Ekainaren 21ean Alboko Esklerosi Amiotrofikoaren (AEA) nazioarteko eguna izango da, eragin handieneko 3.gaixotasun neurodegeneratiboa; dementziaren eta Parkinsonaren atzetik.

Data hau aitzakia hartuta, eta dokumentua 2016an argitaratu bazen ere, edukiak egun erabilgarria eta garrantzitsua izaten jarraitzen duenez,  Arreta Soziosanitarioko atariak Fundación Del Cerebro ren   Impacto social de la esclerosis lateral amiotrófica y las enfermedades neuromusculares dokumentua argitaratu du.

Lan honetan, Alboko Esklerosi Amiotrofikoaren eta gaixotasun neuromuskularren epidemiologia, hilkortasuna, mendekotasuna eta inpaktu soziosanitarioaren inguruan Espainian dauden datuen azterketa egin du Fundación Cerebrok.

Gaixotasun neuromuskularrak nerbio-sistema periferikoari eragiten dioten gaixotasunak dira, gihar eskeletikoari, lotura neuromuskularrari eta bizkar-muinari. AEAren kasu konkretuan (eta honen barianteetan), “neurona motora” motako gaixotasun ohikoena da helduetan. Gaixotasun ahultzailea da, progresiboa eta neurodegeneratiboa

Pazientearen pixkanako paralizatzea dakarren gaixotasuna da, erabateko paralisira iritsi arte.  Honek desgaitasun eta mendekotasun handiko gaixotasuna egiten du: pazienteak normaltasun egoeratik erabateko mendekotasunera igarotzen dira denbora gutxian.

Mendekotasun honek gastu soziosanitarioan eragin zuzena du, karga ekonomiko handia baitakar gaixotasunak, Estatuarentzat zein familientzat: mediku-azterketak, fisioterapia saioak, ospitaleratzeak, zaintzailea, etxebizitza moldatzea… eta horri laguntza teknikoak ere gehitu behar zaizkio. Gainera laguntza tekniko eta ortopediko hauek orokorrean ez dira Seguridad Sozialak finantzatutako material ortoprotesikoaren katalogoan sartzen.

Txostenak elkarteen inguruan ere hitz egiten du, hauen rol garrantzitsuaren inguruan, pazienteei eskaintzen dieten orientazio eta laguntza zerbitzuen inguruan eta ikerketa arloan ere egiten duten lanean.

Txosten ososa esteka honetan dago eskuragarri