Registro de Enfermedades Raras de la CAPV
Responsable del tratamiento
Dirección de Transformación, Planificación y Digitalización en Salud, Departamento de Salud
Donostia-San Sebastián 1, 01010, Vitoria-Gasteiz, Álava
Teléfono: 945018000
Página web: https://euskadi.eus
Delegada de protección de datos
Donostia-San Sebastián 1, 01010, Vitoria-Gasteiz, Álava
Teléfono: 945018680
Página web: https://www.euskadi.eus/proteccion-datos
Finalidad del tratamiento
- Cubrir las necesidades de información para conocer la incidencia, la prevalencia, la evolución y otros aspectos relacionados con el tipo de enfermedades con un prevalencia menor de 5/10.000 habitantes a nivel UE, que permita la realización de estudios e investigaciones en éste ámbito, la evaluación, planificación y gestión sanitarias, así como la programación de actividades, todo ello con el fin de mantener la calidad de vida de los pacientes
Base jurídica
- Tratamiento necesario para el cumplimiento de obligaciones legales aplicables. (RGPD Art. 6.1.c) )
- Tratamiento necesario para el cumplimiento de una misión realizada en interés público o en el ejercicio de poderes públicos conferidos al responsable del tratamiento. (RGPD Art. 6.1.e) )
- LEY 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad.
- LEY 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud.
- LEY 8/1997, de 26 de junio, de Ordenación sanitaria de Euskadi.
Plazo de conservación
Tiempo que es necesario para cumplir con la finalidad para la que se recabaron y para determinar las posibles responsabilidades. Será de aplicación lo dispuesto en la normativa de archivos y documentación.
Categorías de personas interesadas
- Pacientes
- Otros colectivos
- Interesado (antecedentes familiares de 1º, 2º, 3º y 4º grado)
- Personas que sean diagnosticadas de enfermedades raras o las que se les haga seguimiento de las mismas en centros de la CAE
- Profesionales sanitarios e investigadores
Categorías de destinatarios (Comunicación de datos)
- Organismos de la seguridad social
- Registro Estatal de Enfermedades Raras (Ministerio de Sanidad), Osakidetza, otras administraciones sanitarias que dispongan de registros de enfermedades raras
Categorías de datos personales
- Datos de carácter identificativo
- Datos de características personales
- Categorías especiales de datos personales
- Salud
Transferencias internacionales
No están previstas
Medidas de seguridad
Las medidas de seguridad implantadas se corresponden con las previstas en el Anexo II (Medidas de seguridad) del Real Decreto 311/2022, de 3 de mayo, por el que se regula el Esquema Nacional de Seguridad.