El impacto social de la Esclerosis Lateral Amiotrófica y las enfermedades neuromusculares
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El domingo 21 de Junio se conmemora el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia tras la demencia y la enfermedad de Parkinson.
Coincidiendo con esta fecha, el portal de Atención Sociosanitaria comparte el informe de la Fundación Del Cerebro sobre el Impacto social de la esclerosis lateral amiotrófica y las enfermedades neuromusculares.
En este trabajo, La Fundación del Cerebro ha realizado una revisión de los datos publicados hasta el momento sobre epidemiología, mortalidad, dependencia e impacto sociosanitario de la esclerosis lateral amiotrófica y las enfermedades neuromusculares en España.
Comienza explicando que las enfermedades neuromusculares son aquellas que afectan al sistema nervioso periférico, al músculo esquelético, a la unión neuromuscular y a la médula espinal. La ELA (y sus variantes) en concreto, es la enfermedad de neurona motora más frecuente del adulto. Se trata de una enfermedad debilitante, progresiva, de carácter neurodegenerativo, secundaria a la afectación de las neuronas motoras superiores e inferiores.
Es una enfermedad que lleva a una paralización progresiva del paciente hasta su parálisis completa, lo que la hace una enfermedad con gran carga de discapacidad y dependencia: los y las pacientes pasan de una situación de normalidad a una de dependencia completa.
Esta dependencia tiene implicaciones evidente en el gasto sociosanitario, suponen una carga económica muy alta tanto para el Estado como para las familias: revisiones médicas, sesiones de fisioterapia, eventuales ingresos, persona cuidadora, adaptación de la vivienda… a lo que hay que añadir las ayudas técnicas y ortopédicas que precisan y que habitualmente no están incluidas en el catálogo de material ortoprotésico financiado por la Seguridad Social.
El informe hace referencia también a las asociaciones y el importante papel que desempeñan en la orientación y apoyo a los pacientes y en el fomento de la investigación con fines terapéuticos.
El informe completo está disponible en enlace