La experiencia de cuidados en Europa: actitudes, experiencias y expectativas en los cuidados de larga duración

Fecha de publicación: 

Equipo de Coordinación Sociosanitaria

Reproducción parcial de la portada del documento : 'Actitudes, experiencias y expectativas en los cuidados de larga duración en España' (InCare, abril de 2022)

Reproducción parcial de la portada del documento : 'Actitudes, experiencias y expectativas en los cuidados de larga duración en España' (InCare, abril de 2022)

El proyecto europeo InCARE, del que participan la Fundación Matia y el Imserso (España) en el marco de desarrollo de iniciativas piloto para la mejora de los cuidados de larga duración vinculado a entornos locales, analiza los resultados de una encuesta sobre la experiencia de los cuidados en España y realiza una comparación con el resto de los países de la Unión Europea.

Encuesta InCare: metodología y datos obtenidos

La encuesta InCARE sobre actitudes, experiencias y expectativas en los cuidados de larga duración se realizó de septiembre de 2021 a febrero de 2022, con el apoyo y financiación del Programa EaSI de la Comisión Europea y la red de colaboradores del proyecto en toda Europa. El análisis de resultados (con datos no ponderados) se realiza sobre las 375 respuestas recibidas en España y que son objeto de comparación con el contexto del resto de países de la Unión Europea (2.373 respuestas obtenidas a la encuesta en línea).

Entre otras cuestiones la encuesta exploró aspectos como la experiencia en el cuidado, bien como persona receptora de estos o provisora de estos, las expectativas de cuidados a futuro o las expectativas de cuidados para sí mismo/a o sus seres queridos, etc. Su principal objetivo se centró en conocer la percepción social de la atención a las personas mayores con necesidades de apoyo y la valoración que les merecen los sistemas de cuidados de larga duración. Para ellos, esta encuesta propuso el uso de una definición de cuidados de larga duración basada en el Informe mundial sobre el envejecimiento y la salud (OMS, 2015) según la que:

'Los cuidados de larga duración se refieren a una amplia gama de servicios personales, sociales y médicos que apoyan a las personas que tienen limitaciones funcionales (debido a enfermedad o discapacidad física o mental) durante un largo periodo de tiempo. Esto incluye cuidados organizados y proporcionados por profesionales en atención especializada (servicios de atención/cuidados formales) así como la atención brindada por familiares cercanos, amigos u otros miembros de la comunidad (cuidados informales). Los cuidados de larga duración se pueden proporcionar en una variedad de entornos que van desde el apoyo en el hogar a la persona usuaria, hasta instalaciones de atención residencial basadas en la comunidad.'

Principales resultados de la encuesta

Respecto al perfil sociodemográfico de las personas que han participado en la encuesta, los datos indican que, de acuerdo con:

  • La variable edad: Las personas adultas de 30 a 59 años están sobrerrepresentados en la muestra (62%), mientras que los grupos de edad más jóvenes (18-29) y mayores (más de 60 años) se encuentran infrarrepresentados.
  • La variable sexo: La representación por género está fuertemente sesgada hacia las mujeres (76 % de las personas encuestadas).
  • La variable formación académica: La muestra se encuentra sobrerrepresentada por los grupos con un alto nivel de estudios, ya que el 84% de las personas encuestadas cuenta con un título universitario.
  • La variable entorno de residencia: La muestra presenta una mayor concentración de respuestas entre quienes viven en ciudades pequeñas o medianas (57%).

El análisis de resultados publicado por InCare sobre actitudes, experiencias y expectativas en los cuidados de larga duración en España muestra que:

