Una investigación realizada por la ONCE y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, y publicada junto con el Observatorio Estatal de la Discapacidad (2020), aborda la situación de cronicidad y discapacidad considerando en su enfoque la dimensión de género como elemento de análisis transversal y la discapacidad desde un modelo social.
Este informe de resultados plantea la situación laboral de las personas con discapacidad afectadas por una enfermedad crónica, las diferencias de género en el ámbito sanitario (demora en el diagnóstico y satisfacción con la atención); los roles de atención y cuidados que estas adoptan (por ejemplo, el desarrollo de papeles de paciente activo/a, autocuidado, etc.), las medidas que favorecen y/o dificultan la adherencia y el acceso a los tratamientos, además de realizar una estimación del impacto socioeconómico de las enfermedades crónicas en personas con discapacidad o el impacto que la cronicidad tienen en las relaciones personales de las personas con discapacidad.
La investigación se ha fundamentado en un estudio muestral, realizado en base a 2.656 entrevistas válidas y representativas del universo de referencia que constituyen el colectivo de personas con una enfermedad crónica y/o discapacidad de todas las edades pertenecientes a alguna asociación de pacientes y residentes en el territorio del Estado. Para ello se han tenido en cuenta una treintena de patologías clave diversas como son, por ejemplo, el Alzheimer, la artritis reumatoide, la artrosis, el cáncer de mama y otros tipos de cáncer, la Enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, la enfermedad mental, las enfermedades raras, el síndrome de fatiga crónica o el VIH-SIDA, entre otras y hasta llegar a la treintena de enfermedades.
Con la colaboración de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes el cuestionario se distribuyó entre 26 organizaciones de pacientes que, a su vez, los hicieron llegar a integrantes de sus respectivos colectivos.
En la caracterización del colectivo en estudio (personas con enfermedades crónicas y en situación de discapacidad), este informe destaca la contribución de un trabajo de estas características en el marco de ausencia de datos oficiales (a nivel nacional y auspiciados por la Administración Pública) sobre las personas que padecen enfermedades crónicas en España. Por este motivo, los resultados de la encuesta se complementan con una fuente de datos secundarios: el Barómetro de ESCrónicos, de la Plataforma de organizaciones de pacientes sobre la calidad de la asistencia sanitaria realizados en 2014, 2015, 201 6 y 2017.
El análisis del perfil sociológico y de salud de las personas encuestadas indica que la autopercepción del estado de salud de quienes padecen enfermedades crónicas, potencialmente discapacitantes, resulta ser malo o muy malo, con peor valoración en el caso de las mujeres y de quienes se identifican como clase social baja o trabajadora. Una situación similar se produce con la valoración del grado de avance de la enfermedad.
Según se recogen en las conclusiones de este informe, las mujeres tardan casi el doble de tiempo en contar con un diagnóstico de la enfermedad desde la aparición de los primeros síntomas (3,2 años para los varones y 6,0 años para las mujeres), un hecho que afecta negativamente al estado de salud de las mujeres, a la progresión de su enfermedad y que condiciona la satisfacción con su tratamiento. La progresión de una situación de mala salud se traduce en el empeoramiento de esta con un deterioro que afecta no solo a la calidad de vida de la persona (dimensión social, laboral y económica) sino también al debut o el aumento de situaciones de dependencia y discapacidad. Estas consecuencias negativas tienen un afecto mayor en las mujeres de modo que es la variable género la más discriminante, seguida de la clase social y la edad. Según los resultados de la encuesta, el avance de la enfermedad implica una pérdida de la sociabilidad de las personas (dimensión social de la enfermedad), que se ve agravada en situaciones de discapacidad.
En cuanto al impacto de las patologías crónicas en relación al mercado laboral, según este informe “las mujeres al tener menos reconocimientos oficiales de grado de discapacidad, menos ayudas y menos prestaciones sociales, tienen que trabajar en mayor proporción que los varones”, a fin de sufragar el coste económico que suponen discapacidad y cronicidad para sus vidas. “Las mujeres trabajan en mayor proporción que los hombres, pero cuentan con menos incapacidades permanentes y menos jubilaciones”. Al respecto se añade que: “si se es mujer y madre con una enfermedad crónica, la probabilidad de recibir una pensión contributiva es más reducida que la de los hombres, ya sean padres o no”. Por tanto, padecer una patología crónica potencialmente discapacitante plantea importantes gastos que implican, en algunos casos, dificultades económicas para llegar a fin de mes.
En relación a los cuidados, algunas de estas personas con patologías crónicas no solo podrían ser potencialmente receptoras de cuidados, sino que invierten tiempo en el cuidado de otras personas (menores en el grupo de edad de 30 a 39 años, por ejemplo) con discapacidad, patologías varias o en situación de dependencia. Respecto a las propias necesidades de cuidados, casi la mitad de las mujeres encuestadas con una discapacidad reconocida afirman precisar apoyo para la satisfacción de sus necesidades cotidianas. Asimismo, atendiendo a la variable edad, la gran necesidad de apoyos se identifica en las personas de entre 30-39 años, de clase baja, que trabajan, que se encuentran con dificultades para llegar a fin de mes y que están divorciadas o separadas.
Por último, el informe destaca que, pese a la afirmación de una elevada adherencia farmacológica entre las personas encuestadas, el porcentaje disminuye notablemente si se valora el seguimiento de régimen de cuidados, pautas saludables, etc.
Este informe de resultados concluye con una relación de propuestas tanto en materia legislativa como de políticas públicas que ponen de manifiesto, en opinión de las entidades responsables de su elaboración, el infra-reconocimiento de la discapacidad que supone que personas afectadas por una patología crónica potencialmente discapacitante no tengan un certificado de discapacidad ni el reconocimiento del grado de dependencia pese a precisar de apoyo y cuidados para las actividades básicas de la vida cotidiana. En este sentido, se subraya la importancia de desarrollar medidas de información y sensibilización sobre los certificados de discapacidad que se orienten a las personas que padecen enfermedades crónicas y, dentro de este colectivo, específicamente destinadas a las mujeres, así como una adecuada coordinación y trabajo en equipo para lograr una adecuada atención integrada de la cronicidad.
Si desea ampliar esta información consulte el Estudio Mujer, Discapacidad y Enfermedad crónica. Informe de resultados publicada en marzo de 2020 por la Fundación ONCE, la Plataforma de Pacientes y el Observatorio Estatal de la Discapacidad).
