Euskadiko gaixotasun arraroen erregistroak mila kasu inguru antzeman ditu, 2015ean eratuz geroztik

2017.eko otsailak 27

Otsailak 28, Gaixotasun Arraroen Munduko Eguna 2017 

2015ean, Euskadiko Gaixotasun Arraroen Erregistroa jarri zen martxan, eta horrek modua eman du harrezkero gure erkidegoan mila bat kasu antzemateko. Hala eman du ezagutzera Eusko Jaurlaritzaren Osasun Sailak, bihar ospatuko den Gaixotasun Arraroen Munduko Egunaren atarian. Hain zuzen ere, kausa honekin, Eusko Jaurlaritzak “konpromiso irmoa hartu du, hartzen du eta hala jarraituko duela” nabarmendu nahi izan du Jon Darpon Osasun Sailburuak.            

Sailburuak, XIgarren Legeldiari begira, ardatz estrategikoak azaltzeko legebiltzarreko agerraldian iragarri zuen bezala, lan ildotako bat, jada iragan legegintzaldian hasitakoa, hauxe da: Euskadin horrelako ezohiko gaixotasunen diagnostikoa eta tratamendua hobetzearen sustapena. Hainbat arlotan: epidemiologian, asistentzian, pedagogian eta ikerkuntzan, guztiak ere “elkarrekin lotura hertsikoak”, Jon Darpónek nabarmendu duenez.           

Epidemiologiaren gaian kokatzen da, hain zuzen, Euskadiko Gaixotasun Arraroen Erregistroa, erabakigarria patologia horien eragina, prebalentzia eta bilakaera ezagutzeko; eta, beraz, “gaixotasunok gizartearengan bistaratzerako orduan”, Jon Darpón Sailburuak adierazi duenez. Hala, Erregistroa martxan jarri zenetik, ia 1.000 kasu hautemateaz gain, izan daitezkeen beste 3.000 kasu gehitu behar dira, Erregistroa sortzean atzera begirako bilaketan (2013-2014-2015) identifikatutakoak. Izan daitezkeen 3.000 kasu horietatik, 1.500 bat egiaztatu ahal izan dira, alegia, % 50, adin pediatrikoko pazienteei dagozkienak eta, beraz, presazkoak tratamendu goiztiarra egin ahal dakien. 

Asistentzia arloari dagokionez, bertan antolamendu egokiena bilatzen da pazienteek baldintza onenak izan ditzaten, eta Osasun Sailburuak sare lana nabarmendu du, asistentzia nodoen bitartez. Era horretan, Gurutzetak, Basurtuk, Donostia, AUOk eta Galdakao ospitaleek, helduentzat, Gaixotasun Arraroen Batzorde bana dute. Ezin dira ahaztu Osakidetzaren prebentzio, diagnostiko goiztiar eta baheketa programak, beharrezko medikamendu eta produktu sanitarioak eskuratzeko aukera, edo Genetika Plana, nodo guztietan genetikan profesionalak dituena. 

Pedagogiaren eremuan, adierazi du lehentasun osoa ematen ari zaizkiola maila guztietan Osakidetzako profesionalen heziketa eta sentsibilizazioari.  

Ikerkuntzari dagokionez, berriz, Euskadik inplikazioa du giza eta material baliabideen bitartez, eta Eusko Jaurlaritzaren Osasun Saileko arduradunak BIO Bankuaren lana nabarmendu du, bertan biltegiratzen baitira gaixotasun arraroei buruzko ikerketak egin ahal izateko laginak. 

Jon Darpónen arabera, iragan legegintzaldian gaixotasun arraroen arreta espezifikorako oinarriak ezarri ziren, lorpen handia, eta bertan aipagarritzat jo du Euskadiko Gaixotasun Arraroen Aholku Batzordeak egindako lana, baita askotariko paziente elkarteek eta FEDERek berak egindako lan ederra ere; hain zuzen, azken honek arlo honetako proiektu onenaren saria esleitu dio Euskadiri oraindik orain.            

Bere iritziz, ordea, Euskadi gai izan behar da hurrengo urteetara begira denboran etengabeko ahalegina egiteko, eta horrek, funtsean, esan nahi du: EAEko gaixotasun arraroei buruzko informazio fluxuak eta epidemiologia erregistroa arintzea; asistentziaren eta diagnostikoaren zein tratamenduaren koordinazioan sakontzea, erreferentziazko zentroetan gaixotasun arraroen batzorde klinikoak sortzearen bitartez; eta gizarte zerbitzuekin zein hezkuntza sistemarekin koordinazioa hobetzea.

   ERREGISTROA

Eusko Jaurlaritzako Osasun Sailak, Euskadiko ezohiko gaixotasunen Aholku Batzordearen gomendioei lotuz, Euskadiko Gaixotasun Arraroen Erregistroa sortu zuen 2015. urtean. Erregistro horrek datuak telematikaren bitartez biltzen ditu askotariko iturrietatik: ospitale publikoetako zein pribatuetako erregistroak, Osasun Saila eta Osakidetza, gaixoen eta senitartekoen elkarteak. 

Era horretan, informazio epidemiologiko gero eta zabal eta fidagarriagoa lortu da, baita informazio hori historia klinikora gehitzea ere, Osabidera. 

Beraz, erregistroko datuen biltze lana asistentziako profesionalek (familiako medikuak edo ospitaleko espezialistak) kontsultategian jarraipena egindako kasuen inguruan emandako jakinarazpenetan oinarritzen da. 

Nabarmendu behar da gaixotasun arraroen multzoa ia mugaezina dela eta, ondorioz, beharrezkoa izan zen aldez aurretik lan bat egitea askotariko espezialitateetako profesionalekin adostuta, espezialista horiek eguneroko praktikan benetan ikusten dituzten patologiak lehenesteko: 300 inguru.

Gasteiz, 2017ko Otsailaren 27an