Euskadik 600 patologia baino gehiagori dagozkien gaixotasun arraroen 5.000 kasu erregistratu ditu

2019.eko otsailak 27

Otsailaren 28a, 2019ko Gaixotasun Arraroen Mundu Eguna

 

EUSKADIK 600 PATOLOGIA BAINO GEHIAGORI DAGOZKIEN GAIXOTASUN ARRAROEN 5.000 KASU ERREGISTRATU DITU

 

Osasun sailburuak, bihar, profesional eta pazienteei zuzendutako jardunaldi batean parte hartuko du. Sailburuak Osakidetzak egiten duen sareko lanaren aldeko apustua egiten du, diagnostikoan, ikerketan, medikamentu umezurtzetara jotzeko aukeran eta Euskadi erreferente gisa finkatzeko arloan hobetzen jarraitzeko

 

Euskadiko Gaixotasun Arraroen Erregistroa 2015ean jarri zen martxan, eta Osakidetzako profesionalen sareko lanari esker, harrezkero, 2018aren amaiera arte, 5.000 kasu baino gehiago identifikatu dira gure erkidegoan, 600 patologia baino gehiagoren inguruan. Hala jakinarazi du Jon Darpón Eusko Jaurlaritzako Osasun sailburuak, biharko Gaixotasun Arraroen Mundu Egunaren bezperan.

5.065 kasuetatik, 2.000 2018an erregistratu ziren; alegia, urte horretan % 60ko igoera egon da, 2015aren eta 2017aren artean izandako zifraren aldean.

Euskal Erregistroa ezarri zenetik erregistratutako kasu guztietatik, % 52,3 emakumea da eta % 47,7 gizona. Erregistroan dauden bost pertsonatatik bat adin pediatrikoan dago (15 urtetik behera).

Euskadin, oro har, 23 kasu daude erregistratuta 10.000 biztanleko. Lurraldeen arabera, Araban 26 kasu erregistratu ziren, Bizkaian 25 eta Gipuzkoan 18.

Gaixotasun-mota dela eta, erregistratu diren kasuak 637 patologia desberdinen ingurukoak dira. Horien pisu erlatiboa oso aldakorra da: 282 patologiak kasu bakarra dute, eta 46 gaixotasun ohikoenak kasuen % 50 dira.

Erregistroan jaso direnen artean presentzia gehien duten gaixotasun arraroak honako hauek dira: gizonetan, 1. motako Neurofibromatosia, Erretinosi pigmentarioa edo Biriketako fibrosi idiopatikoa; eta, emakumeetan, Behazun-kolangitis primarioa, 1. motako Neurofibromatosia edo Erretinosi pigmentarioa. Helduen artean, oro har, nabarmendu egiten da endekapen-gaixotasunen kasuen erregistroa (esaterako, Erretinosi pigmentarioa edo Behazun-kolangitis primarioa), eta presentzia gutxiago du adin pediatrikoa duten pazienteetan. Azken horietan, Gazteen artritis idiopatiko oligoartikularraren edo Kawasakiren gaixotasunaren erregistroa nabarmetzen da, adin horietan agertu ohi baita. Kasu berezia da 1. motako Neurofibromatosiarena, lehen postuetan baitago bi adin-taldeetako gaixotasunen artean.

Osasun sailburuak, bihar, profesional eta pazienteei zuzendutako jardunaldi batean parte hartuko du. Sailburuak nabarmendu du erregistratutako kasu eta patologien gorakadak baliozkotu egiten duela aurreko legegintzaldian pazienteen beharrei erantzun egokia eskaintzeko ezarri zen sareko lanaren ereduak eginiko apustua, “erabateko lehentasun baitugu”, esan du sailburuak.

Jon Darpónek berriz ere nabarmendu du estrategia horretan sakontzeko konpromisoa duela; 2016an, orduan, Feder - Gaixotasun Arraroen Espainiako Federazioaren beraren aintzatespena jaso zuen. Lehenik eta behin, eremu diagnostikoan aurrera egiteko konpromisoa dugu; horretan, Euskadi Jaioberrien Baheketa Programa osorik osasun publikoaren prebentzio-zerbitzu gisa eskaini zuen lehen autonomia-erkidegoa izan zen. Programak, guztira, 10 gaixotasun jaso ditu, Osasun Sistema Nazionalak baino hiru gehiago. Era berean, medikamentu umezurtzetara (gaixotasun arraroetarako bereziak) jotzeko aukera hobetu dugu, gaixotasun arraroetara bideratuta (% 75, guztira); Osasun Sailak, horietan, 19 milioi euro inguru inbertitu zituen 2018an, 2017an baino % 30 gehiago. Gogoan izan behar da, halaber, Euskadi Europa mailan erreferentziazko sare gisa finkatu dela, eta gaixotasun arraroen ikerketa sustatzen dela eta, guztira, horretara, Sailetik finantzatutako guztizkoaren % 15 bideratzen dela.

 

Bilbo, 2019ko otsailaren 27a