Para este trabajo, que ha sido publicaodo en la revista  Anales del Sistema Sanitario de Navarra  * se ha realizado un estudio cualitativo descriptivo, con pacientes en cualquier estadio de Enfermedad de Parkinson (EP) y un familiar cuidador que conviviera con el paciente o mantuviera una relación estrecha con el mismo; siempre mayores de 18 años y residentes en Navarra.  Con todos y todas las participantes se han realizado entrevistas personales de las se ha obtenido la siguiente información:

ELEMENTOS QUE INTERVIENEN EN LA CONVIVENCIA CON LA EP
Se han identificado tres elementos clave en el proceso de convivencia con la EP: Aceptación, adaptación y automanejo:

1.ACEPTACIÓN 
Es un aspecto clave en su proceso de convivencia con la EP. Proceso interno y libre de la persona a través del cual ésta reconoce su realidad y la asume. Es considerada una condición necesaria, y el primer paso para llevar bien la EP y sus consecuencias. Existen tres tipos de aceptación:

1. Pseudo aceptación: Aceptación aparente de la enfermedad sin asumir realmente sus consecuencias.
2. Aceptación resignada: La persona reconoce su realidad y entiende que es mejor no revelarse ante ella
3. Aceptación positiva: La persona manifiesta un deseo activo de identificarse con la nueva situación y de implicarse poniendo los medios necesarios.

Existe también la No Aceptación. Cuando la persona se revela contra su situación centrándose en los problemas y pérdidas y no en la búsqueda de soluciones y/o alternativas.

La aceptación es una cuestión personal, está influido principalmente por el “modo de mirar” la EP; es decir, de ver los inconvenientes de la enfermedad, lo que ya no pueden hacer, o de mirarla de forma positiva y esperanzada.

2.ADAPTACIÓN 
Se refiere a aprender a vivir en su nueva situación, a llevar la enfermedad, a asimilarla. El hecho de que la enfermedad se presente de forma gradual ayuda en ese proceso de asimilación y adaptación.

En el estudio se identificaron otros elementos facilitadores de la adaptación, tales como el conocimiento acerca de la enfermedad, las respuestas del paciente, el tratamiento y sus efectos; y otros limitantes como la agudización de los síntomas.

3.AUTOMANEJO
Es la cualidad de gestionar y manejar la situación con iniciativa y cierta independencia, tanto por parte de los y las pacientes como de los familiares.

MODOS DE CONVIVENCIA CON LA EP
Se han identificado, en detalle,  dos modos extremos de convivencia con la EP:

1.CONVIVENCIA POSITIVA

Es una convivencia caracterizada por sentimientos de armonía y equilibrio en la vida, actitud positiva ante los cambios requeridos por la nueva situación y naturalidad en el modo de llevar las limitaciones.
Las personas que muestran estos signos son las mismas que reflejan una aceptación positiva, una buena adaptación y un buen automanejo.
Existen casos en los que la convivencia es positiva en las etapas iniciales de la enfermedad, cuando aún no hay síntomas, y al desarrollarse la enfermedad se demuestra que no se había dado una aceptación real, sino una pseudoaceptación.

2.CONVIVENCIA NEGATIVA
Es una convivencia caracterizada por sentimientos de frustración, pérdida de control y autoestima.

Este tipo de convivencia se da generalmente en enfermos y enfermas con sintomatología importante, limitante, y que la persona no consigue controlar. También se aprecia que en estos casos los familiares cuidadores  perciben que las demandas de cuidado son mayores que las posibilidades de cuidado. En estos casos, el familiar cuidador, habitualmente mujer, se encuentra abrumada, cansada y sin poder responder adecuadamente a las demandas del familiar atendido y de su propia vida.

CONCLUSIONES
Se ha demostrado que cada persona vive y responde a la enfermedad de forma única y personal. Algunas personas consiguen una adaptación y convivencia positiva, mientras que otros no lo logran. En el primer caso, las personas se encuentran en armonía, paz y control de la situación, mientras que en el segundo caso predominan los sentimientos de frustración , pérdida de control y autoestima. El llegar a un resultado u otro, como se ha visto, no depende únicamente de un buen control de síntomas sino que intervienen otros elementos como son la aceptación de la enfermedad y sus consecuencias, la adaptación a la misma y el automanejo.

Es esencial, por tanto, que los profesionales de la salud conozca a fondo estos elementos, así como los factores que los propician o dificultan, que sepan valorar e identificar su presencia o ausencia en los pacientes y familiares y sepan intervenir de forma eficaz. En la medida que se propicie la investigación en este ámbito y se identifiquen intervenciones efectivas se mejorará la atención integral de las personas, en consonancia con las nuevas directrices para la cronicidad y con ello se contribuirá a una mejor adecuación y eficiencia.

* Zaragoza Salceo, M.H Senosiain García, M. Riverol Fernandez, S. Anaut Bravo, S. Díaz de Cerio Ayesa, M.E Ursúa Sesma, MC Portillo