Euskal Herriko Agintaritzaren Aldizkaria

39. zk., 2024ko otsailaren 22a, osteguna

Hemen ikusgai dauden gainerako formatuen edukia PDF dokumentu elektroniko ofizial eta jatorrizkoa eraldatuz lortu da

BESTELAKO XEDAPENAK

GOBERNANTZA PUBLIKO ETA AUTOGOBERNU SAILA

931

15/2024 EBAZPENA, otsailaren 15ekoa, Jaurlaritzaren Idazkaritzako eta Legebiltzarrarekiko Harremanetarako zuzendariarena, zeinaren bidez argitara ematen baita Francisco Luzón Fundazioarekin, Federación de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica - ADELA EH Federazioarekin, AEAren aurka borrokatzeko Dar Dar Elkartearekin eta Dalecandela Elkartearekin sinatutako protokolo orokorra, alboko esklerosi amiotrofikoaren (AEA) ikerketa eta azterketa sustatzekoa eta gaixotasun horrek eragindako pertsonen bizi-kalitatea hobetzekoa.

Euskal Autonomia Erkidegoko Administrazio Orokorrak aipatutako protokolo orokorra sinatu du, eta, behar bezalako publizitatea emateko, honako hau

EBAZTEN DUT:

Artikulu bakarra.– Euskal Herriko Agintaritzaren Aldizkarian argitaratzea Francisco Luzón Fundazioarekin, Federación de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica - ADELA EH Federazioarekin, AEAren aurka borrokatzeko Dar Dar Elkartearekin eta Dalecandela Elkartearekin sinatutako protokolo orokorra, alboko esklerosi amiotrofikoaren (AEA) ikerketa eta azterketa sustatzekoa eta gaixotasun horrek eragindako pertsonen bizi-kalitatea hobetzekoa. Protokolo orokor hori ebazpen honen eranskin gisa agertzen da.

Vitoria-Gasteiz, 2024ko otsailaren 15a.

Jaurlaritzaren Idazkaritzako eta Legebiltzarrarekiko Harremanetarako zuzendaria,

MARÍA BEGOÑA OTALORA ARIÑO.

ERANSKINA, JAURLARITZAREN IDAZKARITZAKO ETA LEGEBILTZARRAREKIKO HARREMANETARAKO ZUZENDARIAREN OTSAILAREN 15EKO 15/2024 EBAZPENARENA

PROTOKOLO OROKORRA, EUSKAL AUTONOMIA ERKIDEGOKO ADMINISTRAZIO OROKORRAREN, FRANCISCO LUZÓN FUNDAZIOAREN, FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA – ADELA EH FEDERAZIOAREN, AEA-REN AURKA BORROKATZEKO DAR DAR ELKARTEAREN ETA DALECANDELA ELKARTEAREN ARTEKOA, ALBOKO ESKLEROSI AMIOTROFIKOAREN IKERKETA ETA AZTERKETA SUSTATZEKO ETA GAIXOTASUN HORREK ERAGINDAKO PERTSONEN BIZI-KALITATEA HOBETZEKO

BILDU DIRA:

Alde batetik, Gotzone Sagardui Goikoetxea, Eusko Jaurlaritzako Osasuneko sailburua, kargu horretarako izendatua irailaren 7ko 27/2020 Dekretuaren bidez (2020ko irailaren 8ko EHAA, 177. zk.).

Bestetik, Nerea Melgosa Vega, Eusko Jaurlaritzako Berdintasun, Justizia eta Gizarte Politiketako sailburua, kargu horretarako izendatua otsailaren 13ko 6/2023 Dekretuaren bidez (EHAA, 31. zk., 2023ko otsailaren 14koa).

Bestetik, María José Arregui Galán andrea, FRANCISCO LUZÓN Fundaziokoa (egoitza soziala: Zurbano kalea 41, 3, 28010, Madril; IFK: G87499430), fundazioaren izenean eta hura ordezkatuz, fundazioaren presidenteak horretarako emandako ahalorde-eskritura publikoaren bidez esleitu zaizkion eskumenak baliatuz (4193 protokolo-zenbakia, 2018-11-19koa).

Bestetik, Sara Calvo Arranz, Federación de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica - ADELA EH Federazioko presidentea (egoitza soziala: Zarategi 68, atzealdea, 20015 Donostia-San Sebastián; IFK: G20590691), elkartearen izenean eta hura ordezkatuz, elkarte horren estatutuek ematen dizkioten eskumenen arabera.

Bestetik, Jaime Lafita Bernar jauna, dalecandELA.org elkarteko presidentea (egoitza soziala: Cientoetxe kalea 9, 48993 Getxo Bizkaia; IFK: G95968889), elkartearen izenean eta hura ordezkatuz, elkarte horren estatutuek ematen dizkioten eskumenen arabera.

Eta bestetik, Inmaculada Gil Ahedo (NAN: ***8996**), AEAren aurkako borrokarako Dar Dar elkarteko presidentea (egoitza soziala: Nocedal auzoa 2, 48860, Zalla, Bizkaia; IFK: G95918611), elkartearen izenean eta hura ordezkatuz, elkarte horren estatutuek esleitzen dizkioten eskumenen arabera.

