Este informe aborda el efecto del sexo, el género y la sexualidad, como aspectos fundamentales en la vida cotidiana de las personas, cuando las personas padecen demencia. A diferencia de otras investigaciones que se centran en el impacto del sexo biológico en la evolución de la demencia, o en la investigación biomédica, o el desarrollo de fármacos, este documento se orienta a crear conciencia sobre algunos de los grupos de personas más invisibilizadas que padecen demencia, así como la relación con sus cuidadores y amistades.

El documento se inicia con una revisión de conceptos y términos clave empleados en el informe relativos al sexo, género, e identidades sexuales y de género no binarias. Las personas frecuentemente son percibidas y tratadas de acuerdo con su género, aunque las características que se consideran predominantemente femeninas o masculinas puedan sufrir variaciones culturales y en función del período histórico. Se espera que las personas se comporten de acuerdo con las características o comportamientos de género binario (masculino o femenino) con el que socialmente se las identifica. Así, los roles de género tradicionales pueden afectar a la experiencia y expectativas proyectadas para dar y recibir cuidados. El estudio afirma que, pese a la mayor proximidad o relación con la persona con demencia, los hombres generalmente no están sujetos a tales expectativas (dado que los cuidados se han considerado tradicionalmente una tarea femenina).

En el informe, las siglas LGB se refieren a personas lesbianas, gays o bisexuales como identidades sexuales, mientras con la T se identifican principalmente con identidades de género o expresiones de género (dado que, por ejemplo, una persona transgénero, puede ser gay, heterosexual, lesbiana, bisexual o asexual)

En esta revisión sobre los cuidados a las personas con demencia y el peso en estos de aspectos como el sexo, los roles de género, la orientación e identidad sexual, se subraya la importancia de otros factores trascendentes, como son el origen étnico, las discapacidades, los niveles de alfabetización y la educación, la religiosidad y la espiritualidad, así como el estatus socioeconómico para garantizar a las personas con demencia la equidad en la prestación de cuidados, apoyo y tratamiento de acuerdo con sus necesidades e intereses, independientemente de su sexo, género u orientación sexual.

En el proceso de diagnóstico de la demencia, los aspectos sociales y emocionales siguen recibiendo menos atención que los factores cognitivos y biológicos, pese a que en la literatura científica (modelo psicosocial de Kitwood sobre la demencia) se encuentran descripciones de la experiencia de la demencia como resultado de la interacción compleja de cinco factores: deterioro neurológico, salud, biografía, personalidad y psicología social.

La información epidemiológica disponible (metaanálisis reciente de 16 estudios) revela una mayor prevalencia de demencia en mujeres, siendo la diferencia más significativa en el grupo de más de 90 años (el 44,8 % de las mujeres es probable que tenga demencia en comparación con el 29,7 % de los hombres). Según varios estudios, los niveles más bajos de educación en las mujeres, por ejemplo, se han relacionado con factores de riesgo cardiovascular más altos, menos años de buena salud cognitiva y más años con demencia. Esto se vincula con la hipótesis de la reserva cognitiva, que brinda resiliencia contra el deterioro cognitivo y la demencia, y que se adquiere no solo a través de la educación, sino también a través de actividades cognitivas, y actividades sociales y físicas estimulantes.

El informe subraya la necesidad de desplegar una mirada que analice el contexto en el que surgen los factores de riesgo de demencia, y que afectan de manera diferente a hombres y mujeres. Incide en la conveniencia de observar los factores estructurales dentro de la sociedad (factores políticos, económicos, sociales e ideológicos) que impactan en el riesgo de demencia. Por ejemplo, los riesgos de padecer demencia particularmente entre las mujeres, con mayor esperanza de vida y con mayor probabilidad de que ejerzan de cuidadoras en una pareja heterosexual y posteriormente enviuden, y cómo las disparidades socioeconómicas dan forma a las trayectorias de salud en la vejez (y en la que algunos grupos de mujeres tienen menos probabilidades de beneficiarse de un cribado oportunista). En este sentido, se identifica a las mujeres mayores en muchos países europeos y a las personas LGTB (por las características de sus redes sociales y sus estructuras familiares -ausencia de hijos/as, por ejemplo, o ausencia de un contacto regular con miembros de su familia biológica-) como personas que pueden tener menores posibilidades para el cribado oportunista de la demencia, dado que vivir solo/a o manteniendo contactos sociales muy ocasionales, dificulta la detección de esas diferencias sutiles en el comportamiento que pueden aconsejar una consulta médica ante la sospecha de demencia.

Cuando se tiene en cuenta el factor étnico, en algunos grupos las mujeres tienen menos oportunidades de perfeccionar el idioma del país en el que viven porque no se relacionan con círculos sociales y profesionales que les permita el perfeccionamiento del idioma. De tal modo que estas mujeres pueden no estar suficientemente informadas sobre la demencia por causa de dificultades con el idioma o problemas de alfabetización, por no disponer de conocimientos básicos sobre salud, o no detectarse dichos problemas debido al empleo de pruebas culturalmente poco apropiadas.

