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AGINDUA, 2021eko martxoaren 1ekoa, Osasuneko sailburuarena, zeinaren bidez sortzen baita Euskadiko haur eta gazteen minbiziaren arreta kudeatzeko koordinazio asistentzialeko batzordea.
ORDEN de 1 de marzo de 2021, de la Consejera de Salud, por la que se crea el Comité de Coordinación asistencial para la gestión de la atención del cáncer infantil y de la adolescencia de Euskadi.
Osasun Sistema Nazionalaren Lurraldearteko Kontseiluak, 2018ko irailaren 24an, haur eta nerabeen minbizirako asistentziaren antolamenduari buruzko akordioa lortu zuen.
El Consejo interterritorial del Sistema Nacional de Salud de 24 de septiembre de 2018 llegó a un acuerdo sobre la organización asistencial del cáncer infantil y de la adolescencia.
Osasun Sistema Nazionalak (OSN) minbiziko estrategia bat du, Osasun, Gizarte Zerbitzu eta Berdintasun Ministerioaren, autonomia-erkidegoen, zientzia-elkarteen eta paziente-elkarteen arteko lankidetzaren ondorioz, eta horren barruan badago «haur eta nerabeentzako asistentzia»ri buruzko ildo estrategiko bat.
El Sistema Nacional de Salud (SNS) dispone de una Estrategia en cáncer que ha sido el resultado de la colaboración entre el Ministerio de Sanidad, el de Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI), las Comunidades Autónomas (CCAA) y sociedades científicas y asociaciones de pacientes, con una línea estratégica relativa a la «Asistencia a la infancia y adolescencia».
Lurraldearteko Osasun Kontseiluak, 2015eko martxoaren 26an, dokumentu hau onetsi zuen: «Haur eta nerabeen minbizirako unitate asistentzialak. Kalitateari eta segurtasunari buruzko estandarrak eta gomendioak». Haren asmoa da: osasunaren arloko profesionalei, administrazio sanitarioei eta haien kudeatzaileei tresna bat ematea, eta tresna horretan minbizia duten ume eta nerabeei arreta emateko unitate asistentzialak hoberen antolatu eta kudeatzeko kalitate-irizpideak jasotzea.
Con el objeto de dotar a las y los profesionales de la salud, a las administraciones sanitarias y a sus gestoras y gestores, de un instrumento que recoja los criterios de calidad para la óptima organización y gestión de las unidades asistenciales de atención a niños y niñas y adolescentes con cáncer, el Consejo Interterritorial de Salud, celebrado el 26 de marzo de 2015, aprobó el documento «Unidades asistenciales del cáncer en la infancia y adolescencia. Estándares y recomendaciones de calidad y seguridad».
Intzidentzia txikia eta espezializazio handiko premia direla eta, haurren eta nerabeen minbizirako arreta honako hau bermatzen duten zentroetara mugatu behar da:
La baja incidencia y la necesidad de alta especialización condicionan que la atención al cáncer infantil y de la adolescencia deba limitarse a aquellos centros que garanticen:
– Profesionalak aldizka prestatzeko eta eguneratzeko behar den esperientzia (kasu kopurua). Minbizia duten umeen arretarako Europako estandarrek, gutxienez, urteko 30 kasu berri zehazten dituzte esperientzia kliniko nahikoa edukitzeko.
– la experiencia (número de casos) requerida para mantener la formación y actualización periódica de sus profesionales. Los Estándares Europeos de Atención a Niños y Niñas con Cáncer señalan un número mínimo de 30 casos nuevos por año para disponer de experiencia clínica suficiente.
– Haur eta nerabeen minbiziaren arretaz diziplina anitzeko lantalde bat arduratzea.
– La atención del cáncer infantil y de la adolescencia por un equipo multidisciplinar.
– Haur eta nerabeen minbiziaren konplexutasunari arreta emateko behar diren espezialitateak dituen ospitale batean egotea (diagnostiko eta tratamenduko zerbitzuak barne).
– La integración en un hospital que disponga de aquellas especialidades (incluyendo servicios de diagnóstico y tratamiento) requeridas para la atención a la complejidad del cáncer infantil y de la adolescencia.
– Sare asistentzialean lan egitea minbizia duten umeen eta nerabeen arretan esku hartzen duten beste zentro edo unitate batzuekin.
– El trabajo en red asistencial con otros centros o unidades implicadas en la atención de los niños y niñas y adolescentes con cáncer.
