Euskal autonomia erkidegoko gaixotasun arraroen erregistroan jasota egon behar duten kasuak inskribatzeko irizpideak finkatzen dituen agindua onartu da

Eusko Jaurlaritzak kasu erregistragarriak eta Euskal Autonomia Erkidegoko Gaixotasun Arraroen Erregistroaren parte izango den datu-multzoa definitzeko irizpideak finkatzen dituen agindua onartu du ezen laster ofizialki argituko dena. Era berean, kodetze-sistemak, formatuak, euskarriak, maiztasuna eta informazio-iturriek datuak transmititzeko mekanismoak jasotzen ditu. Urte honen hasieran argitaratu zen Euskal Autonomia Erkidegoko Gaixotasun Arraroen Erregistroaren sorrerari eta funtzionamenduari buruzko dekretuan xedatutakoaren garapenari erantzuten dio horrek denak.

Osasun Sailak sortu du Gaixotasun Arraroen Erregistroa, Euskal Autonomia Erkidegoko Gaixotasun Arraroei buruzko Aholku Batzordearen gomendioei jarraiki, kalitate bermatuko informazio epidemiologiko fidagarria lortzeko, gaixoen bizi-kalitateari eustearren eta hobetzearren.

Horrela, mota horretako gaixotasunen intzidentzia, prebalentzia, bilakaera eta beste alderdi batzuk ezagutzeko beharrezkoa den informazioa eskuratuko da. Informazio hori erregistroan jasoko da eta arlo horretako bai azterketak eta ikerketak bai osasun-ebaluazioak eta -gestioak egitea ahalbidetuko du, baita jarduerak programatzea ere.

Kasu erregistragarria

Gaixotasun Arraroen Erregistroan barne hartzeari dagokionez, Europar Batasunaren esparruan 10.000 biztanletik 5 baino gutxiagori eragiten dioten gaixotasunekin lotutako kasuak hartzen dira erregistragarritzat. Tumore gaiztoen kasuan, EBren esparruan 100.000 biztanletik 6 baino gutxiagori eragiten diotenak inskribatuko dira.

Ohiko tratamendua jasoz gero pronostiko onbera daukaten gaixotasun arraroak baztertuta daude, baita Euskal Autonomia Erkidegoko Zainketa Epidemiologikoko Sisteman barne hartutako gaixotasun arraro kutsagarriak ere.

Erregistroaren informazio-iturriak

Informazio-iturriek Eusko Jaurlaritzak onartutako agindu honen arabera emango dizkiote datuak Gaixotasun Arraroen Erregistroari, eta hauek izango dira iturriak:

• Euskadiko ospitale publiko eta pribatuetako erregistroak;
• Osasun Sailaren eta Osakidetzaren datu-fitxategiak;
• Ezohiko gaixotasunak dauzkaten pertsonei buruzko informazio adierazgarria eman dezaketen osasun-etxeen, elkarteen, ikerketen, botiken edo Euskal Autonomia Erkidegoan gaixotasun arraroak dauzkaten gaixoak artatzen dituzten profesionalen inguruko erregistroak.

Azkenik, Erregistroa eguneratuta edukitzeko, Erregistro Demografikoak, adibidez: herritarren udal-errolda.