Parte hartu duten alderdiek aipatu erakundeen izen eta ordezkaritzan jardun dute, elkarri gaitasun juridiko nahikoa aitortu diote Jarduera Protokolo Orokor hau sinatzeko, eta honako hau

AZALDU DUTE:

Lehenengoa.– Euskal Autonomia Erkidegoak, Konstituzioko 149.1.16 artikuluan ezarritako esparruaren barruan –zeinak bakarreko eskumena aitortzen baitio Estatuari kanpoko osasunaren eta osasunaren arloko oinarrien eta koordinazio orokorraren gainean–, eskumen autonomikoa dauka barne-osasunaren arloan Estatuko oinarrizko legedia garatzeko eta betearazteko, halaxe aurreikusten baitu Autonomia Estatutuak (abenduaren 18ko 3/1979 Lege Organikoan onartutakoak) 18. artikuluan.

Eskumen hori garatzeko, Euskadiko Antolamendu Sanitarioaren 8/1997 Legearen 2. artikuluak osasunaren instituzio-eremua ezartzen du, honela:

«1.– Euskal aginte publiko guztien lehentasunezko zeregina da, izan, jarduera sozio-ekonomikoko sektore bakoitzean osasuna sustatzea eta indartzea, bizitza-ohitura osasungarriei adore emateko, arrisku-faktoreak kentzeko, ondorio negatiboen intzidentzia ezabatzeko eta bere izaeragatik dagokion leku nagusiaren gainean sentsibilizatu eta kontzientziatzeko.

2.– Eusko Jaurlaritzaren zeregina da Euskadin osasunaren instituzio-eremu hori jagotea, bai gomendioak bideratuz edo egokitzat jotzen dituen neurriak hartuz, sektore-politika guztietan kontuan har daitezela zaintzeko, eta bai ekintza sanitario hutsen osagarri diren diziplina anitzeko ekintza positiboen diseinua emanez, biztanleriaren osasun-mailan etengabeko hobekuntza lortzeko.

3.– Gizarte-zerbitzuetan eskumena duten administrazio publikoekin lankidetzan aritzeko beharrezko bideak ezarriko dira, gaixotasunen edo osasun-galeren prozesuetan biltzen diren arazoak edo gizarte-egoerak etenik gabe atenditzen direla garantizatzeko.»

Bestalde, aipatu Legearen 3. artikuluaren arabera, herritarrek osasuna babesteko duten eskubidea aitortzeak EAEko agintari publikoei egozten dizkien betebeharrak kontuan hartuta, EAEko osasun-administrazioaren erantzukizuna da osasun publikoa orokorrean zaintzen dela bermatzea, osasuna sustatzen duten prebentzio-neurrien bidez.

Bestalde, Gizarte Zerbitzuei buruzko Legeak (abenduaren 5eko 12/2008 Legeak) honako hau dio 46. artikuluan:

«1.– Osasun-arazo larriak direla-eta, edo eginkizunen arloko mugak direla-eta, eta/edo gizartetik bazterturik geratzeko arriskua dela-eta, pertsona batzuek behar dituzten zainketek osatzen dute arreta soziosanitarioa, osasun-arreta eta gizarte-arreta aldi berean biltzen dituena, koordinatua eta egonkorra, arreta jarraituaren printzipioarekin bat datorrena.

2.– Hori dela-eta, ustez, talde batzuek beste batzuek baino gehiago beharko dute arreta soziosanitarioa. Hauexek dira: mendetasun-egoeran dauden adinekoak; ezintasunen bat dutenak; buruko gaixotasunak dituztenak eta, bereziki, buru-gaixotasun larriak eta kronikoak dituztenak eta droga-arazoak dituztenak; gaixotasun somatiko kronikoak eta/edo ezintasuna sortzen dutenak dituztenak; ospitaleko alta jaso izanagatik ere oraindik beren buruak zaintzeko nahikoa autonomiarik ez duten eriondoak; gaixotasun terminalak dituztenak; eta gizartetik bazterturik geratzeko arriskua duten beste talde batzuk, eta, bereziki, arriskuan edo babesik gabe dauden edo jokabide-arazoak dituzten adingabeak, genero-indarkeria jasaten duten emakumeak, edo osasun-arloko eta gizarte-arloko laguntza behar duten immigranteak.

3.– Gizarte-arloko eta osasun-arloko lana hobeto koordinatzeko eta bateratzeko, beharra dutenei ahalik eta zerbitzurik onena eskaintzearren, sinergia indartzearren eta baliabideak hobeto erabiltzearren, gizarte-zerbitzuek eta osasun-zerbitzuek, bakoitzak bere aldetik edo elkarrekin, baliabide soziosanitario hutsak eta atal bereziki soziosanitarioak sor ditzakete, beste baliabide edo atal zabalago batzuen baitan.»

Elementu horiek Arreta Soziosanitarioko Euskal Kontseiluaren Arreta Soziosanitarioko Estrategian jasota daude. Bertan, mendekotasun-egoeran dauden eta desgaitasuna duten pertsonek, alboko esklerosi amiotrofikoa (aurrerantzean, AEA) duten pertsonen kasuan egin ohi den bezala, xede-kolektibo espezifikoa osatzen dute.

