- La nueva organización refuerza la atención 24/7, la coordinación entre niveles asistenciales y el acompañamiento a las familias en toda Euskadi
- El despliegue de Osakidetza prevé una red de 16 enfermeras gestoras de casos en cronicidad compleja y cuidados paliativos pediátricos para reforzar la capacidad de seguimiento, apoyo y acompañamiento a lo largo de todo el proceso de enfermedad
- La iniciativa es una respuesta directa al compromiso adquirido por el Departamento de Salud del Gobierno Vasco con el Pacto Vasco de Salud y supone un avance en varias de sus líneas estratégicas como la innovación organizativa, la atención a la cronicidad, los cuidados al final de la vida, el fortalecimiento de los equipos profesionales, la capacitación de la enfermería, la humanización de la atención y la participación de pacientes y familias
El Departamento de Salud del Gobierno Vasco y Osakidetza han presentado hoy HaurSare, la nueva red integral de atención a la cronicidad compleja y cuidados paliativos pediátricos de Euskadi. Esta propuesta organizativa tiene como objetivo mejorar la atención especializada, continuada y coordinada a los niños, niñas y adolescentes con patologías crónicas complejas o limitantes para la vida, así como a sus familias, en todos los territorios de la comunidad autónoma.
La iniciativa es una respuesta directa al compromiso adquirido por el Departamento de Salud del Gobierno Vasco y Osakidetza con el Pacto Vasco de Salud, al reforzar una forma de trabajar más integrada, más humana y más orientada a las necesidades reales de las personas. HaurSare supone un avance en distintas líneas estratégicas compartidas por este Pacto: la innovación organizativa, la atención a la cronicidad, los cuidados al final de la vida, el fortalecimiento de los equipos profesionales, la capacitación de la enfermería, la humanización de la atención y la participación de pacientes y familias.
Así mismo, se enmarca en el Plan Estratégico de Cuidados Paliativos de Euskadi y da respuesta a una realidad sanitaria y social cada vez más presente: gracias al avance de la medicina, cada vez más menores sobreviven con enfermedades graves, crónicas y complejas, que requieren una atención más prolongada, más integrada y mejor coordinada entre atención primaria, hospitales, domicilio, servicios sociales y ámbito educativo.
Durante la presentación esta mañana, el consejero de Salud, Alberto Martínez, ha estado acompañado por la directora general de Osakidetza, Lore Bilbao, y por la responsable de Pediatría de Osakidetza, Iratxe Salcedo.
“Cuando un niño o una niña enferma gravemente, no tratamos solo una enfermedad. Acompañamos a una familia, sostenemos una vida y defendemos una dignidad”, ha señalado el consejero. “En Euskadi, cuidar no es una opción: es una responsabilidad pública”.
Una realidad que exige innovación organizativa en la atención
Los datos reflejan la necesidad de reforzar este modelo. Los niños, niñas y adolescentes con patología crónica compleja representan el 6,8% de la población pediátrica y alrededor de 90 de cada 10.000 menores necesitan cuidados paliativos. Aunque se trata de un grupo minoritario, su impacto sobre el sistema sanitario es muy elevado: concentran aproximadamente el 20% de las hospitalizaciones pediátricas, más de la mitad de las estancias en UCI y 8 de cada 10 fallecimientos hospitalarios pediátricos.
Detrás de estas cifras hay una realidad común: familias que necesitan acompañamiento continuado, respuestas rápidas, coordinación real entre profesionales y una atención cercana, humana y adaptada a cada situación.
Además, el perfil de estos pacientes ha cambiado en los últimos años. El progreso médico permite que más menores vivan durante más tiempo con enfermedades complejas, lo que incrementa la necesidad de seguimiento, soporte técnico, atención emocional y coordinación entre distintos dispositivos asistenciales.
Nace HaurSare, una red de trabajo compartido
HaurSare nace para dar una respuesta más ordenada, equitativa y eficaz a esta realidad. La red no parte de cero, sino del trabajo que ya realizan numerosos profesionales de Osakidetza, y lo transforma en una estructura común, estable y sostenible.
El nuevo modelo organiza la atención como un continuo asistencial que se adapta a la fase de la enfermedad y al nivel de complejidad de cada menor. Para ello, se utilizarán herramientas de valoración validadas (como PaPas y PedCom), que permiten identificar de forma más precisa las necesidades paliativas y el grado de complejidad clínica.
La atención priorizará siempre el papel de Atención Primaria, que seguirá siendo el referente principal del seguimiento, con el apoyo de equipos hospitalarios especializados. El objetivo es que cada niño o niña reciba la atención más adecuada en cada momento, con una coordinación fluida entre niveles asistenciales y con una planificación individualizada de los cuidados.
“HaurSare conecta todo el sistema sanitario: hospitales de referencia, Atención Primaria y domicilio, que pasa a ser un espacio central del cuidado”, ha explicado Iratxe Salcedo. “La coordinación real entre profesionales es la clave para ofrecer continuidad, calidad y tranquilidad a las familias”.
