Metodologia

Katharine Schulmann, Stefania Ilinca eta Kai Leichsenringek dementziaren zaintza komunitariorako esparru kontzeptual bat planteatzen dute gaixotasunak dirauen bitartean. Horretarako 2008 eta 2016 urteen artean literatura akademiko eta grisaren azterketa bibliografikoan, tailer biren garapenean eta Europan zehar lau adituei egindako elkarrizketan oinarritzen dira. Horrezaz gain, tartean egon diren agente desberdinek hartutako rolak aintzat hartzen ditu. 

Esparru kontzeptuala

Proposamen honek, bere dimentsio barruan hainbat faktoreen analisiak (ekonomikoak, soziokulturalak, arreta komunitarioaren harreman legalak edo gobernantza) eta sistemaren tentsio puntuekin erlazionatuta daudenak.

Tentsio 5 puntu hauek erronkak ekartzen dituzte eta jatorria: agente interes eta kanpo faktoreen agerpenean dago. Gainera, zaintzen kalitatean eragiten dute.

1. Arreta komunitarioaren bizikidetza. Dementzia duten adineko pertsonen gurari eta errentagarritasunaren arteko orekan zentratzen da.

Planifikazioaren erdian egon beharreko punturik garrantzitsuena da;  pertsonak arreta etxean jaso nahi dutela. Pertsonak adierazten duten gurari hori arreta politika guztietan islatu behar da. Zaintzale (gehienetan emakumeak) informal lanak  egiten dituzten pertsonen gurariak ere kontuan hartuko behar dira. Pertsona hauen laguntza eta ongizate beharrizanak, neurri handi baten arreta komunitarioen  zeharkako kostuen mende  daude.

Dementzia duten pertsonen arreta kostuak atzeratu daitezke arreta komunitario egoki batekin eta gaixotasunaren (etxeko arreta dementzia ertaina denean eta arreta instituzionala dementzia handitzen doanean eta arreta beharrizan handiagoak direnean) arabera.

2. Arreta beharrizanen pertzepzio desberdinak eta gaixotasunak dirauen bitartean hartu beharreko erabakiak. Gatazkak sortzen dira, tartean dauden agenteek arreta prozesuari buruz pertzepzio desberdinak dituztelako.

Dementzia duten pertsonengan gaixotasunak eragiten duen narriadura kognitiboa eta erabakiak hartzeko dituzten arazoak , karga handia dakar gaixotasuna jasaten ari den familiako kideentzat.  Zer da egoera honek dakarrena? ematen den zerbitzua ez dela arreta beharrizanetara egokitzen. Beraz, ez da harritzekoa, zaintza zerbitzuen balorazioa “ez egokia” izatea.

3. Zaintzaile informal horiek, zerbitzuen erabiltzaile gisa eta “bigarren paziente ikusezin” izenez ezagunak direnak, askotan, ez dira kapaz beraien beharrizanak ikusgarritasunez aztertzeko. Azterlan askok erakusten dute, dementzia duen pertsonen zainketak, zaintzailei hainbat ondorio kaltegarri sortarazten dietela, eta haien osasunean, ongizatean, lanpostuan eta finantza kapazitatean eragin. Halaber, dimentsio bakoitzari dagokionez, emakume eta gizonen artean izugarrizko desberdintasunak ikusten dira.

4. Arretaren koordinazioa, zainketa egoki batekin konbinatuz; erronka bihurtzen da dementzia duten pertsonentzako eta bere familientzako, batez ere zerbitzu komunitarioetara joaten direnean. Izan ere, zerbitzu horiek  zatitua daude eta ez datoz bat. Kasuen kudeaketa tresna onuragarria izan daiteke arreta zerbitzu koordinatuak lortzeko: Familiei gidatu eta informazioa emateko kapazitateagatik, arreta zerbitzuak antolatzeko eta famili barneko gatazka eta familia eta hornitzaileen arteko gatazketan bitartekaritza lanak egiteko.

5. Dementzia duten pertsonen arreta komunitarioa ebaluatzeko zailtasunak.

Gomendioak

Manualaren bukaeran jarduera gomendio batzuk aukeratzen ditu 3 mailetan; banakoa; komunitarioa eta erakundekoa eta estatukoa.

Banako gomendioen artean ondorengoetan zentratutakoak azpimarratzen dira:

• Norberaren funtzio kognitibo edo familiako baten funtzio kognitiboei buruzko kezken kontsulta egitea mediku bati.
• Laguntza (arreta zerbitzuak, familiako beste kide bat edo lagunak) praktiko eta psikologikoaren eskaera, batez ere dementzia duen pertsona bat zaintzea suposatzen duen karga hori, bakarrik egonda pairatu behar denean.

Komunitate zein erakundekoari  begira ondorengo jarduerak proposatzen dira:

• Dementziarekin lotuta dagoen estigma borrokatu, dementzia duten pertsonek haien komunitateekin elkar-eragiteko eta beraien historiak kontatzeko, plataformak ahalbideratu.
• Zaintzale informal eta beraien familiei laguntza eman. Hau da: haur-eskola programak, errelebo zainketa, parekoen arteko laguntza eskuragarriak eta banako zein generoari begirako pertsonen beharrizanen asebetetzera egokituak.

Estatu mailan ondorengoetara bideratutako jarduerak gomendatzen dira:

• Dementzia duten pertsonengan pentsatuz araudia eta prozedurak garatu. Batez ere, beraien zainketei begira hartu beharreko erabakietan parte hartzeko eta beraien bizitzaren kontrola ahalik eta denbora gehien mantentzea ahalbideratzeko.
• Ikerketa zorrotzetan inbertitu eta esku hartze pilotoak egin, partaideak eta ko-diseinatzaileak dementziadun pertsonak izaki.
• Ikerketa kualitatibo zorrotzetan inbertitu, dementzia duten pertsonen ikuspuntutik beraien bizitza kalitatea eta ongizatea definitzeko.
• Osasun formazioren elkar trukatze azpiegitura sendotu, erakundeen arteko osasun datuen elkar trukatzea ahalbideratzeko.

Gai honi buruz argibide gehiago nahi izanez gero, kontsulta ezazu dokumentu hau: azterlan hau: "Zainketa komunitarioak dementzia duten pertsonentzat  Arduradun politikoentzako manual bat" (Community care for people with dementia: A Handbook for policymakers), European Centre for Social Welfare Policy and Research (Viena, 2017) editatu du.