  • En materia de experiencia en los cuidados, la mayor parte de las personas encuestadas cuenta con experiencias personales en cuidados (7 de cada 10), lo que sugiere la predisposición de las personas encuestadas a la participación en la recogida de datos sobre una experiencia directa. Una parte relativamente alta de los encuestados masculinos (66%) declaró que ellos o alguien cercano a ellos necesitaba cuidados, similar a la proporción declarada por mujeres (72%). Las experiencias con los cuidados ya sean directamente o a través de un ser querido, se distribuyeron de forma muy uniforme entre todas las categorías de edad.
  • En cuanto a la valoración de los cuidados percibidos como necesarios y los recibidos se identificaron diferencias significativas: el 58 % de las personas con experiencia en cuidados (propios o de una persona querida) consideraron que se disponía de la ayuda adecuada. Un tercio de las personas encuestadas informó que la ayuda fue recibida solo parcialmente, mientras que el 6% informó que no estaba disponible en absoluto. Las mujeres y los hombres encuestados compartieron experiencias similares en cuanto a la disponibilidad y la idoneidad de los cuidados recibidos.
  • En lo que se refiere a los obstáculos para acceder a los cuidados, especialmente los relacionados con la disponibilidad, la asequibilidad y la calidad de los cuidados, estos son más comunes en España que en la Unión Europea, independientemente de si se trata de cuidados residenciales o domiciliarios. Alrededor de 1 de cada 3 participantes en España señaló problemas de disponibilidad para acceder a los cuidados domiciliarios y 1 de cada 4 para los cuidados residenciales. El coste se confirma como un obstáculo importante para los cuidados residenciales (41%) y menos para los cuidados domiciliarios (29%), una situación que afecta en mayor medida a las personas con menos ingresos. Así las personas con menos ingresos refieren en mayor medida dificultades para la disponibilidad de cuidados respecto a las personas con altos ingresos. Las dificultades para los cuidados persisten en las zonas rurales, donde el 30% informó de una disponibilidad limitada de los cuidados residenciales, en comparación con 1 de cada 4 en las grandes ciudades, mientras que la calidad de la asistencia fue percibida como un obstáculo que con mayor frecuencia se produce en las grandes ciudades, tanto para los cuidados residenciales como para los cuidados domiciliarios.
    En consecuencia, los resultados obtenidos sugieren la necesidad urgente de aumentar la protección financiera y mejorar la planificación de los servicios de cuidados en España.
  • Cuando se consulta sobre la prestación de cuidados informales, más de la mitad de las personas encuestadas afirman haber prestado cuidados informales a una persona mayor, aunque las mujeres (66%) declaran haber prestado más cuidados que los hombres (53%). Considerando los posibles sesgos en la participación en la encuesta de aquellas personas con experiencias en los cuidados y la constatación de una subrepresentación de los individuos más jóvenes, se confirma que la provisión de cuidados informales está distribuida de manera bastante uniforme entre las categorías de edad en España. No obstante, el impacto de los cuidados informales afecta negativamente a la participación de las mujeres en el mercado laboral y la encuesta informa de que casi el 30% de las mujeres españolas de la muestra han reducido el tiempo de trabajo o han abandonado su empleo debido a la asunción de responsabilidades de cuidados y en una proporción comparable a la media de la UE (32%).
  • Respecto a las preferencias, expectativas y confianza en la capacidad del sistema de cuidados de larga duración para dar respuesta adecuada a las necesidades futuras, en España y en comparación con la media europea, esta confianza es menor: solo 1 de cada 20 personas encuestadas (1 de cada 10 a nivel de la Unión Europea), muestra una gran confianza en que se le proporcionarán cuidados adecuados en caso de necesidad a futuro. Los niveles más bajos de confianza se registran entre las personas residentes en el medio urbano, donde el 45% piensa que es probable o seguro que no dispongan de los cuidados adecuados. Los niveles de confianza varían aún más en función del sexo. En cuanto a las preferencias, la mayoría de las personas encuestadas identifican como opción preferida para recibir ayuda de cuidadores/as profesionales su propio hogar, ya sea a través de un servicio de cuidados profesionales únicamente (34%), o a través de un/una cuidador/a personal (9%). La segunda preferencia más común es la combinación de cuidados profesionales y el apoyo informal de un/una familiar, ya sea en el propio domicilio del usuario o en el de un/una familiar (33%). La proporción de personas encuestadas que espera recibir servicios de cuidados formales o una combinación de cuidados formales e informales es menor que la de los que preferirían estas modalidades de cuidados.
  • Sobre las actitudes hacia la prestación de cuidados, 1 de cada 2 personas encuestadas cree que la mejor opción para una persona mayor que ya no pueda vivir sin ayuda frecuente es recibir visitas regulares de cuidados en su casa, ya sea de un proveedor de servicios de cuidados público o privado. Como segunda mejor opción se sitúan los cuidados residenciales (18%), mientras que el 13 % cree que lo mejor sería que los/as propios/as hijos/as de la persona mayor realizasen visitas periódicas en su domicilio. La discrepancia entre las propias preferencias de las personas encuestadas, y la que creen que sería la mejor opción para una persona mayor que necesite cuidados, puede indicar la conciencia de la naturaleza cambiante de las actitudes y preferencias de la población.
  • En lo que respecta a la financiación de los cuidados de larga duración, casi la totalidad de las personas encuestadas (99%) se manifiestan de acuerdo con que las autoridades públicas organicen y presten cuidados a las personas mayores. Esto sugiere un apoyo generalizado al aumento de la inversión y al papel clave del Estado en la prestación de cuidados de larga duración, aunque solo el 26 % de las personas encuestadas se manifiesta conforme con que cada individuo debería contribuir a un sistema de seguridad social para los cuidados de larga duración (la proporción es significativamente mayor en el ámbito europeo -62%-). Cerca del 44% de las personas encuestadas defiende que el Estado debería asumir todos los costes de los cuidados residenciales y domiciliarios o los costes básicos. Los niveles más altos de apoyo al refuerzo de la protección financiera de los cuidados de larga duración se registran entre las personas más jóvenes (18-29), y más de la mitad apoyan la financiación estatal total o básica de los cuidados. Sin embargo, a pesar de prever un papel importante para la financiación pública de los cuidados, un tercio de las personas encuestadas cree que los/as hijos/as también deberían asumir alguna responsabilidad financiera por los costes de los cuidados de sus progenitores, si no pueden ser asumidos únicamente con los ingresos de los padres. Una modalidad de reparto de costes basada en los bienes que garantice que el Estado cubra los costes de los cuidados para aquellos que los necesiten, hasta un determinado nivel de patrimonio individual, cuenta con el mayor apoyo entre las personas encuestadas. El 40% preferiría este tipo de financiación tanto para los cuidados domiciliarios como para los residenciales, superando la media de la Unión Europea (35%). Una pequeña minoría apoya que el uso de los cuidados debería encontrarse sujeto a los copagos de las personas usuarias, independientemente de sus ingresos o su patrimonio (10%).

