El Informe mundial sobre el Alzheimer 2022 alerta sobre la necesidad y la importancia de los apoyos posteriores al proceso de diagnóstico, desde el abordaje de todas las etapas de la demencia y el tratamiento de temas complejos como el uso de medicamentos antipsicóticos, voluntades anticipadas, eutanasia y cuidados paliativos. 

El acceso a un diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer en el mundo continúa siendo una excepción y no un hecho frecuente y generalizado, de acuerdo con los datos publicados en este informe. En este sentido, la Federación Internacional de la Enfermedad de Alzheimer (Alzheimer’s Disease International) calcula que un 75% de personas con demencia no son diagnosticadas, una cifra que podría elevarse al 90% en algunos países de medios y bajos ingresos. De tal forma se espera que la cantidad de personas que viven con demencia, estimada en 55 millones en 2019, aumente a 139 millones en 2050, según las cifras más recientes publicadas por la Organización Mundial de la Salud (OMS). 

El Informe mundial sobre el Alzheimer 2022 explora las fases, experiencias y obstáculos que suceden al diagnóstico de la enfermedad gracias a 119 artículos compilados por un conjunto de profesionales de la Universidad McGill (Montreal. Canadá). Los contenidos se organizan en torno a ocho áreas temáticas y 24 capítulos que reúnen a los artículos que sobre la materia proponen personas expertas de todo el mundo -ya sea en calidad de investigadoras/es, de profesionales de la salud y/o la asistencia social, como personas cuidadoras informales, o personas que viven con demencia hablando desde la experiencia. 

La primera área de contenidos ahonda en el impacto del diagnóstico, refiriéndose a la importancia de la clasificación por etapas de la demencia y la conveniencia de desterrar la idea generalizada que, frecuentemente asocia el diagnóstico de demencia con “final de la vida”. La identificación de la fase de la enfermedad se revela importante para una adecuada planificación de recursos en el tratamiento y acompañamiento de la enfermedad, así como para el cálculo de los costes asociados al apoyo tras el diagnóstico. Cuando se trata de un diagnóstico de demencia leve o esta se corresponde a un estadio inicial, las personas diagnosticadas son miembros funcionales y contribuyentes de la sociedad/comunidad y su enfermedad se va a ver acompañada de progresión y cambios. Entre las cuestiones abordadas, algunos de los artículos profundizan en los deseos de conocimiento de las personas cuidadoras o de la propia persona diagnosticada sobre las diferentes fases de evolución de la enfermedad -etapas actuales y futuras- y la conveniencia de que la información suministrada se adecúe a las necesidades de cada estadio de la enfermedad. 

Asimismo, se aborda el impacto que se deriva de la comunicación de la noticia (cuadros de demencia y depresión), que conviene tratar con apoyos psicosociales -no necesariamente mediante un abordaje farmacológico- con el apoyo suministrado por pares o con iniciativas de educación en materia de demencia. Con frecuencia, a la revelación del diagnóstico se sucede la conmoción y a esta pueden seguir meses de ansiedad hasta lograr -los apoyos familiares pueden ser de gran ayuda desde el principio- una adecuada adaptación de rutinas laborales y domésticas, la preparación de las voluntades anticipadas u otras disposiciones legales (testamento legal), e incluso la participación en investigaciones de observación y/o con finalidad terapéuticas pueden constituir un modo de canalizar el deseo de mantener el control de la propia vida.  

En relación con el impacto del diagnóstico en las personas se trata el tema del estigma y las implicaciones culturales que la enfermedad puede tener en diferentes contextos culturales (Jamaica, Kenya, Nueva Zelanda, Norteamérica, Madagascar, México, Nigeria, Escocia, entre otros). Con frecuencia, la demencia se halla estigmatizada en base a creencias tradicionales, culturales o sociales que pueden afectar la búsqueda de un diagnóstico por parte de las personas o el acceso al apoyo preciso.  

Tras el diagnóstico, las personas cuidadoras informales esperan recibir información del personal médico sobre la enfermedad, posibles medicamentos para controlar los síntomas, así como recursos que puedan brindar apoyo tanto a la persona a la que cuidan como a ellas mismas. La participación en la toma de decisiones por parte de la persona con demencia se considera esencial para brindar una atención de la demencia individualizada y centrada en la persona, y el concepto de toma de decisiones compartida se convierte en un modelo establecido para la práctica clínica. Sin embargo, es habitual que las personas cuidadoras se sientan agobiadas cuando sus expectativas no son respondidas adecuadamente y no reciben la información, los recursos y el tiempo necesarios para respaldar sus esfuerzos de cuidado. Asimismo, en estas situaciones, el duelo anticipado es común en la demencia, ya que este proceso se inicia tan pronto como una persona y sus familiares reciben un diagnóstico y, habitualmente dura hasta el fallecimiento de la persona. 

