El National Institute for Health and Care Excellence (NICE) publica 'Apoyando a personas cuidadoras' (2020), una guía con recomendaciones para personas cuidadoras adultas mediante la identificación de buenas prácticas que mejoren el bienestar, la resiliencia y la experiencia de vida de las personas cuidadoras adultas.

Se trata de una compilación realizada en base en la mejor evidencia disponible sobre efectividad, rentabilidad y experiencias de las personas cuidadoras en el contexto de la organización de cuidados y asistencia sociosanitaria del Reino Unido.

Con ella se pretende dar apoyo con información y orientaciones adecuadas a las personas adultas (mayores de 18 años) que ofrecen atención no remunerada a cualquier persona mayor de 16 años con necesidades de salud y/o de asistencia social.

Contenidos

La guía ofrece recomendaciones sobre:

- Información y apoyo a personas cuidadoras, con las que se invita a las autoridades locales en Reino Unido a tener un papel activo en la provisión de información a personas cuidadoras, de forma que se promueva el acceso de estas a apoyos sociales y comunitarios.

Se recuerda a los/las profesionales sociales y sanitarios en contacto con las personas cuidadoras como responsables de proporcionar información y orientación a estas, la recomendación de disponer del conocimiento, tiempo y recursos para una comunicación adecuada. En este sentido, entre las recomendaciones destaca la posibilidad de tener que proporcionar de forma repetida idéntica información a las personas cuidadoras cuando se trate de información de difícil asimilación o por la situación de estrés emocional que viven estas. En todo caso, la información compartida respetará la confidencialidad y los deseos de la persona cuidada.

Entre el apoyo a las personas cuidadoras destaca la recomendación de que estas sean percibidas por los/las profesionales de la salud y de los servicios sociales como socios/as expertos/as en cuidados de modo que los/las primeros/as valoren las habilidades y conocimientos que poseen en relación a la persona a la que cuidan.

Por último, se aconseja que por parte de los/as profesionales (sanitarios/as y sociales) se explique a las personas cuidadoras la posible progresión de la persona cuidada, para que quién asume sus cuidados pueda comprender la posibilidad de cambios de rol durante el proceso de cuidados.

- Identificación de personas cuidadoras, como acción a la que se invita a los/as profesionales y organizaciones (sociales y sanitarias) como vía para que las personas cuidadoras puedan ser informadas de apoyos y demás recursos sociales y comunitarios.

En cualquier caso, se subraya la importancia de ser consciente de que a veces las personas cuidadoras no se perciben a sí mismas como tal debido a que los procesos de asunción de cuidados a veces son progresivos, o porque la identificación primaria de la persona cuidadora puede ser su vínculo como marido, esposa, hijo/a, hermano/a, o no se percibe como tal porque no reside con la persona cuidada, entre otras posibles situaciones.

La identificación de personas cuidadoras redunda en un beneficio social y comunitario desde el momento en que pueden convertirse en expertas que compartan su experiencia de cuidados, y que sirvan para la capacitación de otras personas en el proceso de asunción de cuidados.

- Evaluación de necesidades de personas cuidadoras, que debe contemplar aspectos relativos a la salud, el bienestar, las necesidades sociales y de cuidados de las personas que asumen los cuidados. Con las recomendaciones de la guía se insiste en el valor de una adecuada evaluación de la persona cuidadora (que contemple la situación de la persona cuidada -por ejemplo, en situación de final de vida-, los niveles de estrés experimentados por la persona cuidadora, la planificación del alta hospitalaria de la persona cuidada, los cambios en los roles de cuidados, las necesidades de capacitación, las habilidades para la asunción de cuidados, etc.); que puede en sí misma constituir una intervención terapéutica y un instrumento de prevención de futuros problemas. Si se logra elaborar un plan de apoyo para la persona cuidadora, como resultado de la evaluación de esta, se aconseja su monitorización y revisión de forma regular.

- Ayudas a personas cuidadoras para permanecer, entrar o regresar al empleo, la educación y la capacitación, de forma que se recomienda hacer esfuerzos para garantizar que las personas que concilian su rol de cuidadoras con una vida laboral, con procesos de formación y/o capacitación tengan acceso a servicios de apoyo personalizados y que den respuesta a sus necesidades particulares.

Los servicios que brindan asesoramiento sobre derechos de bienestar o capacitación para la re-incorporación laboral o para la formación, deben desarrollar una buena comprensión de las necesidades de las personas cuidadoras. Como estrategia se sugiere diseñar formaciones en cascada que tengan inicio en personas a las que se les acredite como 'campeonas de cuidados' y que se conviertan en referentes en materia de cuidados por su conocimiento, consejo experto y capacidad para la formación a otros/as profesionales en los servicios sociales o de salud (transferencia de conocimiento).