Haurren minbizirako bi unitate asistentzial ditugu EAEn. Minbiziaren Unitate Asistentzialaren Estatuko eta Europako estandarrak eta gomendioak betetzen dituzte bi unitate horiek, eta Donostialdeko ESIko eta Ezkerralde-Enkarterri-Gurutzetako ESIko unitate asistentzialak dira. Unitate horiek arreta ematen diete minbizia duten umeei eta nerabeei, hala EAEkoei nola inguruko erkidegoetakoei (Kantabria eta Nafarroakoei bereziki).
En la CAPV disponemos de dos unidades asistenciales para el cáncer infantil que responden a los estándares y recomendaciones de las Unidades Asistenciales del Cáncer en la infancia y adolescencia definidos a nivel estatal y europeo, y que son las unidades asistenciales de la OSI Donostialdea y la de la OSI Ezkerraldea-Enkarterri-Cruces. Estas unidades prestan atención a los niños, niñas y adolescentes que padecen cáncer, tanto en la CAPV como en comunidades limítrofes, en especial Cantabria y Navarra.
Hori horrela, 2018ko irailaren 24ko akordioak aurreikusten du autonomia-erkidego bakoitzean koordinazio asistentzialeko autonomía-batzorde bat sortzea, haurren eta nerabeen minbizi-kasu guztien arreta asistentziala kudeatzeko. Batzorde hori dagokion arauaren bitartez sortu eta zehaztu beharko da. Batzorde horretan, gutxienez ere, honako kide hauek egongo dira: autonomietako onkohematologia pediatrikoko unitateak dituzten zentroen tumore-batzorde bakoitzaren ordezkari bat, onkohematologia pediatrikoko unitateen arduradunak, autonomia-erkidegoko onkohematologia pediatrikoa koordinatzearen arduradun bat, pazienteen kudeaketaren arduradun bat, eta batzordeak hala behar duten egoeretarako zehazten dituen kideak, aditu gisa eta izaera iraunkorra edukita edo halakorik gabe.
Pues bien, el citado Acuerdo de 24 de septiembre de 2018 contempla la creación en cada comunidad autónoma de un Comité Autonómico de Coordinación Asistencial, para la gestión de la atención asistencial de todos los casos de cáncer infantil y adolescente, que deberá ser creado y definido a través de la correspondiente norma. Dicho comité estará constituido, como mínimo, por una persona representante de cada comité de tumores de los centros con unidades de oncohematología pediátrica autonómicos, los y las responsables de las unidades de oncohematología pediátrica, una persona responsable de la coordinación de la oncohematología pediátrica en la comunidad autónoma, una persona responsable de la gestión de los pacientes y las personas que determine dicho comité para aquellas situaciones que lo requieran, en calidad de personas expertas y de carácter permanente o no permanente.
Halaber, kontuan hartu behar dira, batetik, 2013-2020ko aldirako Euskadiko Osasun Plana (haren planteamenduan minbiziaren arloko askotariko ekintzak eta helburuak jaso dira), eta, bestetik, 2018-2023ko aldirako Euskadiko Onkologia Plana, 2018ko irailean argitaratua. Azken plan horrek patologia horretako osasun-emaitzak hobetzeko lan-ildoak ezartzen ditu, eta, helburuen artean, eredu asistentzial pediatrikoan aurrera egitea jasotzen du, minbiziaren diagnostikoa duten paziente pediatrikoek eta nerabeek diziplina anitzeko arreta jasotzen dutela bermatzeko (alderdi sanitarioak, psikologikoak, sozialak eta hezkuntzakoak barne hartuta), eta, era horretan, arreta oso, integratu eta koordinatua bermatzeko eta haurren minbizirako unitate asistentzialen sareko funtzionamenduan aurrera egiteko.
Asimismo, debe tenerse en cuenta el Plan de Salud de Euskadi 2013-2020, que recoge en su planteamiento un amplio abanico de acciones y objetivos a alcanzar en materia de cáncer, y, por otro lado, el Plan Oncológico de Euskadi 2018-2023, publicado en septiembre del 2018, que marca las líneas de trabajo para mejorar los resultados en Salud en esta patología y contempla dentro de sus objetivos avanzar en el modelo asistencial pediátrico, garantizando que las y los pacientes pediátricos y adolescentes diagnosticados de cáncer y sus familias reciban una atención multidisciplinar que incluya aspectos sanitarios, psicológicos, sociales y educativos, de forma que se garantice una atención integral, integrada y coordinada y que se avance así en el funcionamiento en red de las unidades asistenciales para el cáncer infantil.