Bigarrena.– AEA endekapenezko gaixotasun neuromuskularra da. Gaixotasun horretan, borondatezko mugimendua kontrolatzen duten neuronak erasaten dira, hil egiten dira, eta, ondorioz, apurka-apurka paralisia sortzen dute. Bilakaera desberdinak izan ditzake, baina ez du irtenbiderik ez atzera bueltarik eskaintzen. Gizonetan gehiago agertzen dela antzeman da. Gure inguruan, pazienteen batez besteko bizitza 4 urtekoa da gaixotasuna hasten denetik aurrera. Kasuen % 10ean soilik bizi dira 5 urte baino gehiago diagnostikoa egin ondoren. Arnasketa-ponpa martxan egon dadin beharrezkoak diren muskuluak (diafragma edo saihetsarteko muskuluak, esaterako) eragitean, arnas-gutxiegitasuna sortzen da, eta, horren ondoriozko konplikazioak dira kasu gehienetan heriotza eragiten dutenak. Pazienteen azpi-talde batean narriadura kognitiboa aitortu den arren, gehienak pairatzen ari diren narriaduraz konturatzen dira.

AEAren nagusitasuna baxua da, 100.000 biztanleko 6-7 baliosesten dira. Lehen mailako arretako mediku gehienek paziente bat baino ez dute artatuko beren ibilbidean. Hala ere, intzidentzia nahiko egonkorra da: 2,2 paziente gehiago 100.000 biztanleko, hau da, urtero gutxienez 45-50 paziente gehiago diagnostikatzen dira EAEn. 2021ean, AEAko 296 pertsona zeuden diagnostikatuta Euskadin. Kasuen % 90 hartutako formak dira, ahau da, ez dute lortura argirik daukan arrisku-faktorerik. Senideak dira, bestalde, % 10, genetan mutazioak dituztenak.

AEAk duen bilakaera suntsitzaileak esfera indibidualari, familiarrari eta sozialari eragiten dioten nahasmendu larriak sortzen ditu. Gaixotasunak bilakaera azkarra du, eta, ondorioz, pazienteek eta beren senideek zailtasunak izaten dituzte denbora gutxian narriadura- eta mendetasun-egoera berrietara egokitzeko. Gainera, kasu askotan, familiako kide batek bere karrera profesionala utzi behar izaten du, % 100ean AEAko gaixoa zaintzeko, eta horrek lan- eta gizarte-isolamendua dakar. Pazienteek eta familiek prestakuntza aditua eta jarraitua behar dute gertatzen ari denari eta espero dezaketenari buruz, eta azkar eskuratu behar dituzte diziplina anitzeko talde bat eta neurologiako, pneumologiako, psikologia klinikoko, endokrinologia nutrizionaleko, errehabilitazio logopedikoko, fisioterapiako eta gizarte-laneko zerbitzuak. Aldi berean, AEAko gaixoaren etxea egokitu, parekatu eta berritu egin behar da, pazienteari eta zaintzaileari oztopoak gainditzen laguntzeko eta gaixoak bere gaixotasunaren bilakaeraren faseetan dituen mugikortasuneko eta bizi-autonomiako erronkei aurre egiten laguntzeko.

Hirugarrena.– Francisco Luzón Fundazioak bete egiten ditu Fundazioei buruzko Legea (abenduaren 26ko 50/2002 Legea) eta hura garatzen duten arauak, indarrean diren gainerako legezko xedapenak eta Estatutuak. Fundazioa 2016ko otsailaren 10ean eratu zen, eta Barne Arazoetako Ministerioaren menpeko Fundazioen Babesletzan inskribatuta dago (erregistro-zenbakia: 1820, 2016ko maiatzaren 17koa).

Fundazioaren interes orokorreko xedeak, bere estatutuen 6. artikuluaren arabera, honako hauek dira: «osasun- eta gizarte-laguntzako proiektuak eta arreta mediko-sanitariokoak sustatzea, endekapenezko gaixotasun neuromuskularrak pairatzen dituzten gaixoen alde, eta, bereziki, baliabide ekonomiko nahikoak ez dituztenen alde, eta gaixotasun neuropsikiatrikoko (neurozientzia klinikoak) eta neurologikoko ikerketa zientifiko orokorra indartzea –bereziki erreparatuta endekapenezko gaixotasun neuromuskularrei, eta, zehatzago, alboko esklerosi amiotrofikoari (AEA deritzonari), disfagiari eta disartriari–, ikerketa traslazionala eta aplikatua nabarmenduta».

Bere jarduera-eremuen artean, Francisco Luzón Fundazioak lan handia egiten du pazienteen bizi-kalitatea, pazienteenganako eta senideenganako laguntza-lana eta diagnostiko eta tratamendu klinikoa hobetzeko, AEA gaixotasunari buruzko kontzientziazio-maila mediko eta soziala areagotzeko, eta ikerketa traslazionala edo aplikatua hobetzeko ekintzetan. Hori guztia, Fundazioak zehaztutako xedearen esparruan, AEAren erkidegoa sortu eta garatzeko, arlo publikoaren eta pribatuaren arteko itunean oinarritutako jarduera-ereduen bidez.

