La Confederación Española de Alzheimer y el Ministerio de Sanidad elaboran un manual orientado a la capacitación, la adquisición y el desarrollo de habilidades en materia de autocuidado por parte de las personas cuidadoras en el proceso de atención y cuidado de las personas con demencia en sus diferentes fases.
El documento tiene como finalidad proporcionar apoyo a las personas que asumen el rol de cuidador/a principal, de modo que se favorezca su capacitación y se promuevan mecanismos que aborden el deterioro físico, psíquico, emocional y el riesgo de aislamiento social que pueden padecer las personas cuidadoras.
El manual ha sido elaborado en el marco de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud (SNS) y en colaboración con CEAFA (Confederación Española de Alzheimer) con el objetivo de prevenir y/o disminuir los problemas de salud mental y física asociados al cuidado y, en definitiva, lograr mejorar la calidad de vida de las personas cuidadoras de personas con demencia mediante el apoyo en:
- La prevención y el manejo del estrés asociado al cuidado de las personas con demencia.
- El desarrollo de habilidades para afrontar los retos que enfrentan las personas cuidadoras de las personas con demencia.
- El desarrollo de habilidades de comunicación por parte de las personas cuidadoras.
- El desarrollo de capacidades para el manejo de situaciones cotidianas que enfrentan las personas con demencia.
El manual se dirige a a quienes cuidan de personas con demencia, pero también a asociaciones de pacientes, profesionales sanitarias/os y sociales y a responsables de la Administración Sanitaria y de las Comunidades Autónomas que coordinan actividades de apoyo orientadas a las personas cuidadoras. Con un formato de herramienta de autoayuda, el enfoque y organización de sus contenidos permite que se puedan trabajar todos los módulos y lecciones de forma consecutiva, como la selección de las lecciones más relevantes para su vida cotidiana.
Esta manual es una adaptación de la herramienta iSupport, elaborada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) que, traducida, adecuada, y revisada de acuerdo con las singularidades de nuestro entorno se estructura en 5 módulos complementarios:
Módulo 1. Introducción a la demencia
Módulo 2. Cómo ser cuidador/a
2.1. El viaje juntos
2.2. Mejorando la comunicación
2.3. La toma de decisiones con apoyo
2.4. Involucrando a otros
Módulo 3. Cuidando de mí
3.1. Reduciendo el estrés del día a día
3.2. Sacar tiempo para actividades agradables
3.3. Pensar de manera distinta
Módulo 4. Cuidando en el día a día
4.1. Comer y beber – comidas más agradables
4.2. Comer, beber y prevenir problemas de salud
4.3. Ir al baño y cuidado de la incontinencia
Módulo 5. Tratando con cambios conductuales
5.1. Introducción a los cambios conductuales
5.2. Pérdida de memoria
5.3. Agresión
5.4. Depresión, ansiedad y apatía
5.5. Dificultad para conciliar el sueño
5.6. Delirios y alucinaciones
5.7. Comportamientos repetitivos
5.8. Caminando y perdiéndose
5.9. Cambios en el razonamiento
5.10. Combinando todo
5.11. Situaciones difíciles
Cada módulo consiste en varias lecciones que contienen lecturas breves, ejemplos descriptivos, varios ejercicios para comprobar la compresión de los aspectos planteados - preguntas de respuesta múltiple y actividades para practicar lo aprendido- y una serie de recomendaciones.
Además, cada lección se estructura de forma común, comenzando con un resumen que subraya la importancia de los contenidos a abordar para subrayar, posteriormente, el apoyo que estos proporcionan a la persona cuidadora, y finalizar con los aspectos resultantes del aprendizaje.
Con este manual se subraya la importancia del cuidado de las personas que padecen demencia sin obviar la trascendental importancia del autocuidado, a sabiendas de que el comportamiento, las formas de pensar y actuar de quienes la padecen puede resultar en causa de molestia, estrés y agotamiento físico y mental para las personas que asumen sus cuidados.
La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) es una organización no gubernamental que agrupa a más de 300 Asociaciones de Familiares y que representa los intereses y necesidades de las más de 4,8 millones de personas que conviven en España con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias (incluyendo también a las/os familiares cuidadoras/es).
Si desea ampliar esta información, consulte el manual: 'Manual para el entrenamiento y apoyo de cuidadores de personas con demencia', publicado por CEAFA y el Ministerio de Sanidad (2022).
