Aprobada la orden que establece los criterios para la inscripción de los casos que deben constar en el registro de enfermedades raras de euskadi

El Gobierno Vasco ha aprobado la Orden que establece los criterios para la definición de los casos registrables y el conjunto de datos que van a formar parte del Registro de Enfermedades Raras de Euskadi, cuya publicación oficial se realizará en próximas fechas. Así mismo, recoge los sistemas de codificación, formatos, soportes, periodicidad y mecanismo de transmisión de los mismos por parte de las fuentes de información. Todo ello responde al desarrollo de lo dispuesto en el Decreto de creación y funcionamiento del Registro de Enfermedades Raras de Euskadi publicado a principios de este año.

El Registro de Enfermedades Raras ha sido creado por el Departamento de Salud, siguiendo las recomendaciones  del Consejo Asesor de enfermedades poco frecuentes de Euskadi, con el objetivo de obtener una información epidemiológica fiable y con garantía de calidad para mantener y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

De este modo se cubrirán las necesidades de información para conocer la incidencia, la prevalencia, la evolución y otros aspectos relacionados con este tipo de enfermedades que tendrán reflejo en el Registro y que permitirá la realización de estudios e investigaciones en este ámbito, la evaluación y gestión sanitarias, así como la programación de actividades.

Caso registrable

A los efectos de su inclusión en el Registro de Enfermedades Raras, se considera caso registrable,  aquel caso con una enfermedad que afecta a menos de 5 personas por 10.000 habitantes en el ámbito de la Unión Europea. En relación a los tumores malignos, se inscribirán aquellos cuya incidencia en el ámbito de la UE es menor de 6 casos por 100.000 habitantes.

Quedan excluidas, aquellas enfermedades raras con un pronóstico benigno con tratamiento convencional y las enfermedades trasmisibles raras incluidas en el Sistema de Vigilancia Epidemiológica de Euskadi.

Fuentes de Información del Registro

Las fuentes de información suministrarán los datos al Registro de Enfermedades Raras conforme a los criterios establecidos en esta Orden aprobada por el Gobierno y serán las siguientes:

• Registros de hospitales  públicos y privados de Euskadi;
• Ficheros de datos del Departamento de Salud y Osakidetza;
• Registros de centros sanitarios, asociaciones, de investigación, de medicamentos o de profesionales que atiendan a personas con enfermedades raras, en el ámbito de la Comunidad Autónoma, que puedan aportar información relevante sobre personas con enfermedades poco frecuentes.

Por último, y con el fin de mantener el Registro actualizado, los Registros Demográficos, como el padrón municipal de habitantes.