Los organizadores del “I Festi Aefat Orduña 2022”, que se celebrará en Urduña (Bizkaia) el 24 y 25 de junio, ultiman detalles de los conciertos y actividades, el montaje del escenario y el acondicionamiento del recinto, situado en el aparcamiento de autocaravanas de Orduña. Allí actuarán grupos de peso como la emblemática banda sevillana de rock Reincidentes, y los grupos vascos ETS (En Tol Sarmiento), la banda de heavy-bluegrass Moonshine Wagon, que presentará su nuevo disco, y Modus Operandi.

La noche continuará con la música seleccionada por DJames y DJ Turru. Actuarán también Erauntsi Dantza Taldea, Bilbotxeros Band y el coro Los Arlotes, y el festival contará con numerosas actividades para todos los públicos: pasacalles de la asociación de txistus Getxa Goi, concurso de tortillas, reto ciclista con Irabien Taldea, exposición de bicicletas y maillots ciclistas, juegos infantiles con Kalaka y cabezudos con Bihotza Konpartsa.

También se venderán productos solidarios, habrá servicio de barra de bar con carpas incluidas, y se sortearán distintos regalos, como un maillot del gran ciclista Mikel Landa, firmado para la ocasión, varias experiencias turísticas en hoteles como el Orduña Plaza y Areatza, y billetes de Lotería Nacional.

Los organizadres, que han pensado hasta el último detalle, han realizado gestiones con Renfe para facilitar el regreso de público hacia la capital, con un tren que saldrá de Urduña hacia Bilbao, tanto el viernes como el sábado a las dos de la madrugada, tras los conciertos, con paradas en Amurrio, Llodio, Ugao-Miraballes, Arrigorriaga, Bidebieta-Basauri  y Bilbao-Abando.

Aitor Lanseros, Iñigo Santocildes y Jorge Ugalde son los tres organizadores voluntarios que se han lanzado a organizar este festival solidario a beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia, por su cercanía con una de las familias de los dos únicos afectados con ataxia telangiectasia en Euskadi.

La ataxia telangiectasia es una enfermedad rara que aún no tiene cura ni tratamiento. Es de esas enfermedades minoritarias que “tocan por lotería genética”, provoca una discapacidad física progresiva y más riesgo de cáncer, entre otras complicaciones. Desde el diagnóstico del pequeño Hodei, la gente de la zona, además de comercios, empresas y ayuntamientos, se han volcado implicándose con distintas actividades solidarias con Aefat, la asociación que agrupa a las familias en España, con dos afectados en el País Vasco y casi 40 en todo el Estado.

El festival comenzará el 24 de junio a las 18:00 h con la llegada a la Foru Plaza del corredor solidario Spiderabel, que colabora habitualmente con Aefat empujando las sillas especiales en las maratones en las que participan con los chicos afectados con ataxia telangiectasia. Abel Fernández Mendivil, SpiderAbel, es un corredor de Amurrio (Álava) que lleva más de 90 maratones enfundado en su traje de Spiderman, y es el abanderado del Equipo Zurich Aefat.

En este caso correrá un maratón en solitario, unos 42 km, desde Vitoria-Gasteiz, donde reside Jon, uno de los afectados, hasta Artomaña, donde vive el otro, el pequeño Hodei. Será una maratón simbólica que unirá a estos dos únicos afectados con ataxia telangiectasia en Euskadi. Desde allí, tras un picoteo para los presentes ofrecido por Artomaña Txakolina a las 17:00 h, Spiderabel recorrerá los últimos 3 kilómetros con tres de los chicos de Aefat, Álex (que viene desde Oliva, Valencia), Lola (de Barcelona) y Jon, en sus sillas especiales, acompañados también por otros deportistas solidarios de Aefat. Entrarán juntos en la Foru Plaza de Urduña.

El bono para los dos días cuesta 35 euros y la entrada por un día 23 euros. Las entradas están a la venta en la página web de la asociación: www.aefat.es y también será posible comprarlas en taquilla el mismo día del festival. Además, se ha habilitado una “fila 0” en la misma web de las entradas para aquellos que no puedan asistir pero quieran aportar una cantidad.

Colaboran el Ayuntamiento de Orduña y Protección Civil de Orduña, el Ayuntamiento de Amurrio, el Ayuntamiento de Ugao-Miraballes, la productora Baga-Biga, las asociaciones Bihotza konpartsa, Erauntsi Dantza Taldea, Getxa Goi Txistu Taldea y las empresas Bebidas Olabuenaga, Kelan, Segurilight, Orkatz Basolanak, Pinturas Orizaegui, Lavanderias Orduña/Amurrio, Apartamentos Ciudad de Orduña, Hotel Balneario Orduña Plaza, Kalaka juegos de madera, Enkarki, Pinbak, Laser Bakiola, Gasolinera Petroencina, Carpintería Torre Anaiak, Garabi Estudio de Arquitectura, Eukeni, Amurrio Ferrocarriles y Equipos, Transportes Saratxaga, Restaurante Bideko, Rentokil-Initial, Mubea-Inauxa, Travertel, Onduline, Panaderia Berria, Servindustria 360º, Aialabai Pescadería-Frutería Onena y Cruz Roja.

La ataxia telangiectasia (AT o A-T) es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Es una enfermedad genética y neurodegenerativa que obliga a los afectados a usar silla de ruedas hacia los 9 años. Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. Pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), FEDAES (Federación de Ataxias de España) y la entidad internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).