ONCEk eta Pazienteen Erakundeen Plataformak ikerketa bat egin dute kronikotasun- eta desgaitasun-egoerari buruz, Desgaitasunaren Estatuko Behatokiarekin batera (2020), eta, beren ikuspegian, generoaren dimentsioa zeharkako analisi-elementutzat hartzen dute, eta desgaitasuna gizarte-eredu batetik.
Emaitzen txosten honek honako hauek planteatzen ditu: desgaitasunen bat duten eta gaixotasun kroniko bat duten pertsonen lan-egoera, osasun-arloko genero-desberdintasunak (diagnostikoa atzeratzea eta arretarekiko gogobetetzea), pertsona horiek hartzen dituzten arreta- eta zaintza-rolak (adibidez, paziente aktiboaren eginkizunak garatzea, autozainketa, etab.), atxikidura eta tratamenduetarako sarbidea errazten eta/edo zailtzen duten neurriak. Horrez gain, kalkulatzen du zer eragin sozioekonomikoa duten gaixotasun kronikoek desgaitasuna duten pertsonengan, eta zer eragina duen kronikotasunak desgaitasuna duten pertsonen harreman pertsonaletan.
Ikerketa laginen azterlan batean oinarritu da, 2.656 elkarrizketa hartuta, baliozkoak eta adierazgarriak. Erreferentziazko unibertsoa gaixotasun kronikoa eta/edo desgaitasuna duten pertsonez osatuta dago, adin guztietakoak, Estatuko lurraldean bizi eta pazienteen elkarte bateko kide direnak. Horretarako, hainbat patologia adierazgarri hartu dira kontuan, hala nola Alzheimerra, artritis erreumatoidea, artrosia, bularreko minbizia eta beste minbizi-mota batzuk, Crohn-en gaixotasuna eta kolitis ultzerosoa, gaixotasun mentala, gaixotasun arraroak, neke kronikoaren sindromea edo GIB-hiesa, besteak beste.
Pazienteen Erakundeen Plataformak lagunduta, galdetegia 26 paziente-erakundetan banatu zen, eta erakunde horiek, aldi berean, beren kolektiboetako kideei banatu zieten.
Aztertzen ari garen kolektiboaren karakterizazioan (gaixotasun kronikoak dituzten eta desgaitasun-egoeran dauden pertsonak), azpimarratzekoa da horrelako txosten baten garrantzia, Espainian gaixotasun kronikoak dituzten pertsonei buruzko datu ofizialik ez dagoenean (estatu mailan eta Administrazio Publikoak bultzatuta). Hori dela eta, inkestaren emaitzak bigarren mailako datu-iturri batekin osatzen dira: pazienteen erakundeen plataformaren ESCronikoen Barometroa , osasun-laguntzaren kalitateari buruzkoa 2014, 2015e, 2016 eta 2017an egindakoa.
Inkestatutako pertsonen profil soziologikoaren eta sanitarioaren analisiak adierazten du gaixotasun kroniko desgaitzaileak dituzten pertsonen osasun-egoeraren autopertzepzioa txarra edo oso txarra dela, eta balorazio okerragoa egiten dela emakumeen eta gizarte-maila baxu edo langile gisa identifikatzen direnen kasuan. Antzeko egoera gertatzen da gaixotasuna nola aurreratzen den baloratzeko garaian.
Txosten horren ondorioen arabera, lehen sintomak agertzen direnetik emakumeek ia denbora bikoitza behar dute gaixotasunaren diagnostikoa egiteko (3,2 urte gizonek eta 6,0 urte emakumeek). Gertakari horrek eragin negatiboa du emakumeen osasun-egoeran, gaixotasunaren bilakaeran, eta gaixotasunaren tratamenduarekiko perzepzioan. Osasun txarreko egoera batek aurrera egin ahala, okerrera egiten du, eta horrek pertsonaren bizi-kalitateari eragiten dio (dimentsio soziala, laborala eta ekonomikoa), baita debutari edo mendekotasun- eta desgaitasun-egoerak areagotzeari ere. Ondorio negatibo horiek ondorio handiagoa dute emakumeengan, eta, beraz, generoaren aldagaia da diskriminatzaileena, eta, ondoren, klase soziala eta adina. Inkestaren emaitzen arabera, gaixotasunak aurrera egitean pertsonaren soziabilitatea galdu egiten da (gaixotasunaren dimentsio soziala), eta hori areagotu egiten da desgaitasun-egoeretan.
Lan-merkatuan patologia kronikoek duten eraginari dagokionez, txosten horren arabera, "Emakumeek desgaitasun-graduaren aitorpen ofizial gutxiago, laguntza gutxiago eta gizarte-prestazio gutxiago dituztenez, gizonek baino neurri handiagoan lan egin behar dute", desgaitasunak eta kronikotasunak beren bizitzetan eragiten duten kostu ekonomikoa ordaintzeko. "Emakumeek gizonek baino neurri handiagoan egiten dute lan, baina ezintasun iraunkor eta erretiro gutxiago dituzte". Horrez gain: "Gaixotasun kroniko bat duen emakumea eta ama izanez gero, pentsio kontributiboa jasotzeko probabilitatea gizonena baino txikiagoa da, aita izan ala ez". Beraz, patologia kroniko desgaitzailea izateak gastu handiak sortzen ditu, eta, kasu batzuetan, zailtasun ekonomikoak izaten dira hilaren amaierara iristeko.
Zainketei dagokienez, patologia kronikoak dituzten pertsona horietako batzuek, zaintza jaso beharko luketenak, horren ordez, denbora ematen dute desgaitasuna, hainbat patologia edo mendetasun-egoera dituzten beste pertsona batzuk zaintzen (30-39 urteko adin txikikoak, adibidez). Zaintza-beharrei dagokienez, galdetutako desgaitasun aitortua duten emakumeen ia erdiek adierazi dute laguntza behar dutela beren eguneroko premiak asetzeko. Era berean, adinari erreparatuta, laguntza-premiarik handiena dutenak 30-39 urte bitarteko pertsonak dira, maila baxukoak, lan egiten dutenak, hilabete amaierara iristeko zailtasunak dituztenak eta dibortziatuta edo bananduta daudenak.
Azkenik, txostenak nabarmentzen du inkestatutako pertsonen artean atxikidura farmakologiko handia dagoela esan arren, nabarmen jaisten direla zaintza-erregimena, jarraibide osasungarriak eta abar.
Emaitzen txosten honen amaieran, legegintza-arloko eta politika publikoen arloko proposamenen zerrenda bat agertzen da. Proposamen horiek agerian uzten dute, egileen iritziz, desgaitasuna ez dela behar bezala aitortzen, eta, horren ondorioz, horrelako gaixotasun bat duten pertsonek ez dutela desgaitasun-ziurtagiririk edo mendekotasun-mailaren aitorpenik, nahiz eta eguneroko bizitzako oinarrizko jardueretarako laguntza eta zaintzak behar izan. Alde horretatik, azpimarratzen da garrantzitsua dela desgaitasun-ziurtagiriei buruzko informazio- eta sentsibilizazio-neurriak garatzea, gaixotasun kronikoak dituzten pertsonentzat, eta, kolektibo horren barruan, bereziki emakumeentzat, bai eta talde-lana eta koordinazio egokia ere, kronikotasunaren arreta integratu egokia lortzeko.
(Informazio gehiago nahi izanez gero, kontsultatu Emakumea, Desgaitasuna eta Gaixotasun kronikoa. Emaitzen azterlana. ONCE Fundazioak, Pazienteen Plataformak eta Desgaitasunaren Estatuko Behatokiak 2020ko martxoan argitaratua).