Laugarrena.– Federación de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Euskal Herria - ADELA EH Federazioa Euskal Autonomia Erkidegoko Elkarteen Erregistroan izena emanda dago, 2. Atalean, FD/G/00085/1997 zenbakiarekin, Euskadiko Elkarteei buruzko Legearen (ekainaren 22ko 7/2007 Legearen) arabera, eta, 2003an erabilera publikoa aitortu zitzaion irabazi-asmorik gabeko elkarte honi.

Bere estatutuen arabera, honako hauek ditu helburu:

1.– Alboko esklerosi amiotrofikoa pairatzen duten pertsonen bizi-kalitatea hobetzeko era guztietako ekintzak sustatzea.

2.– AEA pairatzen dutenek eta beren senideek emaitzak areagotu eta arazo eta epeak gutxitu ahal izateko bidea egituratzea.

3.– Gaixotasun hau pairatzen duten pertsonak edo pertsonalki edo profesionalki gaixotasun horretan lan egiteko interesa duten pertsonak elkarte batean bildu daitezela sustatzea, irtenbideak bilatzeko lan koordinatua egin dezaten.

4.– Gaixotasuna duten pertsonei eta beren senideei informazioa, orientazioa, aholkularitza eta babesa ematea gaixotasun honen ondoriozko arazo guztietan. Gaixotasunaren ondorioak arintzeko eta minusbaliotasunak, laguntza teknikoak, etxez etxeko laguntzak eta abar kudeatzeko beharrezko diren baliabideak ematen laguntzea.

5.– Iritzi publikoa eta erakunde publiko eta pribatuak sentsibilizatzea gaixotasun honek hura pairatzen dutenei eta beren inguru familiar eta sozialari eragiten dizkion arazoei buruz.

6.– Desgaitasun fisikoa duten pertsonen bizi-kalitatea hobetzea xede duten elkarte edo/eta erakundeekin lankidetzan aritzea.

Bosgarrena.– «dalecandELA» elkartea Elkarteen Erregistro Nazionalean inskribatuta dago, 1. sekzioan, 618804 zenbaki nazionalean, eta martxoaren 22ko 1/2002 Lege Organikoaren babesean eratu zen.

Estatutuen arabera, helburu hauek ditu: jarduera ekonomikoak egitea eta funtsak lortzea, ekintza zehatzen bidez, eta hirugarren pertsonek egindako ekarpen zuzenak jasotzea, irabazi asmorik gabeko erakundeen laguntza eta finantzaketara bideratzeko, baldin eta erakunde horien helburua bada AEAren aurka borrokatzea, zuzenean edo hirugarren pertsonen bitartez egindako ikerketaren bidez, eta gaixoei eta haien senideei laguntza eta babesa ematea.

Seigarrena.– AEAren aurkako borrokarako Dar Dar elkartea Euskal Autonomia Erkidegoko Elkarteen Erregistro Orokorrean inskribatuta dago, 2018ko uztailaren 4an emandako ebazpenaren bidez (erregistro-zenbakia: AS/B/21782/2018).

Estatutuen arabera, helburu hauek ditu: ikusgarritasuna ematea alboko esklerosi amiotrofikoari, eta gaixotasun horren aurka egiteko dirua biltzea. Horretarako, hainbat jarduera antolatuko ditu, hala nola: jardunaldi solidarioak, kultura- eta kirol-ekitaldiak, lasterketak edo ibilaldiak, lehiaketak, kontzertuak, errezitaldiak, antzerki-lanak, erakusketak, erronkak, erronkak, kirol-txapelketak eta merkatu solidarioak.

Gainera, pertsonek, taldeek, elkarteek, GKEek eta fundazioek antolatutako izaera bereko proiektuei eta ekitaldiei lagunduko die.

Bildutako funtsekin laguntza eman ahal izango zaie ikerketa-zentroei, medikuei, baliabide gutxi dituzten AEAren eraginpeko pertsonei, AEAren aurka borrokatzeko helburua duten elkarte edo fundazioei.

Zazpigarrena.– Beren helburuak bat datozela uste dute alderdiek, eta, beraz, interesgarria iruditzen zaie beraien artean lankidetza ezartzea, pazienteen, beren senideen eta zaintzen dituzten pertsonen bizi-kalitatea eta laguntza-jardueraren emaitzak hobetuko dituen laguntza-sare batean lan egite aldera.

Hori guztia dela eta, arlo sanitarioan eta soziosanitarioan jarduteko protokolo orokor hau sinatzea erabaki dute alderdiek, eta, horretarako, honako klausula hauek beteko dituzte.

KLAUSULAK

Lehenengoa.– Xedea.

