Marian Olabarrietak eskerrak eman dizkio Gaixotasun Arraroen Foroan FEDER Euskadiri, "laguntza, aholkularitza, orientazio, arreta psikologiko eta sentsibilizazio lan konprometituagatik"

2022-11-18

Gizarte Zerbitzuetako zuzendari Marian Olabarrietak FEDER Gaixotasun Arraroen Espainiako Elkartearen euskal ordezkaritzak antolatutako Gaixotasun Arraroen Euskadiko Foroaren inaugurazio-ekitaldian hartu du parte gaur arratsaldean.

Haren hitzaldian, FEDER Euskadiren “laguntza, aholkularitza, orientazio, arreta psikologiko, ikusarazte eta sentsibilizazioko lan konprometitua” aitortu eta eskertu nahi izan du, baita administrazio publikoekiko egindako bitartekaritza- eta solaskidetza-lana ere, gaixotasun arraro bat duten edo eurekin bizi direnen eskubideak baliarazteko.

Bilbon egin den topaketan honako hauek ere hartu dute hitza: Eusko Jaurlaritzako Osasun Saileko Plangintza, Antolamendu eta Ebaluazio Sanitarioko zuzendari Mikel Sanchezek; FEDER Euskadiko lurralde-ordezkari Juana Mª Saenzek; Bizkaiko Foru Aldundiko Autonomia Pertsonala Sustatzeko zuzendari nagusi Asier Alustizak; eta Bilboko Udaleko Gizarte Ekintza arloko zinegotzi laguntzaile Iñigo Zubizarretak.

Marian Olabarrietak azpimarratu du ikerketak eta berrikuntzak “berebiziko garrantzia dutela gaur egun gaixotasun arraroek planteatzen dizkiguten galderei erantzuteko”. Hain zuzen ere, gogorarazi duenez, gaixotasunak arraroak, ez oso ohikoak edo prebalentzia txikikoak izateak “bidegabeko ikusgaitasuna, arretarik eza eta, hedaduraz, ikerketa zientifiko urria izatera bultzatzen du”.

Ildo horretan, Gizarte Zerbitzuetako zuzendariak horrelako topaketen garrantzia nabarmendu du, profesionalei eta familiei oso informazio interesgarria helarazteko aukera ematen baitute. Hala, programak ondorengo gai hauei buruzko ponentziak eta mahai-inguruak jaso ditu: osasun-koordinazioa eta -laguntza hobetzea; sendagai umezurtz gisa ezagutzen direnak izendatzeko, garatzeko eta haietara iristeko prozedura; pediatriako gaixotasun arraroak; gaixotasun arraroetan desgaitasunaren balorazioa edo horrek paziente kronikoengan eta euren familiengan duen eragin ekonomikoa.

Marian Olabarrietak azaldu duen bezala, familia-inguruneak ez du zainketen arduradun bakarra izan behar. Sare-lana dela esan du, eta, lidergo instituzionalaren pean, sektore pribatua, Hirugarren Sektore Soziala eta komunitatea ere integratu behar dituela. Aurrekoetan bezala, “elkarlanaren” eta “koordinazioaren” aldeko apustua berretsi du, “beharra duten pertsonei eta kolektiboei arreta bermatuko eta hobetuko dien esku-hartze soziosanitarioa” bermatu ahal izateko.