Departamento de Salud / Igualdad, Justicia y Políticas Sociales

El impacto social de la Esclerosis Lateral Amiotrófica y las enfermedades neuromusculares

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Equipo de Coordinación Sociosanitaria

El domingo 21 de Junio se conmemora el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia tras la demencia y la enfermedad de Parkinson.

Coincidiendo con esta fecha, el portal de Atención Sociosanitaria comparte el informe de la Fundación Del Cerebro (abre en nueva ventana) sobre el Impacto social de la esclerosis lateral amiotrófica y las enfermedades neuromusculares.

En este trabajo, La Fundación del Cerebro ha realizado una revisión de los datos publicados hasta el momento sobre epidemiología, mortalidad, dependencia e impacto sociosanitario de la esclerosis lateral amiotrófica y las enfermedades neuromusculares en España.

Comienza explicando que las enfermedades neuromusculares son aquellas que afectan al sistema nervioso periférico, al músculo esquelético, a la unión neuromuscular y a la médula espinal. La ELA (y sus variantes) en concreto, es la enfermedad de neurona motora más frecuente del adulto. Se trata de una enfermedad debilitante, progresiva, de carácter neurodegenerativo, secundaria a la afectación de las neuronas motoras superiores e inferiores.


Es una enfermedad que lleva a una paralización progresiva del paciente hasta su parálisis completa, lo que la hace una enfermedad con gran carga de discapacidad y dependencia: los y las pacientes pasan de una situación de normalidad a una de dependencia completa.
Esta dependencia tiene implicaciones evidente en el gasto sociosanitario, suponen una carga económica muy alta tanto para el Estado como para las familias: revisiones médicas, sesiones de fisioterapia, eventuales ingresos, persona cuidadora, adaptación de la vivienda… a lo que hay que añadir las ayudas técnicas y ortopédicas que precisan y que habitualmente no están incluidas en el catálogo de material ortoprotésico financiado por la Seguridad Social.


El informe hace referencia también a las asociaciones y el importante papel que desempeñan en la orientación y apoyo a los pacientes y en el fomento de la investigación con fines terapéuticos.

El informe completo está disponible en enlace (abre en nueva ventana)