Akordio honen xedea da jarduera-esparru egonkor bat ezartzea honako hauen arteko lankidetza-ildoak garatzeko: Osasun Saila, Berdintasun, Justizia eta Gizarte Politiketako Saila, Francisco Luzón Fundazioa, Federación de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica - ADELA EH Federazioa, dalecandELA elkartea eta Dar Dar elkartea. Lankidetza-ildo horien helburua da AEArekin diagnostikatutako pertsonen, haien familien eta zaintzaileen bizi-kalitatea hobetzea; eskuragarri dauden tratamenduak, laguntza teknikoak eta terapiak modu ekitatiboan eskuratzea ahalbidetzea, pazienteen endekapen-bilakaera geldiarazteko, eta haien ondorioak eta ondorioak arintzea, bizi-kalitate onenari ahalik eta denbora luzeenean eusteko, arreta berezia eskainiz zainketa aringarriei; horrez gain, gaixotasun horri buruzko ikerketa bultzatzea eta gaixotasun horri buruz sentsibilizatzea.

Jarduketa horiek arlo horretako politika sektorialak koordinatzeko tresnatzat hartuko dira, eta Osasun Sailean eta Berdintasun, Justizia eta Gizarte Politiketako Sailean, Francisco Luzón Fundazioarekin, Federación de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica - ADELA EH Federazioarekin, DalecandELA Elkartearekin eta Dar-Dar Elkartearekin egindako jarduerak integratzea ekarriko dute, beste fundazio edo elkarte batzuek egindako jarduerak alde batera utzi gabe.

Akordio hau garatzeko asmoz, berariazko lankidetza-hitzarmenak sinatu ahalko dira, alderdiek adosten dituzten jarduera zehatzak mugatzen dituztenak, honako lankidetza-lerro hauen barruan:

a) AEAri buruzko ikerketa-lerroak sustatu eta bultzatzea.

b) AEA gaixotasuna duten pertsonen arretarako berariazko lerroak garatzea, osasun-eskaintza eta -egitura egokituz, gaixotasun arraroen jarduera-esparruaren barruan.

c) Eusko Jaurlaritzako sailen, foru-aldundien eta udalen arteko koordinazio-ekintzak bultzatzea, pertsona horiek eta beren senideek beren gaixotasunaren berezko ezaugarrien ondorioz behar duten arreta soziosanitarioa garatzeko.

d) Pazienteei eta familiei aholkularitza eta laguntza ematea gaixoaren etxea egokitzeko.

e) Osasun Eskola programaren barruan, pazienteei, senideei eta AEA duten pazienteen zaintzaileei informazioa emateko, osasun-heziketarako eta autozainketa sustatzeko jarduerak bultzatzea eta garatzea.

f) EAEko ikerketa eta berrikuntza teknologikoko zentroekiko lankidetza bultzatzea.

g) Gaixoen sarbidea eta parte-hartzea bultzatzea saiakuntza klinikoetan eta ikerketa-proiektuetan.

h) Estatuko eta Europako erreferentziazko sareekiko lankidetza sustatzea.

i) Gaixotasun arraroetarako etorkizuneko ekintza-planari buruzko Europako eztabaidan laguntzea.

j) AEAn aurrerapenei, abian diren ikerketa-proiektuei, terapiei, jardunbide egokiei, autozaintzei, pazienteentzako, haien familientzako eta zaintzaileentzako berrikuntzei eta gomendioei buruz dagoen informaziorako sarbidea erraztea, bai eta dauden laguntzak ere.

k) Jarduera Protokolo Orokor honen baitako jarduera-lerroen artean alderdientzat interesgarri izan daitekeen beste edozein jarduera.

Bigarrena.– Alderdien konpromisoak.

1.– Osasun Sailaren/Osakidetzaren konpromisoak:

a) Euskadiko Gaixotasun Neurodegeneratibo eta Neuromuskularren Estrategia (EEND-ENM) garatzea eta ezartzea, AEA izango baita jorratu beharreko patologietako bat.

b) AEAri buruzko ikerketa bultzatzea eta sustatzea Osakidetza-Euskal osasun zerbitzuaren erakunde sanitario integratuen, BIOEF Berrikuntza eta Ikerkuntza Sanitariorako Euskal Fundazioaren eta ikerketa biosanitarioko zentroen esparruan, bai eta ZTBP 2030 Zientzia, Teknologia eta Berrikuntza Planeko osasun pertsonalizatuko RIS 3 espezializazio adimenduneko estrategiaren esparruan ere.

c) Osasun-arloko profesionalei, pazienteei, senideei eta zaintzaileei zuzendutako prestakuntza-ekintzak programatzea eta ezartzea AEAren eremuan.

d) AEA duten pazienteen osasun-arreta hobetzeko laguntza-neurriak sustatu eta ezartzea, arreta berezia jarriz etxeko asistentziako jardueren gehikuntzan, dauden aukera teknikoen arabera.

e) Francisco Luzón, ADELA EH, Dar-Dar eta dalecandELA Fundazioarekin lankidetzan aritzea AEAri buruzko informazioa emateko eta publikoari, pazienteei, zaintzaileei eta senideei jakinarazteko, dagokion hitzarmen espezifikoan adosten diren jarduketen, bitartekoen eta plataformen bidez.

f) EAE osoan tratamendu eta terapiak eskuratzeko ekitatea lortzea.

