• Sailkapena: Sozio- Ekonomikoak
• Xedea: Bestelako Taldeak
• El objeto de la asociación es ayudar a los afectados por el síndrome Menke-Hennekam. Conseguir el acceso a un diagnóstico certero y asequible a todos los afectados, un seguimiento médico especializado y la designación de unidades/centros de referencia. Proporcionar atención,intervención psicológica y asistencia social especializada. Mejorar la autonomía de los afectados, evitar el aislamiento y promover la Integración social y laboral. Fomentar el bienestar escolar y prevenir el fracaso académico de los niños y adolescentes afectados. Ofrecer un servicio de alcance nacional a través del uso de las nuevas tecnologías. Visibilizar la enfermedad y crear conciencia social. Apoyar la investigación del síndrome de Menke-Hennekam (MKHK) y fomentar la transferencia del conocimiento científico actualizado a los afectados, sus familiares y los profesionales dedicados al tema. Encontrar un tratamiento eficaz para la MKHK. Hacer de _nuestra sede un punto de encuentro para nuestros afectados.

Estatutuak - 2021/04/08 (3202 KB)