Entre los aspectos derivados del diagnóstico, el informe se refiere al riesgo genético de desarrollar demencia y la importancia del asesoramiento genético para informar a las familias sobre la naturaleza e implicaciones de la herencia genética

La segunda área profundiza en los desafíos y las decisiones que ocurren en cada etapa de la evolución de la enfermedad. La información posterior al diagnóstico debe incluir el impacto del deterioro cognitivo en la autonomía funcional y de toma de decisiones, junto con la importancia de la educación sobre la progresión de la enfermedad y cómo acceder a los servicios de apoyo. El diagnóstico en etapa temprana depende no solo de la disponibilidad de personal médico cualificado sino también de la negativa a la realización del mismo parte de la persona con deterioro cognitivo y/o de los miembros de su familia. Mientras la planificación de la atención médica anticipada puede ser un diálogo proactivo, que ayude a la persona que vive con demencia y a sus cuidadores a formular objetivos de atención a medida que avanzan en la trayectoria de la demencia, se aconseja que la planificación financiera anticipada se realice lo antes posible en el curso de la demencia. 

En la fase intermedia, se inicia la disminución funcional de la persona que vive con demencia, lo que requiere más asistencia con las actividades de la vida diaria por parte de la persona cuidadora principal, que a su vez puede precisar ayuda y apoyo adicional para garantizar la calidad de la atención y la seguridad mientras reside en el hogar. Por ello, debe convertirse en una práctica estándar para las y los profesionales de la salud evaluar también la capacidad y el conocimiento de las personas cuidadoras para brindar atención en un entorno seguro. La necesidad de realizar la transición a un centro para personas mayores genera, con frecuencia, sentimientos de culpa. Asimismo, los síntomas neuropsiquiátricos son comunes en la demencia en etapa intermedia y deben tratarse con terapias no farmacológicas, de no confrontación y farmacológicas. 

La demencia en fase avanzada se asocia en gran medida con una rápida disminución de la capacidad de la persona para iniciar actividades significativas para esta, respuestas cognitivas y lingüísticas e interacciones sociales. La marcha y la movilidad pueden verse significativamente afectadas, y la persona también puede tener dificultad para comer y tragar. En estas situaciones, la planificación anticipada de la atención permite que las personas que viven con demencia participen directamente en el proceso de toma de decisiones para su atención al final de la vida, al mismo tiempo que minimiza la necesidad de que las personas cuidadoras tomen decisiones difíciles en momentos estresantes. En definitiva, los cuidados de la demencia en etapa tardía deben garantizar el nivel de comodidad y bienestar de la persona. 

La tercera área de contenidos aborda los síntomas y cambios comúnmente asociados con la demencia, aunque los síntomas cognitivos progresan de forma diferente según el tipo de demencia y el área del cerebro en la que se sospeche la ubicación principal del proceso patológico. Actualmente no existen marcadores pronósticos precisos que puedan anticipar claramente la evolución del deterioro cognitivo y funcional, a pesar de ser una de las preguntas más frecuentes de las personas que viven con demencia y las personas cuidadoras. Una forma práctica y positiva de brindar apoyo a una persona diagnosticada con deterioro cognitivo es centrarse en las habilidades, destrezas e intereses retenidos de la persona en lugar de en lo que está perdiendo o ya no puede lograr. En este sentido, es importante comprender las experiencias de las personas a las que se les diagnostica deterioro cognitivo mientras aún tienen un empleo, de modo que se puedan desarrollar políticas, prácticas y apoyo adecuados para la demencia en el lugar de trabajo. Asimismo, mantener un estilo de vida útil después de que finalice el empleo remunerado puede ayudar a mantener el sentido de identidad y dignidad de una persona. De hecho, muchas personas continúan trabajando con formas alternativas después del diagnóstico, y pueden incluir, entre otros, roles de voluntariado, roles de defensa o influencia en organizaciones benéficas y participación en investigaciones. 

En lo que se refiere a cómo mitigar el impacto de la disminución de la autonomía para ciertas actividades del día a día, existen estrategias que se refieren a la familiaridad con lugares significativos, que se puede mantener e incluso mejorar a través de la participación de la comunidad o que trabajan la rehabilitación cognitiva como intervención conductual personalizada para tratar el impacto del deterioro cognitivo en el funcionamiento cotidiano. 

