Departamento de Salud / Igualdad, Justicia y Políticas Sociales

Mapa de Cuidados integral diseñado por personas enfermas de ELA, de la Fundación Luzón

Fecha de publicación: 

Equipo de Coordinación Sociosanitaria

Portada de la publicación

La Fundación Francisco Luzón publica el Mapa de Cuidados integral diseñado con la participación de personas enfermas de Esclerosis Lateral Amiotrófica al objeto de describir las necesidades de cuidados en cada una de las etapas de la enfermedad


Objetivo

El objetivo del Mapa de Cuidados es “analizar el modelo actual de cuidados de la ELA en Espan?a desde la perspectiva de los pacientes, para identificar los aspectos fundamentales que afectan a su experiencia y proponer una serie de soluciones o mejoras que ayuden a desarrollar un circuito integrado ideal de cuidados sociosanitarios para las personas enfermas de ELA en diferentes escenarios”.

 

Metodología

Para la elaboración del mapa, desde la Fundación Luzón se procedió a realizar:

  • Un análisis de la situación de partida mediante la revisión bibliográfica de las guías asistenciales de Comunidades Autónomas, la estrategia del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y publicaciones de la Fundación Luzón.
  • El diseño de un cuestionario y la realización de entrevistas cualitativas con pacientes y familiares a fin de identificar las necesidades insatisfechas y las demandas de los pacientes con ELA y/o sus cuidadores en el ámbito de servicios sociales y sanitarios, además de realizar un estudio de las rutas habituales y barreras que enfrentan las y los pacientes para acceder a ayudas técnicas y asistencia social.
  • A la posterior elaboración de una “ruta idónea” y su contraste mediante entrevistas con pacientes y personas cuidadoras. ?
  • Al contraste con profesionales expertos en la enfermedad durante la realización de talleres, utilizando el marco de Design Thinking, y tomando como referencia dos arquetipos (ver anexo) de 2 personas enfermas.
  • Y un último contraste con el Consejo Asesor SocioSanitario.

 

Resultado: una propuesta integral

La ruta elaborada por la Fundación Luzón aspira complementar las vi?as cli?nicas existentes con los servicios y cuidados sociales de un modo integral y lograr respuestas a las necesidades de las personas enfermas y familias afectadas por la ELA, y que estas puedan ser adaptadas en cada Comunidad Autónoma.

Por tanto, el resultado se presenta en forma de plan de cuidados interdisciplinario: se identifica la secuencia ideal de intervenciones, hitos y resultados esperados para un grupo de pacientes concretos desde un modelo de atención colaborativo, interdisciplinar, basado en la coordinación y en la continuidad asistencial entre los distintos niveles y ámbitos de atención.

 

Si lo desea, puede ampliar esta información consultando el Mapa de Cuidados integral diseñado por personas enfermas de ELA (2019), editado por la Fundación Francisco Luzón.