El informe “El cuidador en España. Contexto actual y perspectivas de futuro. Propuestas de intervención” plantea un novedoso abordaje de los cuidados del Alzheimer desde la perspectiva de la persona cuidadora. 

Elaborado conjuntamente por la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) y la Fundación Sanitas, este documento analiza la figura de la persona cuidadora en España e identifica propuestas de abordaje integral y de mejora de la calidad de vida para el binomio persona cuidadora-persona enferma de Alzheimer.

Ejes de contenidos

• En el apartado sobre la enfermedad de Alzheimer en la familia, la familia es el principal agente y tradicional estructura de cuidados de las personas dependientes en España. En España el miembro que asuma el papel de persona cuidadora principal (al igual que el resto de los miembros de la familia) va a tener que esforzarse, aún más, en conciliar su vida personal con unos cuidados exigentes en tiempo e intensidad. 

• La percepción del cuidador familiar, es un apartado en el que se analiza la figura del cuidador como agente sujeto al desgaste que produce el cuidado de la persona dependiente y, por lo tanto, objeto de atención preferente en las políticas de protección del cuidador. Estas políticas deben existir para abordar de forma integral el problema sociosanitario del Alzheimer. Además de presentar el perfil sociodemográfico de la persona cuidadora de la persona enferma de Alzheimer en España, el informe aborda la interrelación entre persona cuidadora y enferma de Alzheimer, el impacto de los cuidados en esta y su repercusión directa para la calidad de vida de ambas.

• Los altos costos de la enfermedad de Alzheimer y su impacto sobre la familia y los cuidadores, hace especial énfasis en la necesidad de una adecuada gestión de la enfermedad para tratar de minimizar sus consecuencias en todos sus frentes, no solo económicos sino también familiares, emocionales, legales, etc. En esta gestión la planificación de intervenciones (información y concienciación) debe anticiparse al diagnóstico.

Propuestas a futuro

Las propuestas que se recogen en este informe para el abordaje integral del Alzheimer desde la perspectiva de la persona cuidadora responden a los tres grandes ejes de contenidos:

En el ámbito familiar se propone:

1. Lograr el reconocimiento público de la figura de la persona cuidadora familiar
2. Dotar de los recursos necesarios mientras sea necesaria la provisión de cuidados
3. Proporcionar los recursos oportunos una vez que el período de cuidados haya concluido.

En materia de prestación de atenciones y servicios centrados en la persona se plantea la intervención con los tres grandes actores implicados en ese abordaje integral del Alzheimer:

1. Las familias de personas con Alzheimer en su seno.
2. Las Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer.
3. Los centros públicos y privados proveedores de servicios (y entre los que se incluyen a las y los profesionales sociosanitarios)

En lo que a normalización de la persona cuidadora y la actuación de los y las cuidadores y cuidadoras familiares se refiere se proponen:

1. Acciones de formación
2. Acciones de sensibilización
3. Acciones en materia de educación

Metodología

Para realizar este informe la Secretaría Técnica de CEAFA diseñó un cuestionario de carácter abierto y de respuesta múltiple para conocer la figura de la persona cuidadora de un/a enfermo/a de Alzheimer en España, tanto en lo relativo a su perfil sociodemográfico básico como en lo que a impacto que la enfermedad supone en términos de cuidados para la persona cuidadora.

El informe recoge la opinión de un total de 377 personas cuidadoras y se presenta un análisis del perfil de estas en cada una de las Comunidades Autónomas (anexo 2 y 3).

Si desea ampliar esta información y conocer el perfil de la persona cuidadora de un/a enfermo/a de Alzheimer en el País Vasco puede consultar el informe “El cuidador en España. Contexto actual y perspectivas de futuro. Propuestas de intervención”.