En el entorno residencial, se señala que las personas responsables de su administración y el personal facultativo debe realizar un seguimiento de las sospechas de demencia y evaluar las necesidades de cuidados que pueda presentar cada persona.

Recomendaciones

Al final de las secciones, el informe contiene recomendaciones elaboradas por consenso por el grupo de expertos, tras la revisión de la literatura académica y gris existente, y después del contraste con su experiencia profesional y personal al respecto. Entre las recomendaciones destacan:

• Los y las profesionales de la salud y de los servicios sociales deben adoptar un enfoque proactivo y sensible para el diagnóstico precoz y el cribado oportunista de la demencia, independientemente del sexo, identidad de género u orientación sexual de las personas.
• La necesidad de que los gobiernos tomen medidas para garantizar la equidad en el cribado oportunista de la demencia entre la población.
• Las y los profesionales de la salud y de los servicios sociales deben asegurarse de que, después de un diagnóstico de demencia, la persona continúa recibiendo todos los servicios y opciones de derivación, de modo que se investiguen las posibles causas físicas y emocionales de cualquier síntoma nuevo, siguiendo los mismos procedimientos que se seguirían en una persona sin demencia.
• Los gobiernos deben garantizar que, tras el diagnóstico todas las personas con demencia, estas tienen acceso a un apoyo adecuado para sus necesidades individuales, características personales y situación particular. En esta línea, el informe defiende que las personas de diferentes grupos participen en el desarrollo y la implementación de dicho apoyo (por ejemplo personas del colectivo LGTBIQ).
• Se debe sensibilizar al público en general, así como a los profesionales sanitarios y de servicios sociales, sobre los diversos factores de riesgo de demencia relacionados con el sexo, el género y la orientación sexual.
• Se deben adoptar medidas para abordar los factores de riesgo de demencia, prestando especial atención a los problemas y las desigualdades estructurales que pueden contribuir a una mayor ocurrencia de tales riesgos dentro de los subsectores de la población en función del sexo, el género y la orientación sexual.
• Se debe contar con medidas para garantizar el acceso equitativo al diagnóstico de demencia para hombres y mujeres, así como para todas aquellas personas residentes en centros residenciales. Esta cuestión debe reflejarse en las políticas y evitar que sean dejadas al azar o a criterio de las/los responsables de centros residenciales.
• La necesidad de realizar estudios de investigación de alta calidad que se centren en las diferencias de género que se vinculan a factores de riesgo de demencia y a factores que influyen en el diagnóstico y el acceso a los servicios entre géneros y orientaciones sexuales.
• La conveniencia de que el personal sanitario que trabaja en clínicas de salud sexual sea consciente del estado cognitivo de las personas y que se ofrezcan pruebas adicionales en caso de sospecha de demencia. Los y las profesionales de la salud y de los servicios sociales deben proporcionar oportunidades y, si es necesario, apoyo práctico, emocional y administrativo a las personas LGBT con demencia para ayudar a manejar efectivamente sus identidades de género; esforzándose por respetar y validar la identidad de género y garantizar que las personas LGBT tienen acceso a una persona en la que pueden confiar para representar sus derechos y bienestar en el contexto del cuidado y apoyo a la demencia (también al final de la vida y en el contexto de duelo).
• La conveniencia de educar al personal sanitario, de servicios sociales y administrativo en temas de género con un enfoque de respeto a las identidades de las personas en la provisión de cuidados, también en sus comunidades, y contribuir así de un modo efectivo a la reducción del estigma.
• Los gobiernos deberían esforzarse en garantizar que los materiales educativos, la información sobre salud pública y los mensajes e imágenes al retratar el envejecimiento, la sexualidad y la demencia respondan a un enfoque inclusivo, de modo que no perpetúen los supuestos heteronormativos.

Entre los contenidos anexos a este documento destacan:

• El Apéndice II que incorpora un glosario para facilitar a la comprensión de términos poco familiares.
• Los Apéndices III y IV que recogen, respectivamente, un marco ético conceptual y una relación de 23 principios éticos y valores a atender en el tratamiento de personas con demencia, en particular para garantizar que tengan acceso a los servicios y apoyos que correspondan a sus necesidades y deseos, al tiempo que se respetan sus derechos legales.

En la elaboración de este informe han participado personas expertas en áreas de demencia, estudios de género, ética, envejecimiento, prestación de servicios, formación de profesionales sanitarios y psicología conformando un grupo de trabajo compuesto por hombres y mujeres con y sin demencia, y con diferentes identidades de género y orientaciones sexuales, algunos en contacto con personas de grupos de minorías sexuales y de género.

Si desea ampliar esta información, puede consultar el documento elaborado por Alzheimer Europe “Sexo, género y sexualidad en el contexto de la demencia. Documento de reflexión” (Sex, gender and sexuality in the context of dementia: a discussion paper, 2022).