En cualquier caso, se propone fomentar acuerdos con las empresas de modo que se favorezca la conciliación de cuidados con la actividad laboral por parte de las personas cuidadoras y la salud emocional de estas. Asimismo, se recomienda que en los lugares de trabajo se informe de las medidas a disposición de las personas que necesiten conciliar la asunción de cuidados con el desempeño laboral.

- Apoyo social y comunitario para la personas cuidadoras, de modo que estas permanezcan informadas de los diferentes recursos de apoyo con los que cuentan: beneficios fiscales, apoyos financieros, consejos sobre autocuidados, grupos de autoayuda, servicios de apoyo a nivel local, etc. Las personas cuidadoras precisan disfrutar de respiros de forma frecuente y organizada.

- Capacitación para cuidados y apoyo, de forma que se recomienda diseñe una oferta formativa orientada a una capacitación que responda a las necesidades identificadas y que refuerce el desarrollo de cuidados de forma segura abordando cuestiones generales sobre condiciones de salud, discapacidad y otra necesidades de cuidados; los principios del autocuidado; la planificación y preparación para las transiciones en los cuidados; la administración de fármacos; aspectos relativos a las dietas y nutrición; conceptos sobre higiene personal; aspectos sobre gestión y bienestar emocional; o el acceso a nuevas tecnologías y empleo de recursos digitales de apoyo en el cuidado, entre otras cuestiones.

- Apoyo emocional y psicológico a personas cuidadoras, de forma que se desarrollen estrategias personalizadas y se contribuya a la adquisición de habilidades que contribuyan al autocuidado y al bienestar (físico y emocional) de las personas cuidadoras. Se recomienda ofrecer el apoyo emocional y psicológico en diferentes momentos del proceso de cuidados y facilitar la conciliación de estos apoyos con las circunstancias personales de cada persona cuidadora (como por ejemplo la preferencia horaria, la preferencia especial, condicionantes de movilidad y accesibilidad física, etc.)

- Apoyo en los cambios en las funciones de cuidado y en situaciones de final de vida de la persona atendida.

Se recomienda ser consciente de que las necesidades de cuidados no desaparecen cuando la persona cuidada es trasladada a un centro residencial o a un hospital.

Los cuidados y la persona que los provee ha de adaptarse a una multiplicidad de cambios que pueden acontecer durante el proceso de cuidado: desde que la persona cuidada alcance la edad adulta, a que padezca cambios significativos en su estado de salud, a que el empeoramiento de su estado de salud exija cuidados de final de vida, a un fallecimiento inesperado, entre muchas otras situaciones posibles.

Esta guía contiene también recomendaciones particulares para aquellos casos en los que las personas cuidadoras deban apoyar y atender a una persona en situación de final de vida, a las que se les deben de facilitar el acceso a: cuidados paliativos domiciliarios; a todas aquellas adaptaciones necesarias; acceso a apoyos adicionales para el desarrollo de los cuidados. En cualquier caso, se recomienda garantizar la dignidad y privacidad de las personas en situación de final de vida y sus cuidadores/as en el hospital mediante la provisión de habitaciones individuales.

Destinatarios

Las personas cuidadoras adultas no profesionales –es decir, que no reciben remuneración alguna a cambio de los cuidados que proporcionan- de una o más personas mayores de 16 años son las principales destinatarias de esta guía, pero no las únicas. Sus contenidos se dirigen también a un nutrido grupo formado por: las autoridades locales, comisiones clínicas y otras organizaciones que evalúan, planifican, contratan y proveen apoyo e información a personas cuidadoras adultas y a aquellas cuidadas. Y también a los proveedores de atención socisanitaria, incluidos los provisores de los Servicios sociales, de Atención Primaria sanitaria (incluidos farmacéuticos); Atención hospitalaria y comunitaria (incluidos servicios de atención a agudos y de salud mental y la atención residencial); los servicios de emergencia, las organizaciones comunitarias y de voluntariado; y a los/las profesionales de salud y de servicios sociales (incluidos asistentes/as personales) que trabajan con personas cuidadoras adulta.

El Instituto Nacional de Excelencia en Salud y Atención (National Institute for Health and Care Excellence, NICE) es un organismo público ejecutivo del Departamento de Salud del Reino Unido, que publica directrices -en base a evaluaciones fundamentadas en pruebas de eficacia, seguridad y rentabilidad- en cuatro áreas: uso de tecnologías sanitarias en el Servicio Nacional de Salud (NHS); práctica clínica (orientación sobre el tratamiento y atención adecuados de personas con enfermedades y afecciones específicas); orientación para trabajadores/as del sector público sobre la promoción de la salud; y orientación para servicios y personas usuarias de los servicios sociales en la prevención de enfermedades.

Si desea ampliar esta información consulte la guía 'Apoyando a personas cuidadoras' (Supporting adult carers , 2020), publicada por el Instituto Nacional de Excelencia en Salud y Atención (National Institute for Health and Care Excellence, NICE).