En una situación en la que 9 de cada 10 personas experimentan síntomas del estado de ánimo como depresión, ansiedad, apatía, agitación e irritabilidad a lo largo de su demencia, errar en el manejo de los trastornos significativos del estado de ánimo y del comportamiento puede provocar un estrés y una carga severa para las personas cuidadoras en el entorno familiar, así como para los proveedores de atención médica formales en entornos de atención a largo plazo. Por ello, la educación sobre la demencia, combinada con el apoyo y la capacitación en habilidades en el uso de estrategias no farmacológicas para manejar algunos síntomas neuropsiquiátricos, debe convertirse en una prioridad de salud global para las personas cuidadoras familiares y para las y los proveedores de atención médica formales. 

El cuarto eje profundiza en las intervenciones farmacológicas y no farmacológicas que pueden ayudar a las personas que viven con demencia, así como a las personas cuidadoras. Entre estas se encuentran los programas de arte en el cuidado de la demencia, como la musicoterapia, alternativas a los tratamientos farmacológicos de bajo costo con una amplia variedad de resultados, como la reducción de los síntomas neuropsiquiátricos (y la provisión de oportunidades para la interacción y el compromiso social. En cualquier caso, las intervenciones cognitivas deben adaptarse a las necesidades y circunstancias individuales teniendo en cuenta los factores culturales, étnicos, raciales y de salud, los intereses de vidas anteriores y los deseos de los cuidadores. El ejercicio, de intensidad al menos moderada, también ha de ser parte de una rutina regular, ya que tanto el ejercicio aeróbico (caminar) como el de resistencia (tai chi, yoga, baile y pilates) tienen el potencial de mejorar los resultados cognitivos y lograr beneficios psicológicos, junto con el mantenimiento de un estado nutricional adecuado, que evite la pérdida de peso y la desnutrición asociados a la progresión de la demencia y el deterioro cognitivo. En definitiva, aquellos componentes clave necesarios para que todas las personas vivan una vida lo más saludable posible (ejercicio, nutrición, estimulación social, manejo de las condiciones de salud existentes y tener un "propósito de vida") también se aplican a las personas con diagnóstico de demencia. 

En lo que respecta a las personas cuidadoras informales, dado que suelen experimentar sentimientos de impotencia, altos niveles de estrés y conflicto de roles entre los miembros de la familia, se vuelve fundamental su tránsito en el sistema de salud de modo que se logre reducir las tensiones que puedan acumular. Además, se recomiendan intervenciones psicoeducativas, que abarquen un enfoque personalizado centrado en la persona y así abordar las necesidades específicas de capacitación y apoyo expresadas por las personas cuidadoras en su afán de comprender su condición y tratar de prevenir algunos de los impactos negativos del rol que desempeñan. Por último, se subraya la infrautilización que las personas cuidadoras realizan de los servicios de relevo en el hogar debido a los sentimientos de culpabilidad que experimentan junto con la incapacidad de aceptar su propia necesidad de un descanso temporal. 

El quinto bloque de artículos compendia intervenciones farmacológicas presentes y futuras para el tratamiento de la demencia, al tiempo que se manifiesta la necesidad insatisfecha de disponer de mejores tratamientos sintomáticos para la enfermedad. De hecho, el informe subraya como en los últimos 20 años no se ha incorporado al mercado ningún nuevo fármaco para aliviar los síntomas de la demencia.  

La sexta área de contenidos profundiza en las especificidades de los diferentes tipos de demencia. La educación sobre la progresividad y los hitos de las demencias atípicas son fundamentales para optimizar la planificación de cuidados. En esta línea, deben proporcionarse consejos sobre ayudas y estrategias de tratamiento adaptados a cada persona, su condición (tipo y gravedad) y entorno (social y físico), idealmente con la participación de un equipo multidisciplinar de apoyo clínico y/o de atención a largo plazo. Así, las demencias de inicio joven (antes de los 65 años) ocurren mientras la persona todavía está probablemente involucrada en actividades profesionales, forzando la jubilación no planificada y ocasionando problemas económicos. Algunos tipos de demencia incluyen síntomas tempranos relacionados con el deterioro físico (parkinsonismo, fragilidad) que requieren atención especial, como fisioterapia. 

En consecuencia, los planes de atención deben estar centrados en la persona y enfocarse en las necesidades de cada persona con demencia, ya que los diversos síntomas asociados con estas condiciones se modificarán a medida que progrese la enfermedad. En este sentido, es de particular importancia la necesidad de apoyar a la persona diagnosticada con una demencia atípica y a las personas cuidadoras con soporte, tanto práctico como emocional. 

