OTSAILAREN 15A – HAURREN MINBIZIAREN AURKAKO MUNDUKO EGUNA
- Eusko Jaurlaritzako Osasun Saila, osasun-ikerketako institutuen eta Osakidetzaren bitartez, haurren minbizia ardatz duten 64 proiektu eta azterketa kliniko garatzen ari da gaur egun, besteak beste diagnostikoaren hobekuntzari eta tratamendu ez hain toxikoen eta eraginkorragoen bilaketari buruzkoak
- Euskadik sendotu egin du haurren minbiziari aurre egiteko estrategia Europako Comprehensive Cancer Center (CCC) egiaztapen-ereduaren bidez, aurrerapen zientifikoek lehenbailehen pazienteentzako hobekuntzak ekar ditzaten
Haurren Minbiziaren aurkako Munduko Egunean (igande honetan, otsailak 15), Eusko Jaurlaritzako Osasun Sailak eta Osakidetzak onkologia pediatrikoaren ikerketarekin, arreta integralarekin eta humanizazioarekin duten konpromisoa berrituko dute, minbizia duen haur bakoitzak ahalik eta arretarik onena jaso dezan eta osasun eta bizi-kalitate hobeko etorkizuna eraiki ahal izan dezan.
Ikerketa funtsezkoa da heriotza-tasa murrizteko eta haurren minbiziaren pronostikoa hobetzeko, bereziki tumorerik agresiboen edo egungo tratamenduei okerren erantzuten dietenen kasuan. Osakidetzan, minbizia ardatz duten 64 proiektu eta azterketa kliniko garatzen ari dira gaur egun, besteak beste diagnostikoaren hobekuntzari eta tratamendu ez hain toxikoen eta eraginkorragoen bilaketari buruzkoak.
Helburu horrekin, Euskadin haurren minbizia ikertzen laguntzeko plataforma bultzatu da, Osakidetzako onkologo pediatriko eta Biobizkaiko ikertzaile nagusi Itziar Astigarraga Aguirre buru duena. Plataforma horrek haurren minbiziaren inguruko ikerketa-proiektuen garapena errazten du Biobizkaian zein Biogipuzkoan, eta sareko lana eta taldeen arteko koordinazioa errazten du.
Plataformak sustatutako azterketa berriek haurtzaroan ohikoenak diren minbiziak dituzte ardatz, hala nola leuzemiak eta garuneko tumoreak, baita bereziki agresiboak diren sarkomak ere. Lankidetza-lan horrek beste bikaintasun-zentro batzuekiko aliantzak sendotzen ditu, oso tumore arraroen diagnostikoa eta tratamendua hobetzeko eta minbizi pediatrikoaren oinarri genetikoen eta erantzun immunearen zereginaren ezagutzan aurrera egiteko Europako zentroekin garatutako nazioarteko lankidetzak barne. Azken helburua da biziraupena handitzea, epe luzerako ondorioak murriztea eta bizirik dirautenen jarraipena eta bizi-kalitatea hobetzea.
Minbizia haur eta nerabeen gaixotasunagatiko lehen heriotza-kausa da gure ingurunean, eta Euskadin 19 urtetik beherakoen 60-70 kasu inguru diagnostikatzen dira urtean. Tumore horiek ez dira ohikoak, baina inpaktu emozional, sozial eta sanitario handia dute familietan. Haurren minbizia ezin da prebenitu eta, kasu gehienetan, osasuntsu zeuden eta oinarrizko gaixotasun ezagunik ez zuten adingabeek jasaten dute.
Haurtzaroko eta nerabezaroko minbiziaren ezaugarriak helduen minbiziaren ezaugarrien desberdinak dira, bai tumore motari, bai portaera kliniko eta epidemiologikoari dagokionez. Adin pediatrikoko tumorerik ohikoenak leuzemiak, garuneko tumoreak eta linfomak dira. Bizitzako lehen urteetan blastomak dira nagusi eta, 14 urtetik aurrera, berriz, sarkomak nabarmentzen dira. Gainera, haurrek arrisku handiagoa dute tratamenduen ondorioz epe luzeko ondorio toxikoak eta sekuelak jasateko, arazo organikoak eta bigarren neoplasiak barne.
Errealitate horren aurrean, Osakidetza haurren minbiziaren arreta integralarekin konprometituta dago, eta tratamendu medikoa ez ezik, adingabeentzako eta haien familientzako laguntza psikologikoa, soziala eta hezkuntza-arlokoa ere eskaintzen du.