g) AEAko pazienteen datuak Europako erregistroetan sartzea erraztea.

h) Jarduketa-protokolo orokor honen babesean garatzen diren jarduketen jarraipena egitea.

i) Osasun Sistema Nazionalaren Lurralde arteko Kontseiluari, Osoko Bilkuraren eta Batzorde Delegatuaren (aurrerantzean, «Kontseilua») barruan, eta dagokion Batzorde Tekniko eta Lantaldeei, hitzarmen espezifikoak garatzean sortzen diren ondorioak eta aurrerapenak helaraztea, Osasun Sistema Nazionalaren kohesio eta kalitateari buruzko maiatzaren 28ko 16/2003 Legearen 71. artikuluak ezartzen dituen Kontseiluaren eginkizunetan lagun dezaketen neurrian.

j) Gaixotasun arraroei buruzko etorkizuneko Europako jarduera-planari buruzko eztabaidan laguntzea.

2.– Berdintasun, Justizia eta Gizarte Politiketako Sailaren konpromisoak:

a) Lankidetza aktiboa izatea Protokolo Orokor honen babespean arreta soziosanitarioaren arloan garatzen diren jardueretan, Arreta Soziosanitarioko Euskal Kontseiluan ezarritako irizpideen arabera.

b) Lankidetza-jarduera horiek zehaztea sinatzen diren hurrengo berariazko hitzarmenetan, erabaki honen laugarren klausulan ezarritakoaren arabera.

3.– Francisco Luzón Fundazioaren konpromisoak:

a) Babesa eta laguntza ematea Euskal Autonomia Erkidegoari aurreko 1. puntuan aipatzen diren jarduera guztietan.

b) Osasun Sailari eta Berdintasuna, Justizia eta Gizarte Politiketako Sailari batzordeek nazio-mailan nahiz nazioartean egin dituzten azterketa eta lanen berri ematea.

c) AEA ezagutzera ematen dela eta Euskal Autonomia Erkidegoko herritarren artean gizarte-kontzientzia pizten dela sustatzea, gaixotasunaren hainbat alderditan, bitarteko guztietako komunikazioa bultzatuz.

d) Diagnostiko eta tratamendu klinikoa hobetzen laguntzeko jarduerak egitea, eta, horretarako, zehazki, prestakuntza-jarduerak indartzea Osasun Sailarekin eta Osakidetza-Euskal osasun zerbitzuarekin lankidetzan.

e) Arreta soziosanitarioa eta inplikatutako agenteen koordinazioa (ospitalea-etxea) hobetuko duten jarduerak bultzatzea.

f) Ikerketari buruzko kontzientziazioa piztu eta ikerketa teknologikoa nahiz nazioarteko froga klinikoak babestea.

4.– Federación de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica-ADELA EH Federazioaren konpromisoak:

a) Babesa eta laguntza ematea Euskal Autonomia Erkidegoari aurreko 1. puntuan aipatzen diren jarduera guztietan.

b) Osasun Sailari eta Berdintasuna, Justizia eta Gizarte Politiketako Sailari batzordeek nazio-mailan nahiz nazioartean egin dituzten azterketa eta lanen berri ematea.

c) AEA ezagutzera ematen dela eta Euskal Autonomia Erkidegoko herritarren artean gizarte-kontzientzia pizten dela sustatzea, gaixotasunaren hainbat alderditan, bitarteko guztietako komunikazioa bultzatuz.

d) Diagnostiko eta tratamendu klinikoa hobetzen laguntzeko jarduerak egitea, eta, horretarako, zehazki, prestakuntza-jarduerak indartzea Osasun Sailarekin eta Osakidetza-Euskal osasun zerbitzuarekin lankidetzan.

e) Arreta soziosanitarioa eta inplikatutako agenteen koordinazioa (ospitalea-etxea) hobetuko duten jarduerak bultzatzea.

f) Ikerketari buruzko kontzientziazioa piztu eta ikerketa teknologikoa nahiz nazioarteko froga klinikoak babestea.

5. dalecandELA Elkartearen konpromisoak:

a) AEAri buruz sentsibilizatzen, ikusarazten eta informazio orokorra ematen lagunduko duten ekitaldiak antolatzea.

b) AEAren aurkako borrokan laguntzen duten jarduerak gauzatzea eta horietan parte hartzea.

c) AEAren aurka borrokatzeko funtsak biltzen dituen irabazi-asmorik gabeko merkataritza-jarduerarekin jarraitzea.

d) Diru-bilketako kanpaina espezifikoak egitea, alde batetik, AEAri buruzko ikerketa sustatzeko eta, bestetik, AEAko gaixoei laguntzeko.

e) Eskura dituzten instantzia guztiei AEAri buruzko ikerketarako finantzaketa handiagoa eta AEAko gaixoen bizitza hobetzeko laguntza eraginkorra eskatzea.

f) Jarrera positiboa eta proaktiboa sustatzea AEAko gaixoei laguntzean eta gizartea, oro har, eta mundu politikoa eta instituzionala, bereziki, sentsibilizatzean.

g) AEAren aurkako borrokan diharduten nazioko eta nazioarteko antzeko elkarteekin lankidetzan aritzea.

