- EAHAD (European Association for Haemophilia and Allied Disorders) elkarte ezagunaren aintzatespena jaso du, zeina Europako Hemofilia Partzuergoan (EHC) baitago, aipatutako gaixotasuna eta sortzetiko beste koagulopatia batzuk tratatzea helburu duena
- Estatuko lau ospitalek soilik lortu dute aintzatespena. Gurutzeta bosgarrena da, eta Euskadiko lehenengoa
- Odolaren koagulazioan esku hartzen duen proteina baten defizita egoten da hemofilian, eta gabezia horrek arrisku hemorragikoa areagotzen du pazientearen bizitza osoan zehar
Osakidetzako Gurutzetako Unibertsitate Ospitaleko Hematologia eta Hemoterapia Zerbitzuaren Hemostasia eta Tronbosi Atalak EAHAD (European Association for Haemophilia and Allied Disorders) elkarte ezagunaren aintzatespena jaso du, zeina Europako Hemofilia Partzuergoan (EHC) baitago, aipatutako gaixotasuna eta sortzetiko beste koagulopatia batzuk tratatzea helburu duena.
Aintzatespen horri esker, ospitalea Europako erreferentziazko zentro ofiziala da patologia horiek askotariko eremutan tratatzeko (diagnostikoa, tratamendua, aholku genetikoa, etab.). Estatuko honako ospitale hauek soilik dute aintzatespena: Bartzelonako Sant Pau eta Sant Joan de Deu, Madrilgo La Paz eta Coruñako Unibertsitate Ospitalea.
Cristina Sierra Aisak, Ospitaleko Hemostasia eta Tronbosi Ataleko buruak, hauxe adierazi du: “aintzatespen honek gaixotasun arraro honen maneiuan aurrera egiten eta hobetzen jarraitzera bultzatzen gaitu”.
Gaur egun, hemofilia larri edo moderatua duten eta profilaxia egiten duten berrogei paziente artatzen dira ospitalean; gehienak helduak dira, diagnostikoa nabarmenki hobetu baita, baita aholku genetikoa ere, gaixotasun hereditarioa delako.
Ildo beretik, Von Willebrand-en gaixotasuna duten 54 paziente artatzen dira, eta beste koagulopatia arraro batzuk (rare bleeding disorders) dituzten laurogei paziente baino gehiago.
Aurrerapenak diagnostikoan
Hemofilia sortzetiko gaixotasun kronikoa da eta gaixotasun arraroen multzoan sartzen da. Odolaren koagulazioan esku hartzen duen proteina baten defizita da, eta gabezia horrek arrisku hemorragikoa areagotzen du pazientearen bizitza osoan zehar. Paziente bakoitzak banakako tratamendu zehatza —ezaugarri kliniko eta genetikoen araberakoa— behar du bizitza osoan, haurtzaroko nahiz nerabezaroko etapa goiztiarretik helduarora arte.
Bi hemofilia-mota handi daude: A hemofiliak 5.000 gizonetako bati eragiten dio, eta B hemofiliak, berriz, 30.000 gizonetako bati. Emakumeek transmititzen dute gaixotasuna (gaixotasunaren eramaile diren aldetik) eta gizonei eragiten die, askotariko larritasun-mailatan.
Askotariko faktorek eragiten dute pertsona horien bizi-kalitatean, bereziki bizitza osoan zehar odol-galerak izatearen ondoriozko artikulazioetako nahasmendu progresibo eta goiztiarrek. Oso eragin negatiboa dute ere nagusitzeak eta lotutako komorbilitateak izateak; halaber, tratamendua emateari lotuta egon daiteke minaren intentsitatea, tratamendu gehienak zain barnetik ematen baitira.
Azken urteotan, izugarrizko iraultza gertatu da tratamendu profilaktiko mota berriak agertzearekin batera, erabat aldatu baita hizpide dugun gaixotasunari aurre egiteko modua: proteina defizitarioaren maila geroz eta altuagoak lortzen dira, betiere segurtasun-mailen barruan, eta horri esker nabarmenki hobetzen da pazienteen bizi-kalitatea.
Horrez gain, zain barneko tratamendua behar ez duten terapiak garatu dira, eta larruazalpetik ematen diren eta gaixotasunaren karga hobetu duten farmakoak ere badaude.
Gaur egun, Sierra Aisa doktoreak ziurtatu duen bezala, “dagoeneko onetsi dituzte ’gaixotasuna sendatzea’ helburu duten terapia batzuk, edo gutxienez paziente-talde jakin batzuetan zenbait hilabetez edo urtez faktore-maila egonkorrak lortzera bideratuta daudenak: terapia genikoa deritzona”.
Osasun-langileen diziplina anitzeko elkartea
Diziplina anitzeko elkartea da EAHAD, zeinetan hemofilia eta beste nahasmendu hemorragiko batzuk dituzten pertsonak tratatzen dituzten osasun-langileak baitaude. Honako hauek dira elkartekideak: Europa osoko hematologoak, erizainak, fisioterapeutak, profesional psikosozialak eta ikertzaileak. 2007an sortu zenetik, EAHAD elkartea lanean aritu da hemofilia eta beste nahasmendu hemorragiko batzuk dituztenen egoera hobetzeko.
Informazio gehiago Irekia atarian (Leiho berrian irekiko da)