- La participación activa y estable de pacientes, a través de las asociaciones, en el ámbito de la investigación se traduce en una mejora de los resultados logrados frente a diferentes enfermedades
La Consejera de Salud, Gotzone Sagardui, ha inaugurado, esta mañana en la Torre BAT de Bilbao, una jornada que supone el inicio de un proceso cuyo objetivo es involucrar a los y las pacientes, a través de sus asociaciones, en la toma de decisiones estratégicas de la investigación vasca en salud.
En el encuentro organizado por BIOEF – Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitaria del Departamento de Salud del Gobierno Vasco, al que han asistido la Presidenta y el Director de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes del Estado, Carina Escobar y Pedro Carrascal, han participado más de medio centenar de personas de asociaciones vascas de pacientes y familiares de personas con diferentes enfermedades, entre ellas: cáncer, patologías neurodegenerativas, enfermedades raras, trastornos mentales, dolencias relacionadas con disfunciones orgánicas, alteraciones de conducta alimentaria, enfermedades intestinales inflamatorias, diabetes, fibromialgia, fibrosis quística, meningitis, pluripatologías crónicas, enfermedades reumáticas, respiratorias, endometriosis, sida, hemofilia, psoriasis, epilepsia, daño cerebral adquirido, etc…
Euskadi viene fomentando en los últimos años la presencia de pacientes en el ámbito de la investigación, lo que se ha traducido en una mejora de los resultados logrados frente a diferentes enfermedades, con experiencias exitosas de implicación de pacientes en las diferentes estrategias que el Departamento de Salud ha puesto en marcha para abordar determinadas patologías.
La consejera de Salud ha anunciado que, ahora, se quiere dar un paso adelante para integrar en la propia gobernanza de la investigación en salud a los y las pacientes de forma activa a través de las asociaciones, “sois la razón de ser de la investigación y vuestro papel va más allá de la participación a título individual en los ensayos clínicos, ya que, ejercéis una función insustituible en materia de investigación”, ha remarcado.
Con esta iniciativa, el Departamento de Salud pretende dar un paso adelante, involucrando a los y las pacientes -más allá de su participación a título individual en ensayos clínicos-, a través de las asociaciones, en la toma de decisiones estratégicas, es decir, en el propio proceso de gobernanza de la investigación en salud.
La consejera de Salud, Gotzone Sagardui, ha recordado que entre los objetivos marcados en la Estrategia de investigación e innovación en Salud 2022-2025 se encuentra el de contribuir de forma activa a la generación de conocimiento sobre salud en Euskadi y, para ello, situar a la persona en el centro, como individuo y como miembro de la sociedad. “Posicionar a la persona en el centro no significa solo investigar junto a los pacientes, es necesario conocer qué quieren y necesitan”, ha añadido.
Este salto cualitativo en la participación implica que estas asociaciones integradas por pacientes y sus familiares participen de forma activa, estable y organizada en aspectos tan trascendentes como la definición de las estrategias de investigación y medicina basada en valor; ensayos clínicos, evaluación de proyectos de investigación; comités asesores de los institutos de investigación sanitarios; comités de ética; evaluación de tecnologías que se incorporan a la cartera de servicios del sistema de salud; etc. “Sois claves en las diferentes fases de la investigación”, ha señalado la consejera Sagardui.
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