6.– Dar-Darren konpromisoak:

a) AEA ikusarazten eta hari buruzko informazio orokorra ematen lagunduko duten ekitaldiak antolatzea.

b) AEAren aurkako borrokan laguntzen duten jarduerak gauzatzea eta horietan parte hartzea.

c) Eskura dituzten instantzia guztiei AEAri buruzko ikerketarako finantzaketa handiagoa eta AEAko gaixoen bizitza hobetzeko laguntza eraginkorra eskatzea.

d) AEAren aurkako borrokan diharduten nazioko eta nazioarteko antzeko elkarteekin lankidetzan aritzea.

Hirugarrena.– Alderdien arteko lankidetza hedatzea.

Alderdiek erabaki dute bien arteko lankidetza hau eta lankidetzaren helburuak hedatuko dituztela, bai Jarduera Protokolo Orokor honen ondoriozkoak, bai, hala badagokio, sinatu ahal diren hurrengo berariazko hitzarmenetatik sor litezkeenak.

Laugarrena.– Jarduera Protokolo Orokorraren garapena.

Jarduera Protokolo Orokor hau adosten diren berariazko hitzarmenen bidez garatuko da. Berariazko hitzarmen batean Jarduera Protokolo Orokor hau sinatu ez duten erakundeek parte hartzen badute, eranskin bat sinatu beharko dute Protokolora atxikitzeko.

Bosgarrena.– Finantzaketa.

Jarduera Protokolo Orokor honek ez die inolako kontraprestazio ekonomikorik sortzen alderdiei, hura garatzen duten berariazko hitzarmenetan bestelakorik ezarri ahalko den arren.

Seigarrena.– Jarduera Protokolo Orokorraren jarraipen-batzordea.

Jarduera Protokolo Orokor hau garatzeko, eta hura interpretatu eta aplikatzean sor daitezkeen zalantzak eta desadostasunak ebazteko, jarraipen-batzorde bat eratu da. Honako hauek izango dira batzordekide: Osasuneko sailburuak izendatutako 3 ordezkari; Berdintasun, Justizia eta Gizarte Politiketako sailburuak izendatutako beste hiru ordezkari; Francisco Luzón Fundazioak izendatutako beste bat, fundazioko presidenteak izendatua; Federación de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica - ADELA EH Federazioko ADELA EH Federazioak izendatutako beste bat; Dar Dar elkartearen ordezkari bat, elkarteko presidenteak izendatua, eta dalecandELA Elkartearen ordezkari bat, elkarteko presidenteak izendatua.

Honako eginkizun hauek izango ditu batzorde horrek:

1.– Akordio honen xedea garatzean planteatzen diren jarduera guzti-guztiak ondo garatzen direla eta horien jarraipena eta ebaluazioa egiten direla zaintzea.

2.– Horietako bakoitzean sortzen diren jarraipen-batzordeak ezertan galarazi gabe, protokolo orokor hau garatzean eta alderdiek sinatzen dituzten berariazko hitzarmenetan planteatzen diren jarduera guzti-guztiak ondo garatzen direla zaintzea eta horien jarraipena eta ebaluazioa ikuskatzea.

3.– Akordio hau interpretatzeko eta aplikatzeko orduan sor daitezkeen zalantzak eta desadostasunak argitzea.

4.– Akordio honen garapenaren eta ondorengo hitzarmen espezifikoen ondoriozko emaitzen berri ematea alderdiei.

Protokoloa sinatu ondorengo lehenengo hilean eratuko da batzordea. Urtean behin bilduko da, ohiko izaeraz, eta, alderdietako edozeinek hala eskatzen duenean, ezohiko izaeraz. Jorratuko diren gaiak aldez aurretik jakinaraziko dira.

Batzordearen funtzionamendua Sektore Publikoaren Araubide Juridikoaren urriaren 1eko 40/2015 Legearen atariko tituluaren II. kapituluaren 3. atalean ezarritakoaren arabera arautuko da, bai eta Euskal Sektore Publikoaren maiatzaren 12ko 3/2022 Legearen II. tituluaren II. kapituluan ezarritakoaren arabera ere.

Jarraipen-batzorde mistora deitu ahal izango dira adituak, jorratu beharreko gaiaren arabera, eta, hala eginez gero, adituek hitz egiteko aukera izango dute, baina, ez, ordea, botoa ematekoa.

Zazpigarrena.– Datuen babesa.

Alderdiek hitz ematen dute protokolo honen ondoriozko datu pertsonalen tratamendua Datu Pertsonalak Babesteko eta Eskubide Digitalak Bermatzeko abenduaren 5eko 3/2018 Lege Organikoan eta hura garatzeko araudian xedatutakoaren arabera egingo da.

Zortzigarrena.– Jabetza intelektuala.

Parte hartzen duten alderdi sinatzaile guztiek izango dituzte jabetza intelektualaren eskubideak, baterako ikerketaren emaitzen gainean.

Bederatzigarrena.– Langileak.