Espezializazio handiko arreta Osakidetzan
Euskadin minbizia duten haur eta nerabeek Gurutzetako Unibertsitate Ospitalean eta Donostia Unibertsitate Ospitalean kokatutako erreferentziazko hematologia eta onkologia pediatrikoko bi unitateetan jasotzen dute arreta. Zentro horietan biltzen da haurren arreta onkologikoa, espezializazio handiagoa, diziplina anitzeko jarduna eta osasun-emaitzarik onenak bermatzeko.
Zentro anitzeko lankidetzari eta ikerketa klinikoari esker, minbizia duten haurren biziraupena nabarmen handitu ahal izan da azken hamarkadetan, eta egungo tasak % 80-85 ingurukoak dira. Hobekuntza horrek beste erronka bat planteatzen du orain: bizirik dirautenek ahalik eta bizitzarik beteena eta osasungarriena berreskuratu ahal izatea, sekuela fisikoak, emozionalak eta sozialak murriztuz.
Horretarako, minbizia gainditu duten adingabeen errehabilitaziora eta epe luzeko jarraipenera bideratutako programa espezifikoak bultzatzen ditu Osakidetzak. Testuinguru horretan, Donostia Unibertsitate Ospitaleko onkohematologia pediatrikoko, haurren errehabilitazioko eta kardiologia pediatrikoko unitateek Biogipuzkoarekin lankidetzan zuzendutako programak minbizia jasan duten eta bizirik dirauten haurren bizi-kalitatea hobetzeko lanean dihardu.
OnkoSoinketa: ariketa eta bihotza minbiziaren ondoren
Osakidetzaren proiektu nabarmenetako bat OnkoSoinketa da, kimioterapiari, kirurgiei eta ospitaleko egonaldi luzeei lotutako bigarren mailako ondorio kardiobaskularrak eta funtzionalak lantzen dituen ekimena. Tratamendu onkologiko askok bihotza eta egoera fisiko orokorra kaltetu dezakete, eta zaildu egin dezakete eguneroko bizitzara, eskolara eta gizarte-jarduerara itzultzeko aukera.
OnkoSoinketa Donostia Unibertsitate Ospitaleko eta Biogipuzkoako onkohematologia pediatrikoko (Uriz doktorea, Garcia de Andoin doktorea, Abós doktorea eta Tarabini-Castellani doktorea), haurren errehabilitazioko (López doktorea) eta kardiologia pediatrikoko (Rezola doktorea) unitateek zuzentzen dute, eta gainbegiratutako eta adingabe bakoitzaren ezaugarrietara eta egoera klinikora egokitutako ariketa fisikoaren bidezko bihotz-errehabilitazioan oinarrituta dago. Programa horrek gaitasun funtzionala hobetzen, arrisku kardiobaskularra murrizten eta jarduera fisikora eta eguneroko bizitzara pixkanaka itzultzen laguntzen du. Ikuspegia integrala da: minbiziaren sendaketarekin batera, errekuperazio fisikoa eta funtzionala bultzatzen da, eta ariketa erregularra eta bizimodu kardioosasungarria txertatzen dira tratamenduan eta gaixotasunaren ondorengo jarraipenean.
Doitasun-medikuntza haurren leuzemietan
Euskadin adin pediatrikoan diagnostikatutako minbizi-kasuen % 30 leuzemia akutuak dira, hots, haurren minbizi motarik ohikoenetako bat. Tumore horiek heterogeneotasun molekular handia dute. Horrek zaildu egiten du teknika konbentzionalen bidez diagnostikatzea, eta baldintzatu egiten du tratamenduarekiko erantzuna. Izan ere, pazienteen % 20-30 berriz gaixotu daitezke pronostiko okerragoarekin.
Erronka horri erantzuteko, Biobizkaiak eta Gurutzetako Unibertsitate Ospitaleak elkarrekin dihardute sekuentziazio genetiko aurreratuko teknologia (RNA-seq) inplementatzeko eta azken belaunaldiko tresna bioinformatikoak garatzeko lanean. Helburua da doitasun-medikuntzako teknologia hori ohiko jardunbide klinikoan txertatzea, leuzemia akutuen eta haurren beste minbizi hematologiko batzuen diagnostikoa eta tratamendua hobetzeko.
