BIDEAN-MENKE-HENNEKAM SINDROMEA DUTENEN LAGUNTZARAKO ELKARTEA

Registro de asociación

Nº Registro: AS/B/23613/2021

Fecha de constitución: 03/03/2021

Fecha de inscripción: 29/03/2021

Ámbito de actuación: C.A. del País Vasco

Utilidad pública: No

Domicilio: BARRIO URRIOLA AUZOA 2 (URGAIN)

Municipio: Aulesti

C.P.: 48380

Territorio: Bizkaia

Clasificación: Socio-Económico
Finalidad: Otros Colectivos
El objeto de la asociación es ayudar a los afectados por el síndrome Menke-Hennekam. Conseguir el acceso a un diagnóstico certero y asequible a todos los afectados, un seguimiento médico especializado y la designación de unidades/centros de referencia. Proporcionar atención,intervención psicológica y asistencia social especializada. Mejorar la autonomía de los afectados, evitar el aislamiento y promover la Integración social y laboral. Fomentar el bienestar escolar y prevenir el fracaso académico de los niños y adolescentes afectados. Ofrecer un servicio de alcance nacional a través del uso de las nuevas tecnologías. Visibilizar la enfermedad y crear conciencia social. Apoyar la investigación del síndrome de Menke-Hennekam (MKHK) y fomentar la transferencia del conocimiento científico actualizado a los afectados, sus familiares y los profesionales dedicados al tema. Encontrar un tratamiento eficaz para la MKHK. Hacer de _nuestra sede un punto de encuentro para nuestros afectados.

Estos son los datos que constan en el Registro a fecha de 04/01/2024 Esta publicación de datos del registro tiene carácter meramente informativo