Departamento de Igualdad, Justicia y Políticas Sociales

Cuidados comunitarios para personas con demencia: manual para responsables políticas/os

Fecha de publicación: 

Equipo de Coordinación Sociosanitaria

Metodología

En base a una revisión bibliográfica de literatura académica y gris publicada entre 2008 y 2016, el desarrollo de dos talleres y la realización de entrevistas a expertos en cuatro países europeos, Katharine Schulmann, Stefania Ilinca y Kai Leichsenring plantean una propuesta de marco conceptual para el cuidado comunitario de la demencia a lo largo de la trayectoria de la enfermedad. Reconoce, además, los roles desempeñados por las y los diferentes agentes involucrados.

Marco conceptual

Esta propuesta incorpora entre sus dimensiones de análisis factores diversos (económicos, socioculturales, de contacto legal o de gobernanza de la atención comunitaria) que se relacionan con los puntos de tensión en el sistema.

Estos cinco puntos de tensión representan desafíos que surgen cuando concurren diferentes agentes, intereses y factores externos y que afectan a la calidad de los cuidados:

1. La conveniencia de la atención comunitaria. Se centra en el equilibrio entre la rentabilidad y las preferencias de las personas mayores con demencia.

Las preferencias de estas para recibir atención en sus hogares deben estar en el centro de la planificación de la atención y se deben reflejar en todas las políticas de atención. Son importantes, también, las preferencias de las personas cuidadoras informales, frecuentemente mujeres. Sus necesidades de apoyo y su bienestar dependen en gran medida de los costos indirectos de la atención comunitaria.

Los costos de la atención a personas con demencia pueden retrasarse con una adecuada atención comunitaria y en función de la progresión de la enfermedad (Atención domiciliaria cuando la demencia es moderada y Atención institucional cuando esta avanza y las necesidades de atención se intensifican).

2. Las diferentes percepciones de las necesidades de atención y la toma de decisiones a lo largo de la trayectoria de la enfermedad. Los conflictos surgen, habitualmente, de las diferentes percepciones de las y los agentes involucradas/os en el proceso de atención.

El deterioro cognitivo asociado a la enfermedad y las deficiencias en la capacidad de toma de decisiones de una persona con demencia habitualmente suponen una carga considerable para los miembros de la familia. Esto tiene implicaciones prácticas al no adecuarse el servicio prestado a la necesidad de atención. En consecuencia, no resulta extraño que a menudo los servicios de cuidado se evalúen como inadecuados.

3. Las personas cuidadoras informales como usuarias de los servicios, y a quienes se conoce como el "segundo paciente invisible", asisten con frecuencia a la falta de visibilidad de sus propias necesidades. Una gran cantidad de investigaciones demuestran que cuidar a alguien con demencia puede tener efectos perjudiciales para la salud y el bienestar de las personas cuidadoras, el empleo y la capacidad financiera. Así mismo hay diferencias significativas para mujeres y hombres en cada una de estas dimensiones.

4. La coordinación de la atención con una adecuada combinación de cuidados es un desafío al que se enfrentan las personas con demencia y sus familias cuando acuden a servicios comunitarios fragmentados y no coincidentes. La gestión de casos puede ser una herramienta beneficiosa para lograr servicios de atención coordinada: por su capacidad para informar y guiar a las familias, organizar los servicios de atención y mediar en los  conflictos dentro de las familias, y entre las familias y los proveedores de atención.

5. Dificultades para evaluar la atención comunitaria de las personas con demencia.

Recomendaciones

El manual concluye con una selección de recomendaciones de actuación en tres niveles: individual; comunitaria y organizacional, y estatal.

A nivel individual, destacan las recomendaciones de actuación centradas, por ejemplo, en:

  • La consulta de las preocupaciones sobre la propia función cognitiva o la de un miembro de la familia con u/a médico.
  • La solicitud de apoyo práctico y psicológico (de los servicios de atención, familiares y amigas/os) cuando la carga de cuidar a una persona con demencia es demasiado grande como para ser soportada en soledad.

A nivel comunitario y organizacional, se sugieren actuaciones para:

  • Combatir el estigma asociado con la demencia proporcionando plataformas para que las personas con demencia interactúen con su comunidad local y relaten su historia.
  • Brindar apoyo a personas cuidadoras informales y familiares. Esto es: programas de guardería, cuidado de relevo, asesoramiento y apoyo entre pares para cuidadores familiares informales, disponibles, accesibles y adaptados para satisfacer las necesidades y los calendarios individuales y de género.

A nivel estatal, se recogen recomendaciones de actuación orientadas, entre otras, a:

  • Desarrollar legislación y procedimientos que permitan a las personas con demencia participar en todas las decisiones relacionadas con su cuidado y mantener el control sobre sus vidas durante el mayor tiempo posible.
  • Invertir en investigaciones rigurosas e intervenciones piloto que incluyan a las personas con demencia como participantes y codiseñadoras..
  • Invertir en investigación cualitativa rigurosa para definir la calidad de vida y el bienestar desde la perspectiva de las personas con demencia.
  • Reforzar la infraestructura de intercambio de información de salud para permitir el intercambio de datos de salud entre las instituciones.

Si desea ampliar esta información, consulte el documento “Cuidados comunitarios para personas con demencia. Un manual para responsables políticos” (Community care for people with dementia: A Handbook for policymakers), editado por el European Centre for Social Welfare Policy and Research (Viena, 2017).