Doitasun-medikuntzari esker, tratamendua paziente bakoitzaren beharretara hobeto egokitu, itu terapeutiko berriak identifikatu, sendagai eraginkorragoak hautatu eta beharrezkoa ez den toxikotasuna murriztu daiteke. Horren bidez, pronostiko hobea, biziraupen handiagoa eta epe luzeko sekuela gutxiago izatea lortzen da. Biobizkaia eta Gurutzetako Unibertsitate Ospitalea Estatuko hainbat sareren (hala nola reALLnet izenekoaren) parte dira, eta medikuntza pertsonalizatua paziente pediatriko onkologiko guztiengana iristen dela (edozein lekutan bizi direla ere) bermatzera bideratutako proiektuetan parte hartzen dute, hala nola PENCIL-SEHOP izenekoan.
Comprehensive Cancer Center eredua eta estrategia Euskadin
Euskadi haurren minbiziari aurre egiteko estrategia indartzen ari da Europan bultzatutako Comprehensive Cancer Center (CCC) egiaztapen-ereduaren bidez. Eredu horrek osasun-laguntzaren, ikerketaren eta berrikuntzaren arteko benetako integrazioa sustatzen du, aurrerapen zientifikoek lehenbailehen pazienteentzako hobekuntzak ekar ditzaten.
Onkologia pediatrikoaren esparruan, CCC estrategiak talde klinikoen eta ikerketa translazionaleko taldeen koordinazioa errazten du, saiakuntza klinikoak eta terapia berritzaileak baliatzeko aukera hobetzen du, haurren tumore-biologiako eta medikuntza pertsonalizatuko ikerketa bultzatzen du, eta Euskadiko osasun-zentroen arteko lankidetza bultzatzen du.
Ikuspegi bateratu horrek indartu egiten du euskal osasun-sistema publikoak haurren minbiziari ikuspegi global batetik aurre egiteko duen gaitasuna. Ikuspegi horrek kalitate handiko laguntza, ikerketa aurreratua eta minbizia duten haur eta nerabeen eta haien familien osasun-emaitzak eta bizi-kalitatea hobetzeko etengabeko konpromisoa uztartzen ditu.
Onkologia pediatrikoaren humanizazioa Osakidetzan
Euskadiko onkologia pediatrikoa erreferentzia da humanizazioaren arloan Osakidetzaren barruan, eta pazienteak eta haien familiak jartzen ditu arretaren erdigunean. Erreferentziazko ospitaleetan (Gurutzetako Unibertsitate Ospitalean eta Donostia Unibertsitate Ospitalean), haurren beharretara egokitutako inguruneak sortu dira, eta espazio atseginagoak, estresa murrizteko pentsatutako dekorazioak eta adingabeei beren emozioak adierazteko aukera ematen dieten baliabide ludikoak eskaintzen dira.
Onkologia pediatrikoko unitateetan, eskola-, arte- eta entretenimendu-jarduerak egiten dira, arreta tratamendu klinikora mugatu ez dadin eta, ahal den neurrian, haurren errutinari eta garapenari eusten lagundu dezan. Estrategia hori haurren minbiziari lotuta dauden eta humanizazio-ekintzak diseinatu eta garatzeko funtsezko aliatuak diren familia-elkarteekin eta erakundeekin garatutako lankidetza-planetan eta lankidetza-akordioetan oinarrituta dago. Elkarte eta erakunde horien artean, Aspanovas, Aspanogui, La Cuadri del Hospi edo Aladina Fundazioa aipa daitezke.
Familiek zeregin aktiboa betetzen dute prozesu terapeutikoan: komunikazio-kanalak indartu dira, erabakiak hartzen parte har dezaten bultzatzen da eta zenbait neurri sustatu dira, hala nola familientzako gune espezifikoak, haurrekin egoteko ordutegi zabalak eta babes emozional eta sozialeko baliabideak. Pediatriaren, onkologiaren, erizaintzaren, gizarte-lanaren eta beste profesional batzuen arteko koordinazioak osasun fisikora zein ongizate emozionalera bideratutako arreta integrala ahalbidetzen du.
Osakidetzak, halaber, haurrak ardatz dituzten komunikazioaren, kudeaketa emozionalaren eta zainketen arloko prestakuntza-programak garatu ditu profesionalentzat, eta laguntzaren jarraitutasuna hobetzeko, tratamenduak pertsonalizatzeko eta familiekiko komunikazioa errazteko tresna teknologikoak txertatzen ari da. Osasun Sailaren eta Osakidetzaren ustez, haurren minbiziari lotutako arreta funtsezko arloa da, eta humanizazio-erreferentzia izaten jarraitu behar du euskal osasun publikoan. Hori dela eta, Euskadiko Osasun Itunean jasotako zeharkako ardatzetako bat da.
Informazio gehiago Irekia atarian (Leiho berrian irekiko da)