención sanitaria. 

Análisis de la infraestructura de datos e información del sistema de salud en los Países Bajos 

El sistema de salud en Países Bajos se define, entre otras características, por una importante participación de los/las pacientes en el sistema de salud; el liderazgo de los grupos de pacientes en la promoción de la interoperabilidad de datos; la constatación de un notable progreso en el desarrollo de estándares de intercambio de datos; el liderazgo de universidades e instituciones que en el desarrollo de buenas prácticas tecnológicas; la definición de modelos de datos comunes que promueven la investigación a gran escala sobre datos distribuidos; así como una difusión extendida de la cultura del 'puedo hacerlo' (can-do culture).

Además de estas fortalezas, desde la perspectiva de la gobernanza de datos el sistema de salud holandés enfrenta desafíos vinculados a su fragmentación -favorecido por el funcionamiento de los mecanismos de competencia y mercado-, con barreras institucionales para el intercambio de datos que afectan en especial a los datos clínicos electrónicos -insuficientemente desarrollados, aislados e infrautilizados- y a los datos relativos a la atención social y cuidados (almacenados en silos a nivel local y en manos de las organizaciones o sectores responsables de estos, fundamentalmente); una falta de alineación e interpretación común de la legislación en materia de gobernanza de datos; y ausencia de incentivos para compartir información y promover la integración de los silos existentes en un único sistema de información de salud.

Los cambios que exige el sistema de información de salud en los Países Bajos para el funcionamiento integrado, y de cara a posibilitar una verdadera gobernanza de los datos de salud, precisa de una estrategia nacional unificada y un nuevo conjunto de funciones institucionales para desarrollar, implementar y supervisar una infraestructura de datos de salud y un sistema de información integrado.

Este sistema integrado ha de cubrir el sistema de salud en su conjunto y aprovechar otras fuentes de datos relevantes, como datos sociales, económicos y ambientales, en caso de que sean necesarios. En este sentido, el sistema en los Países Bajos identifica cuatro grandes conjuntos de datos clave: de salud pública, de atención sanitaria (datos clínicos), datos sobre cuidados de larga duración (cuidados domiciliarios, cuidados en centros residenciales, información proporcionada por los/las pacientes, etc.) y datos sociales (adaptaciones en el entorno de residencia; apoyos en el domicilio; servicios de transporte; equipamientos disponibles, etc.).

En Países Bajos, en cuestión de intercambio de datos sociales y de salud, algunos proveedores se han percatado del potencial de la integración de datos entre los diferentes proveedores y algunos han iniciado iniciativas para lograr dicho intercambio. Se conocen así iniciativas impulsadas por grupos de hospitales colaboradores (grupo Santeon), alianzas regionales de proveedores de atención social y de salud (Beter Samen en Noord) y municipios y aseguradoras de salud (Gemeentezorgspiegel). Sin embargo, no todos los proveedores tienen la capacidad de completar un proceso de integración de datos ya que algunos presentan dificultades de acceso a estos por la falta de capital humano (habilidades) o recursos financieros para herramientas de análisis y procesamiento de datos. El informe subraya que, no obstante, pese a que los proveedores de atención social y de la salud en Países Bajos generan una inmensa cantidad de datos, estos datos frecuentemente permanecen dentro de su organización/ámbito: en los silos.

A fin de posibilitar el logro de un sistema de información integrada en el ámbito de la salud, la OCDE formula una serie de recomendaciones al respecto que inciden en la necesidad de:

• Desarrollar la función y el mandato legal desde el ministerio de salud para promover la creación de una agencia nacional que proporcione una participación formal de las partes clave interesadas en el sistema de información de salud.
• Disponer de dicha agencia para el codesarrollo e implementación de una estrategia nacional con el ministerio, de modo que supervise y garantice el mantenimiento del sistema integrado de información de salud resultante.
• Asumir desde la agencia las responsabilidades en cuatro actividades fundamentales para disponer de un sistema integrado de información en salud:

1) El acuerdo, desarrollo y mantenimiento de estándares nacionales consistentes para terminología (semántica), intercambio de datos (mensajes electrónicos), análisis, accesibilidad e intercambio de datos y armonización de políticas y prácticas de seguridad y privacidad de datos.

2) La certificación, incluso para proveedores de soluciones de TI y herramientas digitales, para el cumplimiento de los estándares nacionales; y verificar a través de controles de calidad y auditorías que los proveedores de atención médica y otros actores del sistema de información (de servicios sociales, del ámbito comunitario, etc.) han alcanzado los estándares de interoperabilidad e intercambian datos utilizables (de calidad) y no bloquean el flujo de datos.

3) Construir y mantener una plataforma nacional de datos públicos para el intercambio de datos públicos, actuando como un centro de confluencia de datos. La plataforma ha de permitir el procesamiento efectivo y seguro de datos personales de salud, incluida la integración/vinculación de datos; fomentar la adopción de un modelo común de datos de salud (MDL); administrar el proceso de aprobación para la integración de datos y las solicitudes de acceso que involucran datos de múltiples organizaciones; habilitar mecanismos efectivos y seguros para el acceso a datos personales de salud para fines aprobados, como investigaciones; mejorar la calidad de los datos, incluida la realización de auditorías de calidad de los datos; y reducir las actividades administrativas y de procesamiento de datos superpuestas y duplicadas entre las partes clave interesadas dentro del sistema de información de salud.

4) Promover la participación de las partes interesadas y la consulta pública sobre la estrategia nacional y su implementación; y fomentar la transparencia pública a través de una comunicación clara y efectiva sobre la estrategia nacional y el desarrollo, intercambio, usos y protección de la privacidad y seguridad de los datos de salud.

Si lo desea, puede profundizar en los contenidos de la publicación 'Hacia un sistema de información integrado de salud en los Países Bajos' (Towards an Integrated Health Information System in the Netherlands, 2022), elaborada por la OCDE.