El séptimo grupo de contenidos se refiere a las perspectivas internacionales y nacionales sobre modelos de atención, en vista de que existen diferencias radicales entre y dentro de los países en educación, aculturación, acceso a servicios, responsabilidades familiares y capacidad para movilizar recursos. Comprender cómo estas diferencias dan forma a la práctica de atención de la demencia es crucial para desarrollar políticas de atención de la demencia adecuadas. Se trata de desarrollar enfoques centrados en la persona con demencia, que la humanicen y que le otorguen dignidad y respeto. La pandemia de COVID-19 ha subrayado la importancia de la innovación digital para las personas con demencia y las personas cuidadoras. En los modelos de atención existentes, los programas de apoyo entre pares pueden proporcionar un entorno estructurado en el que las personas que viven con demencia logren compartir sus experiencias de manera segura con otras personas que entienden por lo que están pasando. El apoyo a la familia y a otras personas cuidadoras informales también se considera una parte esencial del apoyo posterior al diagnóstico, a través de la educación, la capacitación y el soporte para reducir la carga del cuidado y mejorar su salud mental y bienestar. La escasez de datos, de pruebas científicas y de capacidad de investigación en los diferentes países siguen siendo algunos de los principales impedimentos para lidiar con los desafíos que enfrenta la Salud Pública de la demencia. Por ello, compartir el conocimiento es fundamental para descubrir qué funciona, y qué no, en el apoyo posterior al diagnóstico de demencia. Los estudios de casos de cuatro países muy diferentes (Corea del Sur, Escocia, Brasil y Canadá) muestran enfoques variados para abordar desafíos similares con sus diferencias. Los países han de apoyarse en las fortalezas existentes en sus sistemas de salud para implementar estrategias de atención de la demencia centrados en las personas, desarrollados con y por las partes interesadas entre las que se encuentran las propias afectadas por la demencia y las personas cuidadoras. El estigma y la falta de educación sobre la demencia entre los y las profesionales de la salud constituyen barreras para acceder al apoyo diagnóstico y posterior al diagnóstico.  

El octavo bloque de contenidos plantea las perspectivas de futuro para el abordaje de la enfermedad, con especial atención a la formación de las y los profesionales sanitarios. A nivel mundial, se constata la necesidad de mejorar la educación y el desarrollo profesional de médicos y otros/as profesionales de la salud y de atención a largo plazo en las gestión y apoyo tras el diagnóstico, tanto en el plano farmacológico como no farmacológico. De ahí la importancia de incentivar programas de educación sobre la demencia en los centros universitarios y en la capacitación profesional continuada de los y las profesionales clínicos en base a la evidencia y con un enfoque interdisciplinar que dé respuesta a las múltiples dimensiones de la enfermedad. Los más recientes programas innovadores de educación sobre la enfermedad proponen el uso de enfoques de enseñanza inmersivos, experienciales, simulados, de realidad virtual y de capacitación en empatía, así como la participación directa de las personas que viven con demencia y las personas cuidadoras para obtener perspectivas de la vida real. Y es que las técnicas de aprendizaje que incorporan simulación, aprendizaje interactivo, combinado y en línea pueden proporcionar una experiencia de aprendizaje sobre la demencia mucho más atractiva, enriquecedora y personalizada. 

Por último, en materia de prevención efectiva de la demencia, esta se identifica como una necesidad insatisfecha en cuanto que como enfermedad neurodegenerativa de lenta progresión es susceptible de un enfoque preventivo desde la Salud Pública, máxime cuando las estimaciones actualizadas indican que hasta el 40% de las demencias están asociadas a estilos de vida modificables (factores de riesgo vasculares y ambientales). Y, sin embargo, persiste un amplio desconocimiento sobre los factores de riesgo que afectan a la demencia. 

Conclusiones 

El informe evidencia la necesidad de avanzar en el apoyo posterior al diagnóstico para que este sea más efectivo, equitativo y accesible a nivel mundial, principalmente en la mejora y acceso a la información, la educación y los recursos para la atención de las personas con demencia y promover el bienestar sanitario, social y psicológico de estas. 

Si desea ampliar esta información, puede acceder a la publicación “Informe mundial sobre el Alzheimer 2022”. La vida tras el diagnóstico: tratamiento, atención y apoyo” (World Alzheimer Report 2022: Life after diagnosis: Navigating treatment, care and support , Alzheimer’s Disease International, 2022).