Informe final de la III Conferencia Nacional EUROPLAN
Fecha de publicación:
Recomendaciones para el abordaje de las enfermedades raras
El pasado 2 y 3 de noviembre de 2017 tuvo lugar en Madrid la III Conferencia Nacional EUROPLAN organizada por FEDER con presencia del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, portavoces de 16 Comunidades Autónomas -entre ellas el País Vasco- y representantes de pacientes, sociedades científicas, expertos del sector sanitario y de la industria para analizar la situación de España en relación a las recomendaciones europeas sobre el abordaje de las necesidades no cubiertas de pacientes que viven con una enfermedad rara en Europa, y determinar propuestas concretas para mejorar el impacto de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras y los planes sociosanitarios a nivel autonómico.
El objetivo planteado para la conferencia EUROPLAN 2017 se concretó, además, en formular indicadores comunes para la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras y lograr mejorar el impacto de esta mediante la identificación de propuestas concretas derivadas de los planes estratégicos sociosanitarios de ámbito autonómico.
Los resultados de los tres grupos de trabajos, organizados para la definición de indicadores en tres áreas -acceso a diagnóstico y tratamientos; investigación; y atención en centros, servicios y unidades de referencia nacionales e internacionales (CSUR y ERNs)- y participados por más de 70 agentes-, se presentaron en un informe final que contiene indicadores y recomendaciones.
La definición de indicadores sobre investigación biomédica y social sobre enfermedades raras en España ha evidenciado las dificultades existentes en cuanto a acceso a datos, recogida sistemática o tratamiento homogéneo de los mismos, entre otras. Por ello, entre sus recomendaciones, este informe recoge la necesidad de contar con una entidad que realice la recogida de información, monitorización y seguimiento de indicadores de investigación biomédica y social sobre enfermedades raras en España.
En materia de diagnóstico y tratamiento en la III Conferencia EUROPLAN se ha evidenciado la falta de equidad en el acceso a estos, identificándose por parte del grupo de trabajo la necesidad de establecer y armonizar protocolos de trabajo.
La III Conferencia es parte del proyecto europeo para el Desarrollo de Planes Nacionales de Enfermedades Raras (EUROPLAN) que busca promocionar y ejecutar políticas que contribuyan a la elaboración de estrategias para las enfermedades raras en cada Estado miembro de la Unión Europea y que EURORDIS lidera en cada país en colaboración con la respectiva Alianza Nacional de pacientes.
Si desea ampliar esta información puede consultar el Informe Final de la III Conferencia EUROPLAN (Noviembre 2017).
