Eusko Jaurlaritzaren Osasun Sailak jaioberrientzako baheketa programan 5 patologia berri sartzea aurreikusi du, 2012. Urtea amaitu aurretik

2012(e)ko Maiatzak 22

• Orain arte bahetzen diren beste 5 patologiei batuta, Euskadi Estatu osoko erreferente gisa sendotu da arlo horri dagokionez.
• Euskadin jaiotzen diren haurtxoen ia % 100 aztertzen dira eta sortzetiko nahasmenduaren 203 kasu atzeman ahal izan ditugu; horri esker, kasu bakoitzari dagokion tratamendu goiztiarra jartzeko aukera izan dugu.
• 30 urte bete dira EAEn programa hori ezarri zenetik eta Euskadi da programa hori modu integralean ezarri duen lehen erkidegoa.

Bilbo, 2012.05.22.- EAEko Jaiotzetiko Gaixotasunen Jaioberrientzako Baheketa Programa ezarri zenetik 30 urte igaro diren honetan, Eusko Jaurlaritzaren Osasun eta Kontsumo Saila beste 5 patologia berriren detekzio goiztiarra ezartzeko aukera aztertzen ari da eta egun programa horretan sartzen diren 5 patologiei gehituko zaizkie.

Gaur egun, EAEko Jaioberrientzako Baheketaren Aholku Batzordea azken azterketak eta analisiak egiten ari da 2012. urtea amaitu aurretik, aurreikuspenen arabera, programa horretan 5 "gaixotasun arraro" berri txertatzeko; hain justu, Homozistinuria, Azidemia isobalerikoa, Azidemia Isoglutarikoa (I mota), Astigar-jarabea eta Kate luzeko Acil CoA-ren eskasia.

Berri horiek orain arte bahetzen ziren honako patologia hauei gehituko zaizkie: Sortzetiko Hipotiroidismoa (SH), Hiperfenilalaninemia (PKU), Kate ertaineko deshidrogenasa Azil CoA-aren eskasia (MCADD), Fibrosi Kistikoa (FK) eta Zelula Faltziformeen gaixotasuna (ZFG). Haur gutxik izaten dituzte patologia horiek, baina osasunarentzat ondorio larriak izan ditzakete; hala ere, goiz atzematen badira ondorioak minimiza daitezke.

Nazioarteko erakundeek finkatutako irizpideei jarraiki erabaki da patologia berri horiek gehitzea, ez irizpide ekonomikoei jarraiki. Izan ere, irizpide horietan, detektatzeko metodoak ba ote dauden eta tratatu beharreko gaixotasunaren beste hainbat alderdi hartzen dituzte kontuan, bereziki, asistentzia-bitartekorik ba ote dagoen. Eta horixe da, hain justu, baheketa-programaren funtsezko alderdia, nahasmenduren bat atzeman zaien jaioberriek tratamendu eraginkorra jaso dezatela, gaixotasunaren efektuak desagerrarazi edo murrizteko eta, horren ondorioz, osasunaren arloan eta bizi-kalitateari dagokionez hobekuntza izateko.

Ildo beretik, ez dugu ahaztu behar programan berriki sartu diren gaixotasunen kasuan, osasun-sistemarekiko lankidetza gero eta handiagoa izatea ezinbestekoa dela gaixotasun horiei tratamendua jarri eta jarraipena egiteko, betiere detekzio goiztiarraren bitartez gaixo horien bizi-kalitatea hobetzeko itxaropena bete dadin.

Orpoaren proba

Jaioberrientzako baheketa edo "orpoaren proba" egiteko, jaioberriari orpoan ziztadatxo bat egiten zaio eta hortik odol-lagin bat hartu eta aztertu egiten da; hori guztia jaioberriaren bizitzako lehen 48 ordutan eta ospitaletik etxera joan baino lehen. Bigarren mailako prebentzio-jarduera da eta gaixotasunari loturiko gaixotze-tasa edo hilkortasun-tasa murriztea du xede, baita gaixotasunaren pronostikoa hobetzea ere. Ez dago esan beharrik programa horrek herritarren osasunaren gain efektu mesedegarriak eragiten dituela eta inbertsiorik errentagarri eta eraginkorrenetako bat dela ere esan dezakegu, osasunaren eta prebentzioaren arloan.