En conclusión, un análisis en conjunto de las dificultades relacionadas con la disponibilidad y el coste de los cuidados indican que estos son factores relevantes para gran parte de las personas encuestadas, especialmente entre quienes gozan de menos ingresos o viven en zonas rurales, lo que lleva a subrayar la importancia de invertir en la mejora del acceso y la distribución geográfica de los servicios. Asimismo, los resultados informan de que las actitudes y preferencias hacia los cuidados se encuentran en una situación de cambio en España y que el sistema de cuidados de larga duración debe dar respuesta con un aumento significativo de la inversión en atención comunitaria y en el desarrollo de opciones de cuidados más modernas y alternativas. Se detecta una disminución de las preferencias por los cuidados prestados de manera informal, aunque no hay pruebas de un declive paralelo de las normas de solidaridad intergeneracional ni de una falta de aprecio por las contribuciones de los cuidadores informales. Por último, existe un amplio acuerdo entre las personas encuestadas en que el Estado debe seguir teniendo un papel destacado en la financiación, organización y prestación de los cuidados de larga duración, aunque el grado de confianza en la capacidad de respuesta del sistema de cuidados siguen siendo bajos.

Nuestro objetivo es recopilar información sobre actitudes, experiencias y expectativas sobre cuidados de larga duración, con el fin de diseñar mejores sistemas de apoyo para las personas mayores que necesitan cuidados, para sus familias y para la comunidad. Los resultados de este estudio se utilizarán para concienciar de los desafíos a los que se enfrentan las personas mayores que necesitan cuidados.

El proyecto InCARE, orientado a recopilar información sobre actitudes, experiencias y expectativas relativas a los cuidados de larga duración para diseñar mejores sistemas de apoyo para las personas mayores que necesitan cuidados, para sus familias y la comunidad, cuenta con la participación de instituciones públicas de Austria, Macedonia del Norte y España a fin de desarrollar proyectos piloto innovadores para la mejora de los cuidados de larga duración en la comunidad y vinculados a los entornos locales. Los objetivos que promueve InCare se centran en:

  • Capacitar a las comunidades locales, a personas usuarias y a sus familias para contribuir y apoyar el desarrollo de servicios de cuidados de larga duración, y de modo que se garantice que las innovaciones sociales auspiciadas reflejan sus objetivos y necesidades de apoyo.
  • Implementar servicios innovadores (piloto) de cuidados de larga duración basados en la comunidad, co-diseñados y ejecutados en asociación con los agentes locales adecuados.
  • Capacitar a los grupos de interés nacionales y locales para adaptar y adoptar servicios innovadores basados en la comunidad, desarrollando una visión clara y un plan para el sistema de cuidados de larga duración y la promoción de políticas nacionales coherentes en la materia (gobernanza multinivel)
  • Apoyar procesos de política inclusivos y eficaces y facilitar el desarrollo y la adopción de estrategias y reformas nacionales integrales de cuidados de larga duración (incluyendo una vía para la ampliación y sostenibilidad de la innovación social)
  • Fortalecer la capacidad local para generar y utilizar una sólida base de evidencia para informar a la política y al diseño de servicios de cuidados de larga duración y facilitar el apoyo mutuo y las comunidades transnacionales de aprendizaje.

En el marco de desarrollo de esta iniciativa europea, el Imserso y la Fundación Matía desarrollan una acción piloto consistente en la prestación de servicios de apoyo psico-social a personas cuidadoras informales de personas en situación de dependencia que padecen diferentes tipos de demencia. El resto de acciones de esta iniciativa europea se realizan en Austria y Macedonia del Norte, coordinadas todas ellas por el Centro Europeo de Políticas de Bienestar Social e Investigación.

Si desea ampliar esta información, puede consultar el documento de análisis de datos de la encuesta InCARE sobre 'Actitudes, experiencias y expectativas en los cuidados de larga duración en España' (InCare, abril de 2022).