La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), ha elaborado el 'Libro blanco de la discapacidad orgánica', que describe la situación de las personas con discapacidad orgánica y revindica el reconocimiento de los derechos de este colectivo.

El Libro Blanco de la discapacidad orgánica parte de un programa de investigación sobre la atención a la discapacidad financiado por el Ministerio de Asuntos Sociales y Agenda 2030. Los resultados de dicho programa titulado: 'Libro Blanco de la discapacidad orgánica: contextualización de la situación de las personas con discapacidad orgánica en España. Un enfoque integral'; han dado origen al Libro Blanco que presenta COCEMFE.

Según los datos disponibles de la Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y Situaciones de dependencia (EDAD) para el año 2008, el grupo compuesto por deficiencia visceral y de la piel (aparato digestivo, cardiovascular, respiratorio, genitourinario, sistema endocrino-metabólico, hematopoyético y sistema inmunitario), junto con el tipo de deficiencia neuromuscular (parálisis y trastornos de coordinación); representaban algo más del 28% del total de personas con discapacidad en España. De éstas, casi el 60% (58,8%) eran mujeres y el 61% tenía más de 65 años.

La Discapacidad Orgánica (DO) tal y como se define en el informe 'proviene de una pérdida en la funcionalidad en uno o varios sistemas corporales (órganos o fallos sistémicos), producidas por el desarrollo de condiciones de salud crónicas, y presenta por tanto afectaciones en su mayoría no perceptibles de manera directa, ni asociadas a la imagen más identificada y estereotipada de la discapacidad' ; y no está reconocida oficialmente.

Tal y como se recoge en la definición, uno de los rasgos más comunes de la DO es la invisibilidad, puesto que 'cursan a nivel interno' con afecciones que no son visibles externamente (dolor agudo, fatiga, cansancio, etc.), y que se desarrollan de manera inestable (generalmente a partir de brotes); que requieren una atención sociosanitaria prolongada y, en muchos casos de por vida (logopedia, fisioterapia, rehabilitación, terapia ocupacional, atención psicosocial, etc.).

Este rasgo es característico de la DO que con frecuencia es denominada como 'discriminación invisible' y cuyas consecuencias generan situaciones de discriminación (falta de comprensión, credibilidad, estigmatización, etc.), que generan barreras en las relaciones interpersonales de este colectivo y merman su participación en la sociedad. Esta discriminación es más acusada para las mujeres con DO que a menudo afrontan el descrédito y la psicologización de sus dolencias.

Las personas con DO sufren limitaciones en diferentes ámbitos de la vida. En la esfera laboral y académica, el desarrollo en entornos no adecuados, o el absentismo que pueda causar su discapacidad, limitan el seguimiento formativo, el acceso al mercado laboral o el mantenimiento de un empleo. En la esfera personal, las consecuencias de la DO afectan también al bienestar emocional de las personas que la sufren y a sus allegados y familiares, encargados a menudo de prestar los cuidados y apoyos requeridos. La afectación del nivel de autonomía funcional o de la capacidad motora suponen también restricciones para el desarrollo de las actividades de la vida diaria.

Tal y como señala el estudio, 'los brotes recurrentes de la enfermedad, la dureza del tratamiento o los efectos secundarios de este, suelen ser factores que inciden en la participación ciudadana de este colectivo. (…). Existe la necesidad de mantener un ritmo vital más pausado, respetando los tiempos de descanso y recuperación y de asumir cuidados especiales que pueden condicionar la participación a nivel social, laboral o educativo'.

En este sentido, se identifican un conjunto de barreras sociales asociadas a la DO que restringen los derechos de este colectivo y merman su calidad de vida. Entre estas se destacan barreras administrativo-legales (falta de reconocimiento legal de la DO también en lo referido al grado de discapacidad y/o a la incapacidad laboral), barreras en la atención sociosanitaria (coordinación entre sistemas asistenciales, falta de protocolos, desconocimiento, diagnósticos tardíos, problemas de acceso a recursos de apoyo, etc.); barreras para la inclusión social y la participación (falta de adecuación de espacios públicos, espacios laborales, educativos, culturales o de ocio, entre otros);  escasa presencia en medios de comunicación y poca relevancia en estudios e investigaciones científicas; y, barreras en la interacción social, al tratarse de una discapacidad 'poco comprendida socialmente y por tanto, minimizada o ignorada'.

En el abordaje de la discapacidad existen dos corrientes antagónicas: por un lado, el enfoque biopsicosocial fundamentado en un modelo médico que comprende la discapacidad como un problema de salud para el que se propone un tratamiento y; por el otro, el modelo social de la discapacidad que toma en consideración el entorno social y la existencia en éste, de elementos que obstaculizan el pleno desarrollo de la persona con discapacidad para el pleno ejercicio de sus derechos fundamentales. Este modelo, toma en consideración la influencia del entorno y de factores ambientes en el abordaje de la discapacidad e incorpora una visión integral por la cual la discapacidad 'se define en interacción con el entorno y por tanto puede evolucionar y modificarse'. Desde esta perspectiva, las personas con discapacidad son percibidas como sujetos con capacidad para el desarrollo de su proyecto vital si se les facilitan los apoyos necesarios para ello.

En esta línea, el modelo social centra su atención en la desigualdad y discriminación que se genera hacia las personas con discapacidad a través de diferentes concepciones sociales (diseño físico del espacio público, normativas, concepciones sociales, etc.); que generan barreras a su plena inclusión, así como una merma de derechos para este colectivo. Como respuesta, el modelo aboga por 'la implementación de medidas o servicios que promuevan la igualdad de oportunidades, favorezcan la autonomía y la inclusión de las personas con discapacidad'.

Como respuesta el estudio señala algunas propuestas dirigidas a la minimización de estas barreras. En primer lugar, se considera imprescindible la participación social y sin restricciones de las personas con discapacidad, así como el reconocimiento de la DO en los diferentes ámbitos de la vida social. También el promover estudios científicos que permitan disponer de un mayor conocimiento de la DO y favorezca su visibilización. Por último, se señalan la accesibilidad y cobertura a recursos, servicios y prestaciones o, la mejora de la atención sociosanitaria como elementos facilitadores.

Si desea consultar el informe completo, pulse en el siguiente enlace: 'Libro Blanco de la discapacidad orgánica. Estudio sobre la situación de las personas con discapacidad orgánica (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, 2022)'.