1982. urtean ezarri zen Euskadin Jaioberrientzako Baheketa Programa eta, Estatu osoan, EAE izan zen modu integralean ezarri zuen lehen erkidegoa. Hona hemen erregistratutako datuak: 

• Gaur egun, Euskadin, haurtxo jaioberrien ia % 100 aztertzen dira programa horren bitartez.
• 30 urtean, sortzetiko gaixotasunen 203 kasu atzeman dira.
• 2011. urteko datuak: Sortzetiko Hipotiroidismoa (7), MCADDa (1), Fibrosi Kistikoa (5), Fibrosi Kistikoaren eramaileak (13), ZFGa (4), ZFGren eramaileak (44), Fenilalaninemia (0).

Gaixotasun horiek guztiak arraroak dira, Euskadin prebalentzia txikia dute baina osasunaren gain ondorio larriak eragiten dituzte; hala ere, detekzio goiztiarrari esker ondorio horiek minimizatu egin daitezke, baita saihestu ere:

Baheketa Programak 30 urte EAEn

Programa hori Euskadin ezarri zenetik hogeita hamar urte betetzen direnez, Osasun eta Kontsumo Sailak eta Osakidetzak jardunaldi berezia antolatu dute gaurko; hain zuzen ere, gaixotasun arraro esaten diegun horien diagnostiko goiztiarrerako eta gaixotasun horiei ahalik eta tratamendu egokiena emateko funtsezkoa den tresna horren orainaldia eta etorkizuna aztertzeko jardunaldia.

Eusko Jaurlaritzaren Osasuneko sailburuorde Jesús María Fernández jaunak eman dio hasiera jardunaldiari eta EAEko Jaioberrientzako Baheketa Programan ziurrenik beste 5 patologia txertatuko dituztela iragarri du; horrekin batera, erabaki hori hartzeko arrazoiak zientifikoak -ebidentzia zientifikoa- izan direla nabarmendu du, ez bestelakoak, eta "ez dela unean uneko egoera ekonomikoaren eta aurrekontu-baliabideen mende egongo, inolaz ere".

Jardunaldiaren hasiera-ekitaldian eskerrak ere eman nahi izan ditu; duela 30 urte programa ezarri zenetik hamaika profesionalek egindako lanarengatik eman ditu eskerrak: "nire esker onena hasiera-hasieratik eredugarria izan den antolamendu-sistema hori diseinatu eta ezarri zutenei" eta programaren alderdi kritikoetan ahalik eta kalitate-, eraginkortasun- eta efikazia-maila handiena bermatzeko egin duten lana, bereziki, aipatu du: 

• Jaioberri ia guztiak aztertzea eta gurasoei informazio puntuala, osatua eta ulergarria ematea.
• Laginen logistika azkarra eta egokia: haurtxoaren bizitzako lehen 48 ordutan odol-lagina ateratzea, ordutan garraiatzea eta analisiak egiteko 24-48 ordu behar izatea laginak jasotzen direnetik.
• Emaitza positiboa izanez gero, berehala jakinaraztea eta aholku genetikoa ematea, betiere gurasoen autonomia, konfidentzialtasuna eta ulertzeko gaitasuna errespetatuta.
• Analisien emaitzetan kalitatea eta eraginkortasuna.
• Kasu bakoitzean diagnostikoa azkar eta modu eraginkorrean berrestea eta, atzemandako gaixotasunaren arabera, tratamendua berehala hastea.
• Kasu guztien jarraipena egitea.

Osasun eta Kontsumo Sailak gaixotasun arraroei modu integralean aurre egiteko Estrategia bat du eta EAEko Jaioberrientzako Baheketa Programa Estrategia horren barruan txertatzen da. Besteak beste, gaixotasun metabolikoen baheketa zabaldu eta hobetzea du xede, betiere kostu-eraginkortasunaren aldetik justifikatuta egonez gero.