Horiek horrela izanik, eta Jaurlaritzari buruzko ekainaren 30eko 7/1981 Legearen 26.4 artikuluak eta Osasun Sailaren egitura organikoa eta funtzionala ezartzen dituen apirilaren 11ko 80/2017 Dekretuaren 4.1 artikuluak erakunde honi administrazio-xedapen orokorrak emateko esleitzen dizkioten eskumenez baliatuta, hau
Por todo ello, en ejercicio de la competencia para dictar disposiciones administrativas generales que le son atribuidas a este órgano por el artículo 26.4 de la Ley 7/1981, de 30 de junio, de Gobierno y 4.1 del Decreto 80/2017, de 11 de abril, por el que se establece la estructura orgánica y funcional del Departamento de Salud,
1. artikulua.– Xedea.
Artículo 1.– Objeto.
Agindu honen bitartez Euskadiko Haur eta Gazteen Minbiziaren Arreta Kudeatzeko Koordinazio Asistentzialeko Batzordea sortzen da, Euskal Autonomia Erkidegoko Administrazioaren Osasun Sailera atxikita, baina haren egitura hierarkikoan parte hartu gabe.
Mediante la presente Orden se crea el Comité de Coordinación asistencial para la gestión de la atención del cáncer infantil y de la adolescencia de Euskadi, que se adscribe al Departamento de Salud de la Administración de la Comunidad Autónoma de Euskadi, sin participar en la estructura jerárquica de esta.
2. artikulua.– Eginkizunak.
Artículo 2.– Funciones.
Koordinazio asistentzialeko autonomía-batzordeak egiteko hauek izango ditu:
El comité autonómico de coordinación asistencial tendrá las siguientes funciones:
a) Haur eta nerabeen minbizirako autonomia-erkidegoko eskaintza asistentziala prestatzea.
a) Elaborar para el cáncer infantil y en la adolescencia la oferta asistencial de la comunidad autónoma.
b) Jarduteko irizpide klinikoak aztertu eta zehaztea, Osakidetza-Euskal osasun zerbitzuko pediatriako pazienteen eta nerabeen prozesu onkologikoetako jarraipena barne.
b) Analizar y definir los criterios clínicos de actuación, incluyendo el seguimiento en los procesos oncológicos pediátricos y en la adolescencia de Osakidetza-Servicio vasco de salud.
c) Pazienteak kudeatzeko protokoloak egin eta aplikatzea, hauek jasota:
c) Elaborar y aplicar los protocolos de gestión de pacientes que incluirán:
– Patologia bakoitzean, gaixotasunaren prozesu osoari edo haren zati bati dagokionez, onkohematologia pediatrikoko unitateetara bideratzeko irizpide klinikoak.
– Los criterios clínicos de derivación a unidades de oncohematología pediátrica para cada patología, para todo o parte del proceso de la enfermedad.
– Pazienteak kudeatzeko kanalak, zirkuitu arin eta efizienteak ezartzeko, kasu zehatz bakoitzari irtenbide azkar eta eraginkorrak eman ahal izateko.
– Los canales de gestión de los y las pacientes, de cara a establecer circuitos ágiles y eficientes que den soluciones rápidas y efectivas a cada caso en particular.
– Osasun Sistema Nazionaleko erreferentziako zentro, zerbitzu eta unitateei bigarren iritzi bat eskatzeko aukera.
– La posibilidad de solicitar una segunda opinión a un Centro, Servicio y unidades de referencia del SNS.
– Gainerako baliabide asistentzialekin koordinatzeko protokoloak proposatzea, pediatriako zerbitzuekin barne, hala ospitaleko mailan nola lehen mailako arretan, zainketa aringarri pediatrikoetan eta etxeko arretan.
– Proponer protocolos de coordinación con el resto de recursos asistenciales, incluidos los servicios de pediatría tanto a nivel hospitalario como de atención primaria, cuidados paliativos pediátricos y atención domiciliaria.
– Umeak eta nerabeak helduen arretarako zerbitzuetara igarotzea bermatzea, betiere paziente bakoitzaren banako heltze-prozesura egokiturik.
