- El objetivo del protocolo de colaboración entre el Gobierno Vasco y las entidades Adela Euskal Herria, Fundación Francisco Luzón, Dar-Dar y DalecandELA es establecer un marco estable para diversas áreas de acción, incluyendo la atención, la educación y la concienciación pública
La Consejera de Salud del Gobierno Vasco, Gotzone Sagardui, ha participado hoy en la sesión de apertura de la conferencia sobre enfermedades raras y las redes europeas de Referencia: "ELA- El punto de vista de las asociaciones de pacientes", que ha tenido lugar en el Euskalduna de Bilbao.
La Consejera de Salud ha destacado la necesidad de hablar, dedicar tiempo a la esclerosis lateral amiotrófica, ELA y ha señalado que “dentro de nuestra estrategia para identificar y abordar las enfermedades raras, la ELA tiene una importancia especial debido a su prevalencia, la falta de medicamentos, los desafíos en la investigación y sus consecuencias en los pacientes y sus familias".
A ese respecto Sagardui ha mencionado el protocolo de actuación conjunto entre el Departamento de Salud, el Departamento de Igualdad, Justicia y Políticas Sociales y las asociaciones de pacientes de ELA. El objetivo de este protocolo de colaboración entre el Gobierno Vasco y las entidades Adela Euskal Herriia Fundación Francisco Luzón, Dar-Dar y DalecandELA es establecer un marco estable para diversas áreas de acción, incluyendo la atención, la educación y la concienciación pública.
“Entre los compromisos adquiridos por el Departamento de Salud en este ámbito, se encuentran el impulso y la promoción de la investigación sobre la ELA, de la que participa Osakidetza, la Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias-BIOEF y Centros de lnvestigación Biosanitarios” ha explicado la consejera.
Asimismo, Sagardui ha explicado que se impulsarán e implementarán acciones formativas destinadas a profesionales sanitarios, a pacientes, a familiares y personas cuidadoras en el ámbito de la ELA y medidas asistenciales de mejora de la atención sanitaria con particular atención al incremento de las actuaciones de asistencia domiciliaria.
Finalmente, Sagardui ha ratificado el compromiso de abordar de forma integral las enfermedades raras, integrándolas en el contexto europeo y prestando la mejor atención y apoyo posible a quienes las padecen.