Protokolo honen esparruan jasotako jarduerak gauzatzeko beharrezkoa bada Francisco Luzón Fundazioko, Federación de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica - ADELA EH Federazioko, dalecandELA Elkarteko edo Dar-Dar Elkarteko langileak sartzea, azken horrek lotura juridikoa izango du Erakundearekin, eta ez dago kontratu- edo lan-harremanik edo bestelako harremanik elkarteko langileen eta sail sinatzaileen artean, ezta Osakidetza-Euskal osasun zerbitzuarekin ere; beraz, ezin izango da zuzeneko, zeharkako edo ordezko erantzukizunik eskatu bere lana egitean gertatzen diren egintza edo egitateengatik. Langile horiek lan-harremana, praktikaldia edo bekak izan ditzakete.

Hamargarrena.– Indarraldia.

Protokolo orokor honek bi urteko indarraldia izango du, sinatu eta hurrengo egunetik zenbatzen hasita.

Hala ere, alderdiek, elkarren artean ados jarrita, urtero luzatu ahalko dute, beste bi urtez gehienez. Horretarako, dagokion luzapen-erabakia formalizatu beharko dute, eta akordio hori protokoloa iraungi baino gutxienez hogeita hamar egun lehenago sinatu beharko da.

Hamaikagarrena.– Protokoloa aldatzeko araubidea.

Alderdiek protokolo honen baldintzak aldatzeko eskatzen badute, zazpigarren klausulan araututako jarraipen-batzordean aurkeztu beharko dute kasuan kasuko eskaria, batzordeko kideek aho batez eztabaidatu eta adostu beharko dutena.

Hamabigarrena.– Aurretiazko ebazpena.

Protokolo hau bertan behera geratuko da arrazoi hauetako bategatik:

1.– Protokoloa sinatu duten alderdiek elkarren adostasunez hala erabaki dutelako (hala izanez gero, idatziz jaso beharko dute).

2.– Klausulak betetzea ezinezkoa delakoa, legez edo materialki.

3.– Klausula guztiak edo batzuk bete ez direlako.

4.– Datu pertsonalen gaineko konfidentzialtasunaren betebeharra edo datu pertsonalak babesteko legearen ziozko beste edozein betebehar urratu delako.

Hamahirugarrena.– Jurisdikzioa.

Protokolo orokor honek izaera administratiboa dauka, urriaren 1eko 40/2015 Legeak (Sektore Publikoko Araubide Juridikoari buruzkoak) 47.1 artikuluan ezarritako definizioaren arabera, eta Lege horren 45-53 artikuluetan jasotako arauak bete beharko ditu. Protokolo orokor hau, halaber, Euskal Sektore Publikoari buruzko maiatzaren 12ko 3/2022 Legean jasotako arauei lotuta dago. Hura interpretatzeko orduan sor litezkeen zalantzak alderdien artean ebatzi beharko dira, jarraipen-batzordearen bidez. Hala eta guztiz, desadostasunak bere horretan badirau, administrazioarekiko auzien jurisdikzioak ebatzi beharko ditu protokolo hau interpretatu eta betearaztean sor daitezkeen auziak.

Hamalaugarrena.– Erregistroa, gardentasuna eta gobernu ona.

Protokolo orokor hau sinatzean, esku hartzen duten pertsonek berariazko baimena ematen dute Euskal Autonomia Erkidegoko administrazioak bertan agertzen diren datu pertsonalak argitara ditzan, abenduaren 9ko 19/2013 Legean (gardentasunari, informazio publikoa eskuratzeko bideari eta gobernu onari buruzkoan) eta Gobernu Kontseiluaren 2015eko urtarrilaren 13ko Erabakian (Euskal Autonomia Erkideko Administrazioaren funtzionamendu-neurriak onartzen dituenean) ezarritakoaren arabera, informazio publikoa eskuratzeko moduari, publizitate aktiboari eta gardentasunaren eta gobernu onaren kulturan egondako aurrerapenari lotuta.

Protokolo orokor hau argitaratuko da, hala badagokio, eta hitzarmen eta protokolo orokorren fitxategian (Gobernu Idazkaritzaren menpe dagoen horretan) inskribatuko, apirilaren 25eko 144/2017 Dekretuak (Eusko Jaurlaritzaren Zerbitzu Juridikoarenak) ezarritakoaren arabera.

Ados daudela adierazteko, alderdiek protokolo orokor hau sinatzen dute.

Vitoria-Gasteiz, 2023ko urriaren 2a.

Osasuneko sailburua,

MIREN GOTZONE SAGARDUI GOIKOETXEA.

Berdintasun, Justizia eta Gizarte Politiketako sailburua,

NEREA MELGOSA VEGA.

Francisco Luzón Fundazioko ordezkaria,

MARIA JOSÉ ARREGUI GALÁN.

ADELA EH Federazioko burua,

SARA CALVO ARRANZ.

DalecandELA.ORG Elkarteko presidentea,

JUAN LUIS AGUIRREZABAL ARROYO.

ELAren aurkako borrokarako DAR DAR Elkarteko presidentea,

INMACULADA GIL AHEDO.

Azterketa dokumentala