– Garantizar la transición de los niños y niñas y adolescentes a los servicios de atención de adultos, adaptada al proceso de maduración individual de cada paciente.
d) Paziente zehatz bakoitza diagnostikatu eta tratatzeko izendatutako profesionalak edo zentroak proposatzea, eta haien sareko jarduketak koordinatzea.
d) Proponer los profesionales o centros designados para diagnosticar y tratar a cada paciente concreto y coordinar las actuaciones en red de los mismos.
e) Paziente bakoitzari, dauden ebidentziak aintzat hartuta, protokolo terapeutiko eraginkor, seguru eta eguneratuenean sartzea bermatzea.
e) Garantizar a cada paciente su inclusión en el protocolo terapéutico más efectivo, seguro y actualizado de acuerdo con la evidencia disponible.
f) Minbizia duten paziente pediatrikoek zentro anitzeko azterketetan eta saiakuntza klinikoetan parte hartzea bultzatzea, zeinetan zehaztuta geldituko baitira zentro bakoitzak indarreko araudiaren arabera zer zeregin eta ardura dituen.
f) Promover la participación de las y los pacientes pediátricos con cáncer en estudios multicéntricos y ensayos clínicos, en los que queden especificadas las tareas y responsabilidades a realizar por cada centro de acuerdo a la normativa vigente.
g) Ospitaleko bertako, beste ospitale batzuetako eta lehen mailako arretako profesional medikoen, erizaintzakoen eta lantalde asistentzialean esku hartzen duten beste profesional batzuen etengabeko eta baterako prestakuntza bermatzea.
g) Garantizar la formación continuada y conjunta de las y los profesionales médicos, de enfermería, así como de otras y otros profesionales involucrados en el equipo asistencial, del propio hospital, de otros hospitales y de atención primaria.
h) Paziente eta familientzako prestakuntza- edo hezkuntza-programak bultzatu eta monitorizatzea.
h) Impulsar y monitorizar programas de formación/educación a las y los pacientes y familias.
i) Emaitzak ebaluatzea, arazoak zehaztea, hobetzeko arloak identifikatzea eta aholkularitza eta egokitzapena eskaintzea helburu asistentzialen arloan.
i) Evaluar los resultados, identificar problemas, áreas de mejora y facilitar asesoramiento y adecuación en materia de objetivos asistenciales.
j) Pazienteei eta familiei gizarte-laguntza emateko eskumena duen erakundearekiko koordinazioa errraztea.
j) Facilitar la coordinación con la institución competente en apoyo social a las y los pacientes y a sus familias.
k) Gaixotasuna gainditu dutenen epe luzeko jarraipena sustatzea, epe luzeko sekuelak, errezidibak eta abarrak kontrolatzeko.
k) Fomentar el seguimiento a largo plazo de las y los supervivientes para control de secuelas a largo plazo, recidivas, etc.
3. artikulua.– Osaera.
Artículo 3.– Composición.
Batzordean, batzordeburua, idazkaria eta Osasuneko sailburuak izendatutako kideak egongo dira, 2018ko irailaren 24ko Lurraldearteko Osasun Kontseiluaren erabakian jasotako gutxieneko osaerari jarraikiz.
El Comité estará compuesto por un Presidente o Presidenta, un Secretario o Secretaria y las personas vocales designadas por la Consejera de Salud, de acuerdo con la composición mínma que se recoge en el Acuerdo del Consejo Interterritorial de Salud de 24 de septiembre de 2018.
Emakumeen eta Gizonen Berdintasunerako otsailaren 18ko 4/2005 Legea betetzeko, ahalegina egingo da, batetik, genero-gaietan aditua den pertsona batek parte har dezan, eta, bestetik, batzordearen osaera parekidea izan dadin.
A tenor de la Ley 4/2005, de 18 de febrero, para la igualdad de mujeres y hombres, se procurará tanto la participación de una persona experta en género, como que la composición de dicho Comité sea paritaria.
4. artikulua.– Bileren aldizkakotasuna.
Artículo 4.– Periodicidad de las reuniones.
Batzordea sei hilean behin bilduko da, baina bilerak maizago egitea proposatu ahal izango da, behar izanez gero.
El Comité se reunirá con una periodicidad semestral, pudiéndose proponer reuniones con más frecuencia en caso de necesidad.
Agindu hau Euskal Herriko Agintaritzaren Aldizkarian argitaratu eta hurrengo egunean jarriko da indarrean.
La presente Orden entrará en vigor el día siguiente al de su publicación en el Boletín Oficial del País Vasco.
Vitoria-Gasteiz, 2020ko martxoaren 1a.
En Vitoria-Gasteiz, a 1 de marzo de 2021.
Osasuneko sailburua,
La Consejera de Salud,
MIREN GOTZONE SAGARDUI GOIKOETXEA.
MIREN GOTZONE SAGARDUI GOIKOETXEA.
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