Una red 24 horas, siete días a la semana
Una de las principales novedades del proyecto de Osakidetza es la garantía de atención continuada 24 horas al día, 7 días a la semana en todo Euskadi. Para ello, la red contará con equipos multidisciplinares hospitalarios en las cuatro Organizaciones Sanitarias Integradas de referencia: Hospital Universitario Cruces, Hospital Universitario Basurto, Hospital Universitario Donostia y Hospital Universitario Araba.
Estos equipos estarán formados por pediatras, enfermeras especialistas en pediatría, trabajadores sociales y psicólogos/as, en estrecha coordinación con Atención Primaria y con el resto de dispositivos del sistema. El acceso para las familias se realizará a través del Consejo Sanitario, mediante el Circuito Aringarri, que activará el equipo pediátrico necesario según cada situación.
El modelo contempla guardias localizadas y, cuando sea preciso, su paso a atención presencial, especialmente en situaciones de últimos días, síntomas de difícil control o necesidad de atención domiciliaria urgente.
Una figura clave: la enfermera
El nuevo proyecto incorpora una pieza fundamental para mejorar la coordinación y la continuidad asistencial: la enfermera gestora de casos en cronicidad compleja y cuidados paliativos pediátricos. Esta profesional, especialista en pediatría y con alto nivel de conocimiento en paliativos, liderará la gestión de casos complejos, realizará atención domiciliaria avanzada y servirá de enlace entre hospital, atención primaria, familia, escuela y servicios sociales.
En total, el despliegue prevé una red de 16 enfermeras distribuidas en las distintas áreas sanitarias integradas, con el objetivo de reforzar la capacidad de seguimiento, apoyo y acompañamiento a lo largo de todo el proceso de enfermedad.
Distribución territorial de los equipos
La propuesta organizativa establece la formalización de equipos multidisciplinares en los cuatro hospitales de referencia, adaptados a las necesidades de cada territorio.
Hospital Universitario Cruces
El Hospital Universitario Cruces será un centro de referencia para Bizkaia, con capacidad para dar soporte a las distintas OSI del territorio, así como a la hospitalización a domicilio pediátrica en toda la zona. La propuesta contempla reforzar su equipo con más pediatras, enfermeras especialistas, personal administrativo y cobertura compartida de trabajo social y psicología para Bizkaia junto con Basurto.
Hospital Universitario Basurto
En Basurto, la consulta multidisciplinar atiende actualmente a niños, niñas y adolescentes con patología crónica compleja y necesidades paliativas en consultas externas. La propuesta prevé reforzar el equipo con más pediatras, enfermería, apoyo administrativo y recursos compartidos de trabajo social y psicología para el conjunto de Bizkaia.
Hospital Universitario Donostia
En Donostia, la consulta multidisciplinar presta atención a menores con patología compleja y necesidades paliativas, y el crecimiento de plantilla permitirá avanzar hacia una mayor capacidad de atención a domicilio y de apoyo a los equipos de Atención Primaria. La propuesta incluye refuerzo en pediatría, enfermería, trabajo social, psicología y apoyo administrativo.
Hospital Universitario Araba
En Araba, la atención domiciliaria se ha venido realizando con apoyo del equipo de cuidados paliativos de adultos y de Atención Primaria. La nueva organización prevé dotar al territorio de un equipo mínimo propio, con pediatras, enfermería, apoyo administrativo, psicología y trabajo social, en coordinación con el dispositivo de adultos.
Atención psicológica y apoyo al duelo
La propuesta también da un papel específico al acompañamiento emocional. Para la atención de cuidados paliativos pediátricos y duelo perinatal se prevé contar con un psicólogo/a por territorio en Bizkaia y Gipuzkoa, y con atención compartida con la unidad de paliativos de adultos en Araba.
El objetivo es ofrecer apoyo especializado tanto a los niños, niñas y adolescentes como a sus familias, en todas las fases del proceso, incluido el duelo.
Formación, innovación y despliegue progresivo
HaurSare se implantará de forma progresiva, con incorporación de profesionales, dotación de recursos materiales, formación estructurada y activación escalonada de la atención continuada hasta alcanzar la cobertura plena 24/7.
El proyecto incorpora además un itinerario formativo en tres niveles —básico, intermedio y avanzado— para asegurar la capacitación de todos los profesionales implicados. También apuesta por la innovación, la investigación, la coordinación sociosanitaria y la participación de pacientes y familias.
La red se alineará igualmente con iniciativas europeas como Hope4Kids, en la que participa Osakidetza y que sitúa a Euskadi en un entorno de colaboración internacional para mejorar la atención paliativa pediátrica.
Una sanidad más humana y más equitativa
La directora general de Osakidetza, Lore Bilbao, ha subrayado que esta iniciativa no es solo una mejora organizativa, sino una forma distinta de entender la sanidad pública: más cercana, más coordinada, más equitativa y más humana.
“La innovación organizativa es un compromiso de Osakidetza orientado a mejorar la coordinación asistencial y la continuidad de los cuidados, siempre con el paciente en el centro. Este modelo permite ofrecer una atención más integrada, eficaz y adaptada a las necesidades reales de cada persona y su entorno”, ha señalado la directora general.
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