• Clasificación: Carácter Benéfico Asistencial
• Finalidad: Ayuda a Enfermos
• Fomentar, desarrollar y promover sin ánimo de lucro, la mejora de la calidad de vida y el bienestar de los pacientes y de las personas afectadas, asf como obtener y proporcionar a los mismos, la máxima y más actualizada información sobre su enfermedad, sea en sus aspectos clínicos o experimentales. Fomentar la investigación sobre la enfermedad de McArdle (Glucogenosis Tipo V), así como cooperar en la divulgación de los estudios desarrollados por especialistas y profesionales de la salud e investigadores y favorecer las relaciones con sociedades médicas y colectivos profesionales, tanto de la especialidad como de especialidades afines. Mantener relaciones y contactos con centros e instituciones nacionales o extranjeras en todo lo relativo a avances médico-tecnológicos en el tratamiento de la enfermedad. Cooperar con otras asociaciones con fines similares o afines. Prestar asesoramiento a organismos públicos y privados de cualquier demarcación territorial, nacional o internacional sobre la enfermedad de McArdle. Constituir entidades sin ánimo de lucro para el cumplimiento de los fines de esta asociación así como delegaciones territoriales en otras Comunidades Autónomas. Y en general, realizar todas aquellas actividades que contribuyan a mejorar la calidad de vida del enfermo así como cualquier otra actividad lícita relacionada con los fines fundacionales.

Estatutos